Overzichtspagina verslagen

Yoppers hebben veel plannen voor 2024.

Sonja van der Lugt geeft een presentatie over... bij de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme.

Op woensdag 20 maart was notaris mw.mr.Rianne Smit onze gast. Zij vertelde ons meer over het levenstestament en de volmacht. Het blijkt dat het thema actueel is want er waren tegen de 60 bezoekers op deze avond.

spreekster; dr. J .Leemhuis.

Om 13.30 uur startte zoals gebruikelijk de inloop.
Er stond al een groep wachtenden om binnen te komen. Vlot werden wat extra stoelen geregeld en zo kon het café om 14.00 uur beginnen.
De opkomst was met ruim 40 aanwezigen zeer goed te noemen. De ruimte was voor zo`n grote groep wel aan de krappe kant. Om die reden is het prettig als iedereen die komt, zich aanmeldt, dan kunnen we daar rekening mee houden (aanmelden via info@parkinsoncafeapeldoorn.nl)

De middag was zeer geslaagd. De gesprekken onderling, met behulp van vragen en stellingen, zijn als zinvol ervaren. Zowel door de mensen met Parkinson als door de aanwezige mantelzorgers. Er werd na het einde van het café (16 uur) nog bijna een uur nagepraat tussen groepjes deelnemers.

Lisette van zorgboerderij Jutten begon de middag met vertellen over de activiteiten die op de zorgboerderij plaatsvinden. Evt. verwijzing gaat via indicatiestelling. Meer info: www.zorgboerderijjutten.nl

Daarna hebben 3 medewerkers van de Kap verteld over de mogelijkheden voor ondersteuning van mantelzorg. Meer info: https://dekap.nl

Van hun website:
We koppelen mensen die hulp of zorg nodig hebben met Apeldoorners die graag wat voor een ander willen doen. Daarnaast ondersteunen we mensen in Apeldoorn en omliggende dorpen die langdurig zorgen voor een familielid of vriend. Iets vrijwillig voor een ander doen is mooi. Samen krijgen we heel wat voor elkaar!

Na een succesvolle kunstmarkt op 11 januari heeft er op een zonnige donderdagmiddag in maart weer een bijeenkomst van het Parkinsoncafé Goes plaatsgevonden welke in het teken stond van het kennis maken met de verschillende mogelijkheden van het (aangepast) fietsen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Deze middag kwamen Fietsreparatie Colijnsplaat en Combi Comfort uit Goes vertellen over de vele mogelijkheden en namen ook diverse verschillende modellen fietsen mee waarbij er de mogelijkheid was om de fietsen te voelen, te passen en uit te proberen.

Het boek geeft in een serie korte verhalen hoe Paul en zijn partner omgaan met Parkinson.

Jolanda Noome is mantelzorgmakelaar en gaf een presentatie over de WMO/WLZ.

Meer informatie over het werk van Jolanda Noome kunt u vinden op www.samenzorgdragen.nl

Het thema van deze bijeenkomst was Bewegen.
Deze keer hadden we daarvoor Riet Hermsen uitgenodigd. Mv Hermsen heeft een praktijk voor Chinese Geneeswijze in Didam en geeft daarnaast lessen in Tai ChiTao en Qi Gong.

Tijdens het Parkinson weekend in September 2023 is de dans4 parkinson challenge van start gegaan.

25 januari 2024 was Gerjanne van der Stouw onze gast. Ze heeft uitleg gegeven over Neurologische Muziek Therapie (NMT) en leuke muzikale oefeningen met ons gedaan.

Gerjanne verzorgt samen met muziekstudenten op vrijdagmiddag van 14.15 uur tot 15.45 uur (behalve vakanties) deze NMT bijeenkomsten in ArtEZ Conservatorium lokaal 2.32 (2e etage) Van Essengaarde 10 7511

Op 24 januari was Agnes Klok onze gast. Agnes werkt als GZ-psycholoog bij Zorggroep Noordwest Veluwe. Sinds 2013 is zij aangesloten bij ParkinsonNet.

Erik Ronde vertelt in het kort wat het doel is van Parkinson boksen.

