Alles wat ik doe valt zwaar. Mijn pillen geven geen rust meer. En om de uitschieters van die pillen te temperen, doen we er gewoon een pilletje bij. Och die artsen, ze zijn fantastisch, maar o zo beperkt in hun mogelijkheden.

Controle bij de neuroloog

In december 2024 kom ik voor controle bij mijn neuroloog. Met de parkinsonverpleegkundige heb ik dit bezoek al voorbereid. Van haar kreeg ik papieren met overzichten om over te kunnen stappen op een andere manier van medicatietoediening. Via een pomp, bijvoorbeeld zoals bij diabetici, om veel secuurder te kunnen doseren. 

Dit heb ik allemaal gelezen. Ook staat de DBS erbij, waar ik niet meer voor in aanmerking kan komen gezien mijnleeftijd. Dat lijkt mij erg logisch. Dit moment lijkt mij een soort afscheid. Zal mijn leven ingrijpend gaan veranderen? Zal ik gaan aftakelen nu ik aan pompen moet gaan beginnen? Ik vrees het ergste!

Het gesprek bij een neuroloog komt gemakkelijk op gang. Hij luistert naar de klachten, die ik heb over mijn gezondheid. Het is geen vrolijk verhaal. Ik ben wat teneergeslagen, de afgelopen tijd. Waarom ik z’n pomp niet zie zitten, vraagt hij. "Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar ik wil geen patiënt zijn," zeg ik. Terwijl ik de leuke kant van het leven nog maar nauwelijks kan blijven vasthouden.

Dan kijk hij me en en zegt: "Wat een zou u zeggen van DBS?"
Ik reageer daarop met: "Daar ben ik toch te oud voor?"
"Nou nou, te oud? Ja, ze hanteren hele duidelijke grenzen," zegt de neuroloog. "Maar voor patiënten die het echt zouden kunnen hebben, zijn de grenzen ook rekbaar. Dan is 75 niet alleen belangrijk. Uw cognitieve vaardigheden vind ik zo indrukwekkend dat ze die grens los kunnen laten en dat doen ze ook wel. Ik zou u willen verwijzen naar het Radboud ziekenhuis en daar de screening  doorlopen. Dan beslissen zij of u hiervoor geschikt bent. En als dat zo is, beloof ik u een verbetering van de kwaliteit van leven. U gaat zo’n 5 à 6 jaar terug in de tijd. Minder medicijnen en dus ook minder bijwerkingen. Helemaal precies kunnen ze het niet voorspellen maar u zal er zeker goede  jaren mee gaan winnen."

Stil zit ik in de spreekkamer en kijk mijn man hulpeloos aan. Wat moet ik hiermee? Er wordt mij kwaliteit van leven beloofd en dat moet ik toch met beide handen aangrijpen. Ik zeg dat ik daar wel wat voor voel en direct wordt de verwijzing in orde gemaakt. Dan is ook het consult ten einde. Ik krijg een oproep voor een intakegesprek dat waarschijnlijk eind januari zal plaatsvinden. Als ik goedbevonden ben, dan wordt het toch niet eerder dan augustus/september voordat de ingreep voor de DBS zal plaatsvinden.

Wat is DBS?

Diepe hersenstimulatie (DBS) is een chirurgische behandeling voor gevorderde parkinson, waarbij elektroden in de hersenen trillingen (tremor), stijfheid (rigiditeit) en traagheid (bradykinesie) verminderen. Het wordt overwogen als medicatie onvoldoende werkt.

Intakegesprek

Eind februari mag ik op gesprek, om precies te zijn 26 februari, in het Radboud ziekenhuis. Het is een intensief gesprek. Van de testjes die ze doen om de parkinson in kaart te brengen, zijn sommigen lastig omdat ik eind januari een nieuwe knie gekregen heb. Lopen gaat nog moeilijk en mijn balans bewaren is niet helemaal op orde. Komt er nog bij dat ik aan mijn linker heup afgescheurde pezen heb, die mij niet helpen in balans te blijven.

Aan het eind van het gesprek en testjes, gaat de neuroloog met wie ik dit uur heb doorgebracht, overleggen met haar supervisor. Samen komen ze terug na een overleg van wel een half uur. Ik mag gescreend worden om de mogelijkheid van DBS verder te onderzoeken. Deze screening zal ongeveer in juni gaan plaatsvinden en in die tussentijd moet ik er maar het beste van maken.

En dat doe ik ook. Af en toe heb ik contact met mijn parkinsonverpleegkundige. Zij houdt me op de been en spreekt mij moed in. Heerlijk zoals zij zich om mij bekommert. Ook mijn fysiotherapeute vervult een grote rol in mijn leven. Ze is mijn steun en toeverlaat.

Zo kom ik de maanden door, met verwachting naar een onzekere toekomst. Mag ik wel of geen DBS? Wanneer zal ik dat dan weten? Wil ik het dan wel of is mijn man er tegen of misschien ook niet? Het worden lange maanden en de tijd draait traag. Dan eindelijk komen de eerst afspraken.

