Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Tussen Kunst en Parkinson, via de muzes naar een boeiende gedachten over deze twee door Bas Bloem en anderen1.
In het ervaringsverhaal ‘What Art Can Do’ van 11 februari 2025 ging het al kort over Parkinson en Kunst. Op zondag 31 mei jl. bedreven we amateurkunst tijdens de uitvoering van het concert 'Aqua Aeterna'. En we genoten van de enthousiaste prettige en professionele aanvoering van onze dirigente Sippie, alsook van de zang en muziek van de begeleidende beroepssolisten en instrumentalisten. Ook ik kon m’n partijtje meeblazen, i.c.-zingen. Maar drs. P had duidelijk beperkingen opgelegd. Ik zou in principe steeds noten overhouden aan het einde van mijn lucht. Klaas, Rijkel, en zeker Hans, in de rol van collega tweede tenor, overstemden gelukkig echter mijn ingelaste rusten voortvarend2. Ook beloofde P. als verrassing bloeddrukdalingen uit te delen. Uit voorzorg was attent een kruk klaargezet, zodat ik zonodig zittend zingen kon.
Voornoemde alumnus maakt het vasthouden en bedienen van de tablet met bladmuziek tot een heksentoer. Met een muziekstandaard werd ook dit opgelost. Door het spelen met het medicatieschema vielen de off-periodes buiten het concert. Marianne regelde de logistiek en onze plantaardige catering en waakte over ‘werk en rusttijd’. We (ik denk deelnemers èn publiek) kijken, dankzij de inzet van velen voor, op en achter de bühne, terug op een geslaagd concert, dat we afsloten met het voor ons een buitenbeentje ‘Bring Me A Little Water, Silvy‘, waarin naast zang ook body percussion (een combi die zeker ook voor ons Parkizanen een aardige uitdaging is). Ondanks de immer voortdurende sloopwerkzaamheden van P. heb ik daar (nog) niet voor tempeh3 en bonen aan mee hoeven doen, al was daar wel een overmaat aan rusten en ander steun- en stutwerk voor nodig. En wie weet zing ik volgend jaar echt alleen nog de rusten. Dat zien we dan wel.
Daags na het concert stuurde Joosje4 me het interessante interview in 'Trouw' van 26-05-2025 met Bas Bloem, waar verder ingegaan wordt op Kunst en Parkinson. Steekwoorden/thema’s uit het interview zijn onder andere ‘je bent meer dan je ziekte’ en een brede/holistisch, mensgerichte benadering bij het omgaan en de behandeling van de ziekte en ‘zieke’.
Ben je geabonneerd op 'Trouw' of een ander dagblad van de DPG-groep, dan kun je via deze link het artikel lezen. Daarin ook meer over de afbeelding hiernaast en hieronder.
Voetnoten
Behalve in het interview in Trouw vind je ook info over dit thema bijvoorbeeld via de volgende links: P&Kunst-1 en P&Kunst-NPO . Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Jan den Boer-de Graaf
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.