Overzichtspagina verslagen

Tijd voor iets geheel anders! Op deze avond hadden wij een bijzondere gast in ons midden: Ellen van den Homert.
Ellen is een duizendpoot en onder andere documentairemaakster. Zij liet ons deze avond een schitterende film zien met de titel: "There is a place on Earth".

Op 14 november is Ramona vd Arend (Buurtzorg Ede) in ons cafe geweest met een overzichtelijke presentatie en heldere uitleg over de veelzijdigheid de Ziekte van Parkinson.
De zaal was goed gevuld en na afloop was er onder het genot van een hapje en een drankje ruim mogelijkheid om gezellig bij te praten en contacten te leggen. Een zeer geslaagde middag!

De aantekeningen voor het opmaken van het verslag van deze bijeenkomst zijn helaas verloren geraakt. Daarom ontbreekt het verslag. Het is niet mogelijk dit achteraf alsnog te maken. .

Jaarlijkse informatieavond, gehouden in het Dijklander ziekenhuis

De laatste bijeenkomst van het jaar, en wat voor één! Door weer en wind hebben verschillende mensen zich bewogen om er weer een gezellige middag van te maken. Met een mooie opkomst hebben we er een mooie en muzikale middag van gemaakt met elkaar.

Presentatie door Judith Dekker-Hoogeboom, neurotherapeut & CPCRT, en Joni Dijkstra, neuropsycholoog

Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.

Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.

Verslag Parkinson Cafe “Medicatie en bijwerkingen en geavanceerde therapie”
0p 19 september 2023
Locatie: Liemerije Droostaete Duiven

Deze bijeenkomst werd druk bezocht door ruim 40 personen. Het was even passen en meten met (rol)stoelen en tafels. De verwachtingen van het publiek waren blijkbaar hoog van de presentatie door Judith van Gaalen. Ze is als neuroloog sinds 2021 werkzaam bij het Ziekenhuis Rijnstate en is gespecialiseerd in de behandeling van de ziekte van Parkinson.

Presentatie door Jolanda van Gorkum over autorijden en Parkinson

Presentatie Dopamine op een natuurlijke manier verhogen - 17 oktober 2023

Dinsdag 17 oktober was neuroloog Conny de Langen te gast bij Parkinson café Meppel/Steenwijkerland om vragen van bezoekers te beantwoorden.

Bekkenbodemtherapie, Blaasklachten bij de ziekte van Parkinson: Wat is het effect van bekkenfysiotherapie met elektrostimulatie?

Wat is er allemaal mogelijk aan activiteiten voor
mensen die zelfstandig niet in staat zijn om activiteiten te ondernemen en daardoor beperkte sociale contacten hebben of behandeling wat in groepsverband word aangeboden in dagdelen.

Op 12 september hadden we een bijzonder interessante avond! Over lopen en doorlopen

Een goed bezochte en interactieve middag met een presentatie van Sisley de Groot, Parkinsonverpleegkundige van het ADRZ. Sisley heeft verschillende onderwerpen ter sprake gebracht en besproken wat de rol van de parkinsonverpleegkundige hierin is.

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de medewerkers van “Visio en Bartiméus”, te weten: Mv. Koeber, medewerker advies en voorlichting Visio; Mv. van Ochten, gezondheidszorgpsycholoog; en Mv. Kruijne, ergotherapeut. Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Visuele klachten bij Parkinson”.

Visio en Bartiméus is een Expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Het centrum ondersteunt mensen bij het verwezenlijken van hun wens om zelfstandig te leven, leren, werken en wonen. Dat kan zijn begeleiding in het huishouden, verlichting in huis, hulp in de vrije tijd, bij mobiliteit, mobiel netwerken (bijv. computer en mobiele telefoon), emotionele verwerking, enz.
Ook heeft het centrum locaties voor Wonen en dagbesteding, Onderwijs en Revalidatie en advies.

Visuele problemen
Dopamine heeft ook een relatie met de kwaliteit van zien. Bij verminderde dopamine kunnen visuele problemen ontstaan.
Er worden vervolgens een aantal visuele problemen toegelicht, zoals:
- Droge ogen; bijv. wazig zien of lichthinder
- Oogbewegingen; bijv. problemen met lezen of dubbel zien;
- Verminderde contrastgevoeligheid; bijv. trappen minder goed onderscheiden of bij TV kijken;
- Lichthinder
- Verhoogde lichtbehoefte
- Visuele hallucinaties
- Trage informatieverwerking

Revalidatie en advies
Er wordt een toelichting gegeven over Onderzoek en Diagnostiek. Hoe werken de ogen; hoe werkt het brein; Hoe functioneert de cliënt in het dagelijks leven. Onderzoek richt zich onder andere op functioneren van de ogen; op Neuropsychologisch/perceptueel onderzoek; en Ergotherapeutische exploratie gericht op de dagelijkse activiteiten.
PAUZE
Revalidatie
Na de pauze licht de ergotherapeut toe op welke activiteiten ondersteuning en begeleiding kan plaatsvinden, zoals:
- verlichtingsadvies voor geschikte verlichting en taakverlichting in huis. Denk hierbij aan drempels, kasten, de douche, hoofdlampje, enz.
- hulpmiddelen in het huishouden
- voorkomen van lichthinder
- zorgen voor voldoende contrast bij zichtproblemen
- lezen en werken met de computer, tablet, e-reader
Het gaat er hierbij vooral om per persoon op maat te zoeken naar welke oplossingen het best kunnen werken voor de individuele visuele problemen.

