Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Het is erg bijzonder. Aangesloten zijn op het DBS-systeem is niet zonder gevolgen. Ik krijg veel reacties op mijn uiterlijk. Nimmer ben ik aangesproken op mijn eyeliner die ik al jaren gebruik. Men kan niet benoemen wat er veranderd is, dus dan is het maar mijn eyeliner. Iedereen vindt mij veranderd en dat is ook zo. De grimas die ik in mijn gezicht had is weg… Ook mijn man geeft aan dat ik meer lach en een ontspannen gezicht heb.
Alleen dat is al een heerlijk gevoel en het is nog niet het enige. Ik heb veel energie, maar dat spoort nog niet met mijn uithoudingsvermogen. Dus trainen is de opdracht. De hometrainer staat klaar, dus ik ga nu dagelijks trainen.
De stabiliteit leek vorig week een probleem, maar is weer op orde. Pianospelen gaat ook weer. Dus ben ik weer stevig aan het studeren en dat voelt ook zo heerlijk. Ook schrijf ik weer normaal, tot grote verbazing van mijzelf en mijn man. Mijn handschrift was vanaf dag één erbarmelijk slecht. Het zijn kleine wondertjes, anders kan ik het niet beschrijven.
Ik voel me anders, alleen ik weet niet meer hoe ik mij vroeger voelde, voor mijn parkinson. Misschien kom ik daar nog wel achter.
De contacten met de parkinsonverpleegkundige zijn uitstekend. Hij geeft mij de tijd en ruimte volledig me zelf te zijn en dringt mij geen veranderingen op waar ik niet aan toe zou zijn.
Vorige week werd ik beweeglijker dan dat ik ooit geweest was. In bed trappelde ik mijn dekbed uit mijn bed. Mijn man maakte ik gek met al dat bewegen, maar ik kon het niet tegengaan, niet onder controle houden. Ook heb ik het flink benauwd gehad. Ik raakte af en toe in paniek. Kortom ik wist me geen raad... Nooit heb ik me zo verschrikkelijk gevoeld.
Wat ik niet deed, en dat was dom, was contact opnemen met mijn parkinsonverpleegkundige. Och, hij is vrij en in het weekend hebben ze het al zo druk. En ik maar bewegen en bewegen… Ik was erg in paniek, mijn man wist zich ook geen raad.
Dinsdag had ik een telefonisch consult en dat kon ik omzetten naar een bezoek aan het Radboudumc. Nog nooit ben ik met zoveel plezier naar het Radboudumc gegaan. Ik heb om 16.00 uur een afspraak bij de neurochirurg, gewoon controle na de operatie. Bij mijn parkinsonverpleegkundige is het euvel snel verholpen. Ik ga impulsen krijgen op een ander kanaal. Vraag me niet hoe dat werkt, maar het werkt. Hier worden kortere impulsen gegeven en dat voorkomt dat hevige bewegen. Heerlijk.
Hij heeft mij wel toegesproken. Als er iets is, altijd contact opnemen met hem of een dienstdoende collega. En niet, nooit, uitstellen. Ik heb braaf geknikt en schaamde me wel een beetje. Wat is hij aardig en bezorgd.
Dan op naar de neurochirurg. Hij zat al op me te wachten. Even de operatie evalueren, het is allemaal prima verlopen. De littekens zien er goed uit. Alleen mijn kastje ligt los en dat zou vast moeten groeien. Het krijgt nog twee maanden de tijd om vast te groeien. Zo niet dan word ik geopereerd en wordt het kastje vastgezet. Eerst gaat de neuroloog mij dan videobellen, dus afwachten maar.
Dan gaan we weer naar huis ik ben blij, ik kan rustig naast Ger zitten. ik beweeg alleen maar als ik het zelf doe.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.