Bij de ziekte van Parkinson duurt de laatste levensfase gemiddeld 2 jaar. Dat is in vergelijking met veel andere ziektes lang. Kenmerken van de laatste levensfase bij Parkinson zijn toenemende problemen met bewegen, toenemende stijfheid, langere ‘off’ periodes, overbeweeglijkheid, minder effect van de medicatie, tragere werking van blaas en darmen.

Kortom, een heel scala aan symptomen – gelukkig krijg je niet alle symptomen en de mate waarin je bepaalde symptomen krijgt varieert ook van persoon tot persoon.

Naast lichamelijke problemen kunnen er ook geestelijk de nodige veranderingen optreden. Denk aan apathie, stemmingsproblemen, halucinaties of wanen en andere psychische problemen als eenzaamheid, schaamte, veranderde sexuele verlangens. Dit heeft niet alleen effect op de parkinson patient zelf maar zeker ook voor de mantelzorg/omgeving/partner.

Je kunt daarbij de kop in het zand steken. Er over praten is moeilijk maar uiteindelijk maakt het sommige zaken makkelijker (dat geldt overigens voor iedereen, niet alleen patienten met Parkinson). Het geeft de kans om aan te geven wat je wel en wat je niet wilt. Dat betekent niet dat je zelf alles kunt bepalen. De regelgeving in Nederland biedt veel mogelijkheden maar verplicht daarnaast ook zorgvuldig handelen.

Het is niet mogelijk om een exacte route uit te stippelen. Het kan zijn dat een behandeling niet aan slaat of dat verder behandelen zinloos is. Complicaties kunnen dit traject sterk bekorten. Uiteindelijk geeft de behandelend arts het oordeel uiteraard in overleg met de patient (indien mogelijk) of naaste familie. In dit stadium zal medisch handelen er op gericht zijn op het comfort van de patient: medicatie tegen pijn of slaapmiddelen. Dit wordt ook wel aangeduidt als palliatieve zorg of palliatieve sedatie.

Een heel ander traject wordt gevolgd bij euthanasie: dit komt neer op actief handelen met de dood tot gevolg. Er zijn stricte voorwaarden: er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden – er moet sprake zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek – er is een onafhankelijke arts bij betrokken. Uiteindelijk is dit geen natuurlijke dood en is er sprake van een toetsing door de officier van justitie die duidelijk moet maken dat de regels gevolgd zijn.

Tijdens en na de presentatie waren er de nodige vragen – blijkbaar heeft de presentatie toch het nodige losgemaakt. Meer informatie kunt u vinden op de website van de Parkinson vereniging maar ook bij de Parkinson verpleegkundige, uw huisarts of specialist. 

Referenties:

1. Beleidsadvies laatste levensfase (tevens document wilsverklaringen en vragenlijst laatste levensfase)
2. Presentatie Lyan de Roos