Screening

De screening is verdeeld over drie dagen met lange sessies bij de deskundigen. Aardig zijn deze mensen allemaal, echt erg aardig. Je merkt dat ze heel gemotiveerd hun werk doen. Ze willen uitermate secuur en zorgvuldig rapporteren. Ze laten merken goed te weten dat er voor jou, de patiënt, veel van af hangt.

Het is belangrijk te weten te komen waarom een patiënt geschikt is voor de behandeling, maar het is net zo belangrijk te weten te komen waarom de patiënt niet geschikt is voor de behandeling. Een afwijzing moet net zo goed ontvangen worden, als een positieve uitslag.

Ik heb een goede, beschermde jeugd, gehad, heb een goed huwelijk en twee heerlijke kinderen. Om van het genoegen van kleinkinderen maar niet te spreken. Oh, mijn leven heeft ook zij ups en downs gekend, maar ik vind zelf dat ik een bevoorrecht mens ben, om alles wat ik heb mogen en kunnen doen.

De verpleegkundigen zullen wel veel van dit soort verhalen horen. Zullen zij daarvan leren? Ik hoop het zo, ik gun hen zoveel goeds in hun leven. En dat ik van spelletjes hou, kwam mij goed van pas in deze dagen. Hiermee werden o.a. mijn geheugen, snelheid van denken en kennis getoetst. 

Ik word getest door de gespecialiseerde verpleegkundige psychiatrie, door de parkinson verpleegkundige en door twee medisch psychologen. Er worden filmpjes gemaakt van bewegen en ik loop los zonder stok de gang op en neer. Het is onbeschrijflijk vreselijk.

De eerste die mijn slachtoffer wordt, is de psychiatrisch verpleegkundige. Er wordt gevraagd naar mijn jeugd. Ik neig ernaar om te zeggen: "Heeft u even?" Daar kan ik wel uren over vertellen. Wij hebben zoveel beleefd, geen kinderlijke avonturen, maar gewoon het leven. Dat was geweldig. Ik werk het hele programma af en weet niet in te schatten hoe dit kan aflopen.

Testen en vragen

De verpleegkundige van de psychiatrie geeft direct na ons gesprek aan, dat er wat haar betreft er geen bezwaar is voor DBS. Dat is in de pocket, maar nu de rest nog.

Een ochtend mag ik geen medicijnen nemen vanaf 18.00 de dag voor de testen. Hoe gruwelijk is dat. Ik voel mij vreselijk naar en reuze onzeker. Als het gebeurt dat je een keer de medicatie vergeet, dan voel je je al naar en doodmoe met pijn in de benen. Het is werkelijk een hele nare situatie waarin je dan belandt. Maar zolang geen medicatie is niet te harden. De verpleegkundige doet erg zijn best om op te schieten met de opdrachten en rond kwart voor tien krijg ik Levodopa Dispers.

Terwijl de medicijnen hun werk moeten gaan doen, blijven ze vragen stellen en laten ze me veel vertellen. Totdat ik plots stop met praten, rechtop ga zitten, mijn rug recht en een diep zucht slaak.
"U bent er weer zie ik," zegt de parkinsonverpleegkundige. Hij kijkt mij blij aan alsof hij het zelf voelt.

Het wordt een zware ochtend, want na de medicijnen wordt het nog erg druk, met heel veel vragen. Tot slot van de dag wordt er nog bloed bij me geprikt, een ECG gedraaid en ik krijg een MRI. Wat ben ik moe, doodmoe.

Er rest mij nog een dagdeel met de psycholoog. Het tempo van handelen is heftig, ik vind het wel erg leuk. Die spelletjes zijn echt enig. Het wordt een ochtend van heel snel schakelen tussen puzzeltjes en de de vele vragen die erop mij afgevuurd worden. Ook hiervan moet ik bijkomen. Echt ik heb diep moeten gaan maar ik had het voor geen prijs willen missen. Hoe het ook afloopt: ik ben ervoor gegaan.

Over een week een telefonisch consult met mijn neuroloog over de uitslag. Alle uitslagen worden nu verzamelt, resultaten in cijfers berekend en dan in een multidisciplinaire bijeenkomst besproken. En daar wordt het groene licht het groene of rode licht gegeven.

Uitslagen

Een week later, 2 juli, word ik gebeld door de neuroloog. Ze hebben in het multidisciplinair overleg uitgebreid gesproken over mijn screenings uitslagen. De belangrijkste struikelblokken zijn mijn leeftijd  en mijn balans. Echter er zijn zoveel goede uitslagen dat ze unaniem groen licht hebben gegeven voor het implanteren van DBS.

Wat ben ik blij. En ik bedank de arts wel tien keer voor het kiezen van voor mij van extra kwaliteit van leven. Het is erdoor. Ik krijg DBS. Ze gaan bij mij gaatjes in mijn schedel boren en dat wil ik maar wat graag.