BLAAS- EN DARMPROBLEMEN bij mensen met de ziekte van Parkinson
Inleiding door Dorien Bennink werkzaam als bekkenbodem-fysiotherapeut

Mv. van de Linden, neuroverpleegkundige, heet de aanwezigen welkom, en in het bijzonder Drs. Dorien Bennink, bekkenbodem-fysiotherapeut; ook Dr. Heidi Moossdorff is aanwezig. Beide collega’s voeren een onderzoek uit naar het effect van bekkenbodem-fysiotherapie met elektrostimulatie, en nu specifiek voor mensen met de ziekte van Parkinson. Dit doen ze vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Inleiding:
Blaasklachten komen veel voor bij mensen met de ziekte van Parkinson. Blaasklachten kunnen zijn: vaak plassen, heftige aandrang, moeilijk op kunnen houden, in de nacht vaak plassen en/of het hebben van urineverlies.

Dorien Bennink geeft achtereenvolgens informatie over:
- Anatomie en werking van het bekken en de bekkenbodem bij mannen en vrouwen
- Functie van de bekkenbodem spieren (open en sluiten; steun; stabiliteit; seksualiteit)
- De verschillende medische domeinen in het bekken
- Relatie tot de ziekte van Parkinson (de diverse klachten)
- De functie van de bekkenbodem spier

Wat is er aan te doen?
- Bewustwording van de functie van de buik- en bilspieren (voel je die spieren? spanning- ontspanning uitvoeren)
- Diagnose stellen van de klacht in het bekken (medische domeinen; bewegingsonderzoek; welke spierproblemen; ademhaling; specifiek de bekkenbodem spieren met inwendig onderzoek);
- Seksualiteit (onafhankelijk van leeftijd ; libido; gevoeligheid bij vrouw; erectie bij man)
- Bijhouden van een dagboek van de klachten
- Tips rond goed plassen en goed ontlasten
- …. Gevolgd door therapie op maat

Het onderzoek naar blaas- en darmklachten bij mensen met de ziekte van Parkinson
Blaasklachten kunnen behandeld worden met o.a. bekkenbodemoefeningen en adviezen (rond plasklachten en leren de plas in te houden). Daarnaast is ook behandeling met bekkenbodemfysiotherapie en elektrostimulatie (door middel van een zwak elektrisch stroompje).
Onderzoek naar effect van behandeling vindt plaats met 150 deelnemers in drie groepen ingedeeld.
Het bekkenbodemonderzoek in de regio Rotterdam kan plaatsvinden in Hoogvliet. Er vinden 8 behandelingen plaats in 10 weken.
Voor meer informatie of voor deelname aan het onderzoek kunt u contact opnemen per email onderzoekurologie@lumc.nl of telefonisch bij het LUMC 0715299763.

De late fase van Parkinson

Op 20 december werd het jaar 2023 door het Parkinsoncafé Rotterdam e.o. afgesloten met een High Tea. Er waren een 35-tal aanwezigen.

Parkinsonverpleegkundige Mv. J. v.d. Linden verwelkomt eenieder. Ze geeft een overzicht van de onderwerpen in het café van het afgelopen jaar en een vooruitblik naar 2024.

Er wordt een korte enquète uitgedeeld aan de aanwezigen met vragen over het programma en suggesties voor 2024.

In de voor de gelegenheid gezellig ingerichte ruimte De Boterbloem van het Medisch Centrum Spijkenisse, wordt genoten van een heerlijke High Tea.

Tussendoor geeft eerst Kees de Bot, oud hoogleraar, een toelichting over zijn boek “Ik beef, dus ik leef”. Op een ontwapenende wijze vertelt hij over zijn Parkinsonverschijnselen en hoe hij daar mee omgaat, en heeft een ontspannen gesprek met de aanwezigen over voor ieder herkenbare Parkinson verschijnselen.

Na weer een High Tea rondje houdt Rob Hoogervorst van de Tafeltennis vereniging De Beer uit Rozenburg een uitnodigend praatje over tafeltennis voor mensen met Parkinson. Ze werken bij de club met aangepaste tennistafels. De trainingen zijn elke vrijdag van 18.00 tot 20.00 uur en starten 26 januari. Zaterdag 20/01/24 is er Open dag van 10.00 tot 13.00 uur. Locatie: Bramenpad 1 Rozenburg. Mensen met Parkinson zijn welkom!

Na nog even genieten van de High Tea wordt de bijeenkomst afgerond met een gezellige “Kerst samenzang” spontaan begeleid door Mary en Elianne van het Medisch Centrum.

Het was een mooie afsluiting van 2023!

Twee medewerkers van Parkinson op Maat en Prof dr v Laar vertellen over de verschillende onderzoeken die lopen, welke deelnemers zij hiervoor zoeken en hoe men zich hiervoor kan aanmelden.

Op 8 januari 2024 was er de eerste, informele bijeenkomst bij het Parkinson Café Lelystad bij Woonzorgcentrum "de Hanzenborg"

Het is onderhand traditie geworden om het nieuwe jaar in te luiden met een filmvoorstelling en een glaasje "bubbels".

Samen het nieuwe jaar beginnen met nieuwe kennismakingen, een goed gesprek, een gevonden overeenkomst.
Een middag om contact te leggen met iemand die oprecht kan zeggen " ik ken dat, ik weet hoe het is". Een goede start van 2024.

De Parkinson boxing lessen wijken af van reguliere boks lessen.
Zo wordt er niet gespard (wedstrijd oefening) en niet naar het hoofd geslagen.

Je vecht niet tegen een echte tegenstander, maar je trainingsmaatje/trainer zal zich wel zo voordoen.

Tijdens Parkson boxing lessen wordt er NIET tegen elkaar maar MET elkaar gebokst, tegen Parkinson.

De oefeningen zijn zo ingericht dat er, zoveel als mogelijk is, aanspraak wordt gedaan op het uitvoeren van dubbel taken.
Zo kan het zijn dat we tijdens de boks oefeningen een “goed gesprek” met je beginnen, je diverse vragen stellen, je vragen om hard op mee te tellen of je vragen om over een onderwerp na te denken.

Daarnaast wordt er aandacht besteed aan het voetenwerk, hand-oog coördinatie, stretchen, balans en niet geheel onbelangrijk aan gezelligheid en plezier.

Neuroloog Dr. R. v.d. Giessen heeft in het café een toelichting gegeven over slapen en slaapstoornissen bij Parkinson.

Achtereenvolgens behandelt hij:

- Slaapstadia: met o.a. REM-slaapstoornis

- De functie van slaap: o.a. fysiek herstel, emotionele functie; verbeteren van het immuunsysteem;

- Glymphatisch systeem: o.a. voor het aanvullen en reinigen van de hersenen tijdens de slaap;

- Slaapstoornissen bij Parkinson: o.a. slaperigheid overdag, slapeloosheid, nachtelijke onrust, ademhalingsstoornis; (zoals: slaapapneu, rusteloze benensyndroom, hallucinaties, REM slaapstoornis, nachtelijk plassen, overtollige bewegingen, on-off klachten.

Bij de verschillende klachten kan specifieke medicatie worden toegepast.

Waar moet je op letten?

- Slaperigheid overdag?

- Slapeloosheid?

- Overbeweeglijkheid tijdens de slaap?

Tot slot werden nog een aantal vragen beantwoord over o.a.: mindfullness en slaap; Parkinson-vraagbaak; aanraken en aangeraakt worden om rustig te worden bij motorische onrust.

De presentatie is gemaild aan de aanwezigen.

Aan het eind van de toelichting door de neuroloog werd door Mv. Noordervliet-Ottens van de firma ‘Special Beds’ een speciaal ‘zorgbed’ gedemonstreerd; dit met als inzet dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven en de zorg als minder zwaar ervaren. (info@specialbeds.nl (+31 341 350 593

Presentatie vervolg therapieën bij de ziekte van Parkinson - 21 november 2023

Sinterklaas en Pieten zijn weer in het land en hebben in de nachtelijke uren het Parkinsoncafé bezocht....

Het verