Overzichtspagina verslagen

In deze nieuwsbrief een verslag van de bijeekomst op 1 mei 2025. Tevens ook een uitnodiging voor de bijeenkomst op 12 juni 2026.

Gastspreker: Laura Holtzer (Parkinsonapotheker)

Medicatie bij de ziekte van Parkinson

gastspreker is Laura Holtzer, apotheker

Verslag door Louise de Wijk, Medisch Maatschappelijk Werk
Afgelopen woensdag vond het Parkinson Café plaats, met een programma voor zowel mensen met Parkinson als hun mantelzorgers. Tijdens de bijeenkomst stonden herkenbare thema’s centraal, zoals problemen bij groepsgesprekken, startproblemen (moeite met beginnen van handelingen), onbegrip vanuit de buitenwereld en het omgaan met obstakels en het vinden van omwegen in het dagelijks leven. Hierbij werd gebruikgemaakt van inzichten uit Ommetjes door het Parkinsonbrein, waarin deze thema’s op een toegankelijke manier worden uitgelegd aan de hand van ervaringen van mensen met Parkinson en hun naasten.

Het boek beschrijft hoe het brein bij Parkinson minder soepel schakelt, waardoor alledaagse situaties meer inspanning vragen. Dit werd tijdens het café op interactieve wijze verder uitgediept met concrete voorbeelden van obstakels en mogelijke omwegen:

Groepsgesprekken
Een veelvoorkomend obstakel is dat gesprekken snel gaan en meerdere mensen door elkaar praten. Hierdoor kan iemand met Parkinson moeite hebben om het juiste moment te vinden om iets te zeggen of het gesprek te volgen.
Omweg: bewust structuur aanbrengen, zoals praten in rondes of iemand expliciet het woord geven. Ook helpt het als gesprekspartners pauzes laten vallen en oogcontact maken, zodat er ruimte ontstaat om in te stappen.

Startproblemen
Een obstakel hierbij is dat iemand wel wíl beginnen met een handeling, maar dat het brein als het ware “niet op gang komt”. Dit kan frustrerend zijn voor zowel de persoon zelf als de omgeving.
Omweg: overzicht creëren door een activiteit in stukjes te knippen. Als iemand bijvoorbeeld wilt tuinieren, starten met het klaarleggen van het benodigde gereedschap. Dit helpt het brein als het ware op weg.

Onbegrip van de buitenwereld
Een obstakel is dat symptomen van Parkinson niet altijd zichtbaar zijn. Mensen uit de omgeving kunnen traagheid of stiltes bijvoorbeeld interpreteren als desinteresse of onwil.
Omweg: uitleg geven over wat Parkinson doet met het brein en gedrag, eventueel met voorbeelden. Ook helpt het om verwachtingen vooraf uit te spreken, zodat de omgeving beter kan aansluiten.

Het café werd goed bezocht (40 personen) en positief gewaardeerd. Vooral het opsplitsen van de groepen werd als prettig ervaren, omdat zowel mensen met Parkinson als mantelzorgers afzonderlijk met lotgenoten konden praten vanuit hun eigen perspectief. Tegelijk werd het als waardevol gezien dat beide groepen samen het café kunnen bezoeken, wat bijdraagt aan meer wederzijds begrip en steun.

Een twintigtal belangstellenden kwamen op deze interessante middag af. Er werden veel ervaringen uitgewisseld en vragen beantwoord.

Het thema van deze avond was 'ergotherapie'. Wat houdt het in en welke mogelijkheden zijn er?

Hier kunt u de nieuwsbrief met daarin het verslag van de bijeenkomst "achter de schermen van de apotheek" van 6 maart 2026 lezen.

Frank Schopman was te gast.Hij heeft zelf Parkinson en is spreekbeurthouder bij de Parkinson Vereniging.

In het Parkinson Café van 10 maart 2026 gaven ergotherapeuten Judith Steinmetz en Margot van de Wouw een presentie. Deze ging over het veilig en effectief gebruik van allerlei soorten hulpmiddelen bij Parkinson(isme).
Van de bijeenkomst is geen verslag gemaakt. De presentatie en de nadere uitleg / toelichting zijn wel beschikbaar. U vindt ze hieronder.

Dinsdag 10 maart was er de tweede bijeenkomst van het Parkinson Café Zevenaar in 2026, de opkomst was redelijk. Brigitte opende de bijeenkomst en zette Dolf in het zonnetje, hij heeft 10 jaar lang de site van Parkinson Café Zevenaar bijgehouden. Nu is het tijd om het stokje over te dragen aan Riet. Dankjewel Dolf voor je inzet, geniet van de boekenbon en je vrije tijd die je er voor terug krijgt!

Dinsdag 10 maart 2026 hebben we een uitzending van Parkinson TV, gedragsveranderingen ten gevolge van de ziekte van Parkinson(isme) bekeken.

een geslaagde middag

Lichttherapie in de topsport is ook voor Parkinsonpatiënten heel goed

Maandag 9 maart konden de bezoekers van het Parkinson Café kennismaken met het fenomeen Cognitieve Fitness, ofwel het trainen van zowel de hersenen als het lijf onder leiding van Sharon Bruins. Zij is al langer dan 16 jaar verbonden aan het Vitaliteitscentrum Fit4U2.

Op donderdag 5 maart kwam het Parkinsoncafé Goes opnieuw bijeen. Op het programma stond een presentatie van Iris Willems, GZ-psycholoog i.o. van de afdeling medische psychologie van het ADRZ met als onderwerp ‘’Mentale balans bij Parkinson’’.

De belangstelling was groot: een snelle telling liet zien dat er ruim 80 bezoekers aanwezig waren!

Verslag van het Parkinson Café Rotterdam e.o. van 25 feb 2026 in het Medisch Centrum te Spijkenisse.

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson (Verslag: André van Baelen)

Met een inleiding van Neuroloog en somnoloog S.C. Li.


Een somnoloog is een medisch specialist (bijv. neuroloog, longarts of KNO-arts) die zich gespecialiseerd heeft in het diagnosticeren en behandelen van complexe slaapstoornissen.

Hij/zij onderzoekt de oorzaken van chronische slaapproblemen (diagnose), stelt behandelplannen op, en werkt vaak samen met andere artsen (multidisciplinair)


Op deze bijeenkomst geeft dr. S.C. Li, o.a. werkzaam in het Medisch Centrum Spijkenisse, een inleiding over slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson.


Achtereenvolgens behandelt dr. Li de volgende onderwerpen:

- Kenmerken van de ziekte van Parkinson

- Wat is Slaap? Wanneer is er sprake van een slaapstoornis?

- Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson


Vooreerst worden kort een aantal motorische en niet-motorische symptomen benoemd van de ziekte van Parkinson.

Vervolgens wordt slaap gedefinieerd als “het herstel van lichaam en hersenen”; we slapen zo wat 1/3 van ons mensenleven. De behoefte aan slaap varieert met de leeftijd maar ook per persoon.

Ook de slaapproblemen verschillen per individu. Klachten overdag kunnen vermoeidheid zijn, slaperigheid, prikkelbaarheid, concentratieproblemen. Een Slaapstoornis wordt het als het langere tijd aanhoudt, als het chronisch wordt. Dan ontstaan er negatieve gevolgen voor de gezondheid, en zowel op lichamelijk als psychisch en sociaal vlak.


Er wordt hierbij toegelicht hoe slaap ook gemeten kan worden om te bezien hoe het lichaam reageert (bijv. hersenfunctie, oogbewegingen, ademhaling, enz.) in de verschillende slaapstadia.


Dr. Li benoemt verder een reeks slaapstoornissen en licht er 3 verder toe in relatie tot Parkinson:

REM-slaapgedragsstoornis (RBD: REM-sleep Behavior Disorder)

REM-slaap, (Rapid Eye Movement) ook wel de droomslaapfase genoemd, kenmerkt zich o.a. door hoge hersenactiviteit en levendige dromen waarin de emoties en indrukken van de dag verwerkt worden. Bij een gedragsstoornis in deze REM-slaap kan agressief gedrag optreden zoals schreeuwen en agressieve lichaamsbewegingen; vaak zijn het dromen waarin bedreiging en zelfverdediging voorkomt en die zelfs kunnen leiden tot zelfbeschadiging. Apart bij RBD is dat dit droomgedrag zich niet vertaalt naar ook agressief gedrag overdag. Deze stoornis komt voor bij 15 tot 65% van de Parkinsonpatiënten. Behandeling kan door medicijnen.


Andere slaapstoornis is Insomnia

Insomnia kenmerkt zich door moeite met inslapen, moeite met doorslapen en te vroeg wakker worden, met het gevolg van klachten overdag. Er zijn niet ‘echt’ medicijnen voor op de langere termijn en gedragsverandering is hier de beste aanpak. Er zijn een aantal to-do’s en not to-do’s die dienen uitgeprobeerd wat het best past, zoals:

NIET: (te veel) dutjes doen overdag; roken ’s avonds; geen koffie ’s avonds; (te veel) alcohol ’s avonds; niet piekeren in bed (bijv. vooraf een piekeruurtje inlassen of van je afschrijven in een dagboek); TV op de slaapkamer.

WEL: op de zelfde tijd (ritme) en ontspannen naar bed; activiteit ondernemen overdag; pas naar bed als je slaap hebt; maximum 8u aar bed; uit bed als je wakker bent.


Weer andere slaapstoornis is Overmatig slaperig overdag

Kenmerken hierbij zijn vermoeidheid en slaperigheid tot ongewenst in slaap vallen overdag, ook tijdens een gesprek of maaltijd. Oorzaken kunnen zijn: (Parkinson-) medicatie; verstoorde slaap door een van de andere slaapstoornissen; en gewoon te weinig slaap door bijv. Insomnia, nachtelijke Parkinson symptomen.

Behadeling kan zijn Levodopa met gereguleerde afgifte; en praktische hulpmiddelen zoals satijnen lakens of een papegaai boven het bed.


In de rondvraag worden door aanwezigen nog een aantal slaapsuggesties gedaan zoals: de Pieker boom toepassen (zie internet); speciaal bed voor Parkinson Patiënten; een luisterboek voor in bed; VGZ heeft een gratis app voor mindfulness oefeningen.


Tot slot vertelt dr. Li dat het Medisch Centrum Spijkenisse een ‘slaapteam’ heeft bestaande uit diverse medisch specialismen die kunnen helpen bij slaapproblemen en slaapstoornissen.

Dank dr. Li, het was weer een informatieve middag!


------------------------------

Carla van den Burg, van de ParkinsonAcademie was te gast om te spreken over plannen voor de toekomst. Ook Florian Huiskes, Specialist Ouderengeneeskunde was aanwezig en heeft ons ook van interessante informatie voorzien.

Onze spreker is deze middag Elise van der Zon, al vele jaren fysiotherapeut in het Parkinsonnet en lid van onze stuurgroep.

Zij wil u deze middag het een en ander vertellen over valpreventie en u hierbij ook aan het werk zetten.
Het zorginstituut Nederland zegt het volgende :
Een val kan grote gevolgen hebben. Zeker voor mensen van 65 jaar of ouder. Als zij vallen, raken ze in bijna de helft van de gevallen gewond. Ze kunnen bijvoorbeeld een arm of been breken. Of een hersenschudding oplopen als ze op hun hoofd vallen. Dit kan veel invloed hebben op de zelfstandigheid. Valpreventie is erop gericht het risico op vallen te verminderen of te voorkomen.

Afgelopen woensdag de 11e februari 2026, werd in ons Parkinson Café Elburg een workshop Percussie gegeven door Riny Douma uit Harderwijk. Deze workshop was boven verwachting buitengewoon leuk voor de aanwezigen.

In het Parkinson Café van 10 februari 2026 gaven medewerkers van het onderzoeksteam van het Radboudumc.te Nijmegen uitleg over de vele lopende wetenschappelijke onderzoeken naar Parkinson(isme). Hun presentatie treft u hierbij aan.

WMO informatie; hoe en wat wanneer

Dank voor uw aanwezigheid bij de presentatie van neuroloog dr. Hoogers. Uit de evaluatiereacties blijkt dat haar presentatie een hoge waardering krijgt terwijl het onderwerp van haar presentatie (bij binnenkomst) als confronterend kan zijn ervaren.

Door de onverwachte witte week was het eerste Parkinson Café Bilthoven van dit jaar iets uitgesteld. Gelukkig had dit geen invloed op de opkomst. Voor een mooi gevuld zaaltje heette Lia de Vos de aanwezigen welkom en leidde het onderwerp Slaap en Parkinson in.

In deze nieuwsbrief een verslag van de bijeekomst op 19 december 2025. Tevens ook een uitnodiging voor de bijeenkomst op 6 maart 2026.

De eerste bijeenkomst van 2026 die in het teken stond van het boek: Ommetjes door het Parkinsonbrein

Nieuwjaarscafé 2026 met kleine hapjes en in gesprek met elkaar

Bijeenkomst Yoppers Emmen in de Cocon te Emmen vanaf 19.00 uur op 19 maart 2026.

Verslag volgt

Nieuwe datum en locatie Nieuwjaarsbijeenkomst

In januari waren Evert van Wegen en Arianne Gravesteijn, van het Amsterdam IMC te gast om hierover te vertellen.

Bijeenkomst van 29 januari gaat niet door vanwege sneeuwval.

Een buitengewoon interessante avond is het geworden! Sanne van der Hooning-Bouman was onze gast en zij ging uitgebreid in op het onderwerp 'darmen en de blaas' binnen de fysiotherapie.

Woensdag 19 november hebben we het jaar 2025 afgesloten met een activiteit.
5 Leden van dansgroep Rediscover Me kwamen om een presentatie te geven over de helende werking van dans.
15 Bezoekers hebben met samen Saskia, Elly en Marian (vrijwilligers van het Parkinsoncafé) deelgenomen aan de actieve workshop.
Het was een bijzonder leuke bijeenkomst.
Foto's volgen....

Op donderdag 15 januari 2026 organiseerden wij een feestelijke High Tea ter gelegenheid van ons 15-jarig jubileum en als nieuwjaarsbijeenkomst.

Tijdens deze middag vierden we samen met alle lotgenoten, hun partners en/of mantelzorgers ons jubileum. Onder het genot van heerlijke hapjes, koffie, thee en andere drankjes was dit samenzijn een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten en het nieuwe jaar gezamenlijk in te luiden.

Daarnaast konden we tijdens de High Tea genieten van de muziek van de muziekgroep rond Nelis van der Krogt.

Wilt u de Parkinsonliedjes van Nelis van der Krogt nog een beluisteren, dit kan via diverse streamingdiensten ( o.a Spotify) onder ‘Nelis van der Krogt’.

Gebaseerd op het boek “Ommetjes door het Brein” gingen we aan
de slag met onze denkobstakels. Denkobstakels leren
herkennen en ommetjes gebruiken.
Parkinson patiënten en naasten bespraken in afzonderlijke
groepjes de thema’s “vergeetachtigheid en concentratie”.