Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Waar was ik gebleven aan het einde van mijn vorige verhaal? Oh ja, de pompstanden nu: ochtenddosis 5,8 continue 4.6 en de extra dosis, die ik 5x per dag kan geven is 3.4.
Eerder deze maand zat ik dus aan die 5x tax en de pomp ging piepen. Het was toen al een uurtje of 01.00, dus afkoppelen die pomp. Doorspuiten, dompelen, nieuw verbandje. Eten voor de volgende ochtend alvast klaarmaken. Pillen in doosje doen. Jeetje, vinden jullie het ook zo’n werk om al die pillen úit te drukken? Die medicijnen krijg ik voor 90 dagen. Sommige zijn meer óndersteunende dan parkinson-gerelateerde. Slik ook paracetamol. Normaal 4x1, bij veel pijn zijn dat er 3x2.
Op 20 mei jl. ben ik geopereerd aan mijn linkeroog. Staar in combinatie met een glasvochtoperatie/retina-operatie, waarbij een luchtbel achterbleef. Niet doen: autorijden, fietsen, en oppassen met op- en afstapjes. Viel me allemaal toch een beetje tegen. Ik zie met dat linkeroog nog steeds alles golvend. Parkinsonadvies is veel bewegen en oogartsadvies is voorzichtig, niks inspannends doen. De tijd zal het leren.
Laten we het maar over iets anders hebben. Hoe vinden jullie die warmte… Ik zit binnen, deuren en ramen dicht zodat die warmte buiten blijft. Mag inmiddels weer fietsen, ga dat straks doen, 5 kilometer naar de bus. Nee niet de gewone bus, maar de bevolkingsonderzoek-borstkanker-bus. Verheug me er nu al op, maar niet heus. Ze pletten je borsten helemaal plat. Ik zit dan altijd nog met mijn pomp te klungelen.
Enfin, ik heb ook een oproep om op 30 juni met de maag-, darm- en leverarts te spreken over de komende wisseling van PEG-sonde. Die zit er al 7 jaar in en uit voorzorg willen ze er een nieuwe in plaatsen.
Schiet allemaal lekker op dus. Hoop heel snel weer te kunnen sporten, dan ben ik in mijn element. Wat ik ook leuk vind is voetbal kijken. De ene wedstijd is mooier dan de ander. Ik heb al heeeele mooie doelpunten gezien.
Wordt vervolgt
Groet,
Marianne
Ga terug naar alle blogs van Marianne
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.