Samenwerking in de zorg
De medewerkers van Visio en Bartiméus lichten toe dat ook op dit terrein van visuele problemen, de samenwerking met de zorgpartners vorm en inhoud gegeven wordt. Te denken valt hierbij aan de Neuroloog, de neurologisch verpleegkundige, de oogarts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist, enz.

Aanmelden
Aanmelding bij Visio en Bartiméus gaat via een verwijsbrief van de specialist; via de neuroloog of de oogarts.

Financiën
Een deel van de activiteiten bij Visio en Bartiméus vallen onder het basispakket van de zorgverzekeraars; een aantal hulpmiddelen zijn voor eigen rekening.

Contact

Adres Visio:
Schiedamse Vest 158
3011 BH Rotterdam
E rotterdam@visio.org
I www.visio.org
T 088 585 97 00

Adres Bartiméus
Maasstadweg 150
3079 XD Rotterdam
E info@bartimeus.nl
I www.bartimeus.nl
T 088 -88 99 888

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt Irma Scheurink (Parkinson patiënt) en partner Paulus Bakx.
Zij zijn betrokken bij het Parkinson café Delft e.o. en zij zullen een toelichting geven over het boek “Ommetjes door het Parkinsonbrein” van Marina Noordergraaf.

Ommetjes gaat over een reeks tips van lotgenoten om ‘denkobstakels’ te herkennen, bespreken en te omzeilen bij de ziekte van Parkinson. Het onderzoek naar Ommetjes rond het cognitieve denken, (cognitieve freezing), is een vervolg op onderzoeken naar fysieke freezing (compensatiestrategieën bij loopstoornissen).
De omwegen in het boek zijn verzameld bij 470 mensen met Parkinson en 136 naasten en zijn verwoord in een heel toegankelijke taal.

Paulus licht de ‘omwegkaarten’ in het boek toe; stappen die Parkinson patiënten enerzijds en hun naasten anderzijds kunnen zetten bij denkobstakels.
Voorbeelden worden aangehaald zoals: concentratieproblemen, schakelproblemen, woordvindings problemen, kwijtraakproblemen, problemen met multitasken, startproblemen; enzovoort.

Irma licht een aantal hulpkaarten toe om denkobstakels te hanteren. Ook leest ze een heel mooi gedicht uit het boek voor: ‘Het feest der herkenning’.

In de pauze hebben aanwezigen ervaringen uitgewisseld.

Na de pauze worden voorbeelden verkend met de aanwezigen over onderwerpen als:
- Kwijtraakproblemen; hoe ga je daar mee om;
- Deelnemen aan gesprekken: stem, lichaamstaal, denkobstakels;
- Zelfkennis: je eigen mogelijkheden inschatten en over vroegtijdig uitwisselen met je partner;
- Emotie: de wijze waarop je emoties veranderen;
- Stress: en hoe je motoriek en je concentratie daar op reageert;
- Eigen regie: als patiënt proberen op je eigen manier de regie in de hand te houden;

Paulus en Irma bevelen, naast het boek Ommetjes, nog een aantal boeken aan als; o.a. :
- “Dagboek van een triller” van Janneke den Ouden die zelf ook aanwezig was deze middag.
- “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nous.
- Parkinson dagboek
- “Mentale kwetsbaarheid door Parkinson” van Ad Nous.

Het was een bijzonder inspirerende middag!

Op deze website vindt u ook het verslag van de bijeenkomst van het Parkinson Café Regio Nijmegen. Maar hierbij de dia's van de presentatie van Gabriël Roodbol over Omgaan met de mentale en sociale gevolgen van de ziekte van Parkinson(isme)

Het thema van het Parkinson Café was deze keer Mobiliteit in en om huis en Autorijden.

Sommige tradities moet je koesteren! Het jaarlijkse "uitje" werd dit keer georganiseerd bij Restaurant Amore in Harderwijk. Een heerlijke lunch in combinatie met prachtig weer maakte het een leuke middag!

Op 10 mei 2023 heeft dr. Korten een presentatie gegeven over de ziekte van Parkinson(isme). Hier kunt u de presentatie terug vinden.

Een drukke middag met eerst aandacht voor het boek "Yogajuf met Parkinson" geschreven door journalist en ervaringsdeskundige Dominique Prins.
Zij nam in ons mee in haar eigen ervaringen en levenswijsheden die zij hierin heeft opgedaan. Na drie stukjes voorgelezen te hebben, hebben we ons opgesplitst in drie groepjes om met elkaar in gesprek te gaan over ervaringen en onze eigen levenslessen.
Een inspirerende bijeenkomst!