De volgende stap is een consult bij de neurochirurg. Hij zal alle bijzonderheden van zo’n operatie met ons bespreken. Het gesprek vindt plaats op 16 juli. De chirurg neemt het voortouw in het gesprek door alle voors en tegens te benoemen van een operatie bij het aanbrengen van het DBS-systeem: "Er is nimmer iemand overleden ten gevolge van deze ingreep, en de calamiteiten zijn gering. Minder dan 2%, dat is niet veel, daarvoor durf ik dit risico wel te nemen."

De enige aandachtspunten voor deze arts zijn mijn balans, die niet optimaal is, en mijn stem zou zachter kunnen worden. Maar daar zit ik ook niet op te wachten, ik praat al zacht genoeg van mijzelf. En die balans die wordt ook verstoord door de pees van mijn linkerheup die is afgescheurd. Al met al een vervelende situatie.

"Maar dan blijft er nog genoeg over om deze operatie te willen," zegt hij. "Dus zullen we er maar voor gaan?" Ik stem in en Ger ook. Ik wil niets liever en het liefst vandaag nog, maar dat zit er niet in. Even komt de discussie op gang of mijn kastje onder mijn sleutelbeen een oplaadbare batterij moet hebben of een die over vijf jaar verwisseld moet worden. Gezien mijn leeftijd stelt hij voor oplaadbare batterijen te nemen. Nu kunnen we de   toekomst niet overzien en weten of ik over vijf jaar nog wel onder narcose kan. Tenslotte ben ik dan al 80 jaar. Na dit besluit is ons consult ten einde. Een hele prettige arts is dit zeker.

Tenslotte belt een week later, op 24 juli, de neuroloog weer op en evalueert dit consult. Hebben we alles goed begrepen? Ik moet nu wachten op een oproep voor de anesthesist en dan wordt de datum geprikt. Ik wacht het af.

Eigen wensen op papier

De confrontatie met zo’n operatie heeft bij mij wel gewerkt op mijn denken over de dood. De dood is onontkoombaar. Maar wat eraan vooraf gaat, is stuurbaar. Ik lees over wilsbeschikkingen, over uitvaarten en schik zo langaam mijn eigen wensen op papier. Het moet een papier zijn dat toegankelijk is voor mijn nabestaanden, mijn man en kinderen. Mijn eigen ideeën krijgen vorm en verder moet het niet te ingewikkeld worden, ik wil alleen niet onnodig lijden, punt uit.

Ik word gebeld door het Radboud door een verpleegkundige van de stollingsafdeling. Ik mag zeven dagen mijn aspirientje niet slikken. Dus er gebeurt wel degelijk iets. Gelukkig maar.

Ik wacht nog steeds, het is nu 19 augustus. De zomer is prachtig. Mijn gezondheid geeft wat problemen waardoor de DBS-operatie, gepland op 22 oktober, uitgesteld wordt. Dat grijpt  mij zeer aan. Ik ben bang voor afstel, ik word tenslotte ook steeds ouder. Maar de neurochirurg heeft mij verzekerd dat het geen afstel betreft. Maar andere problemen moeten eerst opgelost.

Het is bijna zover

Dan is het bijna zover. Op 20 januari 2026 heb ik een bel-afspraak met de neurochirurg. Ook hij denkt dat het nu een verantwoord besluit is om de operatie te laten doorgaan. De neurochirurg zegt dat de wachtlijst bijna weg is, dus zal de operatie in februari zeker plaatvinden. "Ik verheug me erop," zeg ik en hij antwoordt: "Ik ook." Ik ben blij, erg blij.

De volgende middag om 17.00 uur belt de neurochirurg opnieuw. "Er is een iemand uitgevallen volgende week woensdag. Wilt u misschien dan al?" Ik ben even sprakeloos en zeg snel: "Natuurlijk wil ik dat, graag. Wat goed!"

Alles wordt geregeld en via het fijne programma Mijn Radboud word ik op de hoogte gehouden. We spreken even over het stoppen met de bloedverdunner en het gaan gebruiken van de neuszalf en betadineshampoo. Dit is om alle bacteriën om te brengen, want infecties bij operaties als deze zijn zeer ongewenst. Ik ben in alle staten. Over een week dan ben ik de bezitter van DBS, Deep Brain Stimulation. Hoe gaaf zal dat zijn!

Uitgedanst 

Het is de vooravond van de operatie. Ik ben beweeglijk, erg beweeglijk. Mijn koffertje staat klaar. De was is weggewerkt. De keuken is aan kant. Ik laat geen chaos achter. Dat vind ik belangrijk. Ik moet mij om 7.00 uur melden en om 8.00 uur zal de operatie beginnen. Ik geef mij eraan over. Dit is wat ik wilde.

Want dansen in mijn stoel, wil ik echt niet meer. Ik ben uitgedanst.

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Trees Middelkoop