Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Soms vind ik het lastig, elke maand mijn kwaliteitsmomenten benoemen. Maar ik wil het blijven doen. Gewoon even stilstaan bij de fijne dingen die gebeuren.
In juli waren dat vele mijlpalen.
De laatste genoteerde mijlpaal is van 26 juli. Toen hing ik zelf het bovenlaken van mijn bed aan de lijn. Dat kon dezelfde middag op mijn bed. Klein beetje zondigen, linkerarm moest heel even iets te hoog, bij het omlaaghouden van de waslijn, zodat ik het laken erop kon vasthouden, met rechts knijper erop. Klaar! Daaraan is te zien dat ik vooruit ga, steeds meer kan. En wat een geluk dat ik net bezoek had toen het ging plenzen. Ze hielp het bijna droge laken binnen op een hoog rek te hangen.
Fijne dagenMijn jongste zus werkt nog. Meestal zien we elkaar tijdens de schoolvakanties; ik ga naar haar toe, of zij komt mijn kant op. We spraken af bij station Leiden en liepen naar museum Naturalis. Onderweg koffie met taart gesnoept.
Gezellig door het museum gelopen en diverse zalen rustig bekeken. Na afloop lunchten we op een terrasje. Vooral daar gezellig bij gepraat. Daarna stapte Zus in de trein en ik op de vierwielfiets. Het was een heerlijk dag!
Ik genoot ook van het bezoek van mijn andere zus.
De enkel-fysio ook wat positiever nieuws. Ik mag weer wat langere afstanden lopen. Tot max 5 km. Ik mag weer verder lopen dan 1 à 2 km. De conditie is weer goed genoeg. De voet moet nog wat beter opgevoed worden. En ik.... moet leren maat te houden! Toen ik voor het eerst weer een tippel met een wandelmaatje uit Leiden mikte ik op 5 a 5,5 km. Het werd 6,5. Wel met een flinke rustpauze in en horeca; dus eigenlijk 2x ruim 3 km...
De fysio was ook akkoord met biodanza. Na 10 weken meldde ik me weer. Ik kreeg blije begroetingen. Leuk! Tijdens de deelronde legde ik kort mijn nieuwe beperkingen uit. En vertelde dat ik het wel spannend vond. Als het niet ging zou ik gewoon uit de kring stappen.Gelukkig lukte het wél. Het was heerlijk om weer mee te doen. En de mededansers hielden rekening met me en dachten mee.
De nacht erna sliep ik heerlijk. Tijdens het tweede, rustige deel van de Vivencia maakt je lichaam dopamine aan. (Dopamine is onder andere van belang voor een goede slaap.) Dat is dus mooi meegenomen.Dank jullie wel lieve dansers!
Omdat ik nog niet veel kon lopen, en in het begin van de maand ook nog niet mocht fietsen, kon ik fijn hulpmiddelen beschrijven (www.scouters.nl).
Ik kon eindelijk weer naar shiatsu. Met zijn kennis en zijn handen bracht de therapeut mijn lijf weer enigszins in het gareel. Hij masseerde ook veel vocht uit mijn verzwikte enkel. Daardoor verminderde de pijn en kon ik beter lopen. Ook de gespecialiseerde fysiotherapeute deed haar best voor mijn voet.
Tijdens het Parkinson Café in Oegstgeest gaf de therapeut informatie over shiatsu. Ik ondersteunde hem als ervaringsdeskundige. Het was een geslaagde middag met geïnteresseerd publiek. Ik hoop dat meer Parki's (en ook anderen met diverse klachten) de weldaad van shiatsu gaan ervaren.
Ik mag en kan weer fietsen. Joepie! Ik pompte de banden op, met één hand. De buurman die een afgegeven pakje kwam ophalen, hoorde dit, liep mee en pompte de banden wat harder op.
De remmen moesten wel afgesteld worden. Ik tufte langs een lokale fiets reparateur.
"Mag deze fiets bij u in onderhoud?"
"Nee, hij kan niet door de deur", was het antwoord van de rijwielhersteller.
"De fiets is maar 66,5 cm breed hoor!"
De man liep weg, kwam terug met een meetlint en controleerde hoe breed zijn deur was. Bij 66,5 cm hield hij nog een stuk over.
"Wat kan ik voor u doen?" Hij stelde de remmen wat strakker. Zo strak dat ik hem niet meer op de parkeerrem kreeg. Vervolgens weer wat losser. "Prima, dank u wel. Tot de volgende keer."
Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ria Snoek
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.