Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…
Op 13 januari weer atriumfibrilleren. Gelukkig was ik ditmaal minder beroerd dan de vorige keer. De volgende ochtend was het gelukkkig weer over.
18 januari opnieuw! Vlak na de pauze van een fantastische wandeling. Bah! Langzamer lopen, nog 2 km naar mijn fiets en 1,5 km naar huis. Onderweg wel sotalol (medicijn dat ik extra mag nemen bij ritmestoornis) ingenomen. Veilig thuisgekomen en op de bank gaan liggen. Ik voelde me beroerd, duizelig, transpireren, misselijk... bah.
Ik kreeg een brief met de mededeling dat ik op de lijst stond voor een korte opname. Wachttijd ongeveer 5 maanden! Tjonge! Met eens per maand boezemfibrilleren is dat geen ramp. maar als mijn hart twee keer per week gaat fibrilleren??!!
(bron: https://www.icreatemagazine.nl/tips/cardioherstel-apple-watch/)
Cardioherstel (ook wel ‘hartslagherstel’ genoemd) is de snelheid waarmee je hartslag daalt na afloop van je training. De Apple Watch meet deze waarde automatisch nadat je gesport hebt. Het geeft een belangrijke indicatie van je conditie: hoe sneller je hartslag weer herstelt, hoe fitter je bent. De functie werd geïntroduceerd met watchOS 9.
Stel je voor: je eindigt een training met een hartslag van 160 bpm (slagen per minuut). Binnen twee minuten na je training zou je hartslag met tientallen slagen per minuut moeten dalen. Daalt je hartslag bijvoorbeeld met 20 bpm of meer, dan wijst dat op een goede conditie.
(bron:https://support.apple.com/nl-nl/108790)

Cardioconditie is een meting van je VO2 max, de maximale hoeveelheid zuurstof die je lichaam kan verwerken tijdens activiteit. Je cardioconditieniveau is een belangrijke indicatie van je algehele lichamelijke gezondheid en kan je gezondheid op de lange termijn voorspellen.
Je Apple Watch geeft een schatting van je cardioconditie door te meten hoe intensief je hart zich moet inspannen tijdens work-outs die je buiten doet in de Work-out-app, zoals:
Work-outs die je binnen doet, inclusief work-outs waarvoor fitnessapparatuur nodig is, tellen niet mee voor de inschatting van je cardioconditie.
Als je cardioconditieniveaus laag zijn voor je leeftijd en geslacht, krijg je een melding. Als je cardioconditieniveaus laag blijven, krijg je nieuwe meldingen.
De meeste mensen kunnen hun VO2 max verbeteren door de intensiteit en frequentie van hun cardiovasculaire training te verhogen. Bepaalde aandoeningen of medicijnen die je hartslag beperken, kunnen een te hoge schatting van je VO2 max veroorzaken.
Zondagavond 25 januari, met de fiets op weg naar huis, voelde ik wéér de bekende druk op de borst. Thuis checkte ik mijn gevoel, door met mijn horloge een hartfilmpje te maken. En helaas was het weer raak... Deze keer was de aanval lichamelijk niet zo heel heftig, maar mentaal wel. Het was de 4e keer boezemfibrilleren sinds 31 december. Hoe moet ik dat nog 5 maanden volhouden?
Wat als ik veel sotalol tegelijk in zou nemen? Ik zocht het op. De standaard dosering van sotalol is veel hoger dan de twee tabletjes van 40 mg op een dag die ik standaard krijg voorgeschreven. (Bij een aanval mag ik elke vier uur een extra tabletje). En van een overdosering kun je erg kortademig worden...
De volgende dag klopte mijn hart weer 'gewoon'. Ik belde met cardiologie en vroeg of ik de dosering sotalol mocht verhogen naar bijvoorbeeld 4x 40 mg. 's Middags werd ik teruggebeld. De cardioloog wilde dat niet voorschrijven, omdat mijn hartslag daarvoor te laag was. Vervolgens ging ik 'uit mijn dak'. Nog vijf of zes maanden zo doorgaan? Dat wil ik niet. Dat is geen kwaliteit van leven. Dan kap ik er wel mee.
Ook dit werd uiteraard weer doorgegeven. Ik kreeg een extra consult bij de cardioloog over drie weken en het dringende verzoek om mijn levensmoeheid met de huisarts te bespreken. Na een nachtje slapen (en wakker liggen) besloot ik een verwijsbrief voor de psycholoog te vragen. De huisarts belde me hierover terug, ze bood zelfs aan er met haar over te komen praten of met de GGZ-praktijkondersteuner. Super aardig.
Intussen probeer ik toch maar te door te gaan. Een yoga-oefening die de hartslag zou verhogen deed ik op heel laag tempo mee, bruggetjes probeer ik met de fiets te ontwijken, of ik zet de fietsversnelling lager en de ondersteuning hoger. Of ik nog naar de gym (buiten) durf weet ik niet. Het was afgelopen keren te koud voor mij. Onlangs meende ik weer een ritmestoornis te herkennen, maar had het fout. De angst gaat met me aan de haal. Dus hoop ik op een hartstilstand. Maar een ritmestoornis is niet levensbedreigend volgens internet. Het verpest wel mijn kwaliteit van leven, nog meer dan Parki dat op dit moment doet.
Vorig jaar al besprak ik al met de AF-verpleekundige (cardiologie verpleegkundige met specialisatie atriumfibrillatie, boezemfibrilleren) dat mijn ritmestoornis door de levodopa kan komen. Ze had hier nog nooit van gehoord. Ook de neurologie-verpleegkundige zei dat parkinson en boezemfibrilleren twee aparte problemen zijn.
Misschien zeggen ze dat wel omdat er geen oplossing is? Want zonder levodopa ben ik invalide. Over het verband staat volgens mij wel duidelijk iets in de bijsluiter van de levodopa.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.