In de pauze werd de Parkinson Kalender 2024 gepresenteerd. Deze kalender bestaat uit prachtige potloodtekeningen van (internationale) gebouwen waaronder de Tower Bridge in Londen. Deze tekeningen zijn in de afgelopen vijf jaar gemaakt door een hobby-tekenaar mèt de ziekte van Parkinson!

De eerste kalender werd overhandigd aan Arjan Oudbier, algemeen bestuurslid van de Parkinson Vereniging. (zie foto).
De kalender is voor €15,- te verkrijgen. De opbrengst van de kalender gaat (na aftrek van kosten) volledig naar Parkinson NL.
Voor verder informatie: info@parkinsoncafeapeldoorn.nl

Het tweede deel van deze middag ging over het meerjarenbeleidsplan van de Parkinson Vereniging. Wat vinden de leden van de Vereniging, waar zou de Vereniging zich voor in moeten zetten, zich hard voor moeten maken. Goede feedback voor het bestuur.

Locatie: Zaal Boterbloem MC Spijkenisse (14U30 – 16U00)

23 bezoekers

Jacqueline van der Linden, parkinsonverpleegkundige, houdt een inleiding over het onderwerp “Proactieve Zorgplanning” in het licht van de persoonlijke wensen van de Parkinson patiënt en de mantelzorg.

Verwachtingen bijeenkomst van vandaag
Vooreerst inventariseert Jacqueline van der Linden de verwachtingen en vragen van dit onderwerp en deze bijeenkomst; dit rondje levert volgende aandachtspunten op:
- Wat hebben we in de toekomst als zorg nodig?
- Welke woning aanpassingen kunnen ondersteunend zijn?
- Hoe algemeen omgaan met Parkinson?
- Nieuwe therapieën voor fysiek ongemak , zoals freezing?
- Info over de fasen dat Parkinson doorloopt ?
- Samenwerking internationaal van instanties rond Parkinson?
- Wat zijn de oorzaken van Parkinson?
- Gewrichtspijnen
- Plasproblemen

“Proactieve Zorgplanning” en de persoonlijke wensen
Het doel van proactieve zorgplanning is in een vroeg genoeg stadium nadenken en praten over de zorg die nu en in de toekomst van belang is voor de Parkinson patiënt.
Parkinson doorloopt een aantal fasen; van lichte verschijnselen naar de zwaardere en die een aanslag doen op het fysieke en geestelijk welzijn.
In de latere fase krijgt men te maken met meerdere zorgverleners, cognitieve achteruitgang, communicatieproblemen, zwaardere mantelzorg, enz.

Het Parkinson Support project is in 2016 opgestart en is stapsgewijs verder ontwikkeld.
- Het heeft een soort tijdpad opgesteld (advance care planning) die de patiënt helpt bij het bespreekbaar maken van welke hulp je in welk stadium het best kunt gebruiken; zoals de woonsituatie en onderhoud van de woning; onderhoud van de tuin; welke zorg je behoeft; welke mantelzorg van belang is; enz. Alsook de samenwerking versterken tussen instanties die support bieden aan het Parkinsonproces; in het zogenaamde ‘Parkinsonnet’.
- Daarna is er aandacht besteed aan het verbeteren van de zorg in de terminale fase; doel is in een vroeg genoeg stadium persoonlijk te bespreken wat voor ieder individueel van belang is in de palliatieve zorg.
Er kunnen situaties voordoen dat de gezondheid in een snel tempo of plotseling achteruit kan gaan en dan kan je het best goed voorbereid zijn. Te denken valt aan plotseling in het ziekenhuis terechtkomen (hartfalen / longontsteking/ opratie na een val/ enz.); of situaties rond ernstige freezing , of slikproblemen, of hallucineren, of oogproblemen,

PAUZE

Parkinson Support Plan
Jacqueline van der Linden licht het Parkinson Support Plan toe.
Dit plan is bedoeld om met behulp van een vragenlijst en in te vullen schema’s, voor iedere patiënt een (gewenst) Individueel Zorgplan inzichtelijk te maken
Het individueel zorgplan sluit ook aan op de benodigde zorg in de latere (palliatieve) levensfase en kan ook worden gebruikt in gesprekken met zorgverleners.

Jacqueline van der Linden mailt de aanwezigen de onderstaande links naar hiervoor besproken plannen.

Parkinson Support Plan
parkinsonsupport_plan.pdf (parkinson-vereniging.nl)

Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van parkinson
gesprekshulp_zvp_def.pdf (parkinson-vereniging.nl)

Gesprekshulp bij late fase van atypische parkinsonisme
gesprekshulp+atypisch+parkinsonisme+2021.pdf (parkinson-vereniging.nl)

Beweegdag 13 mei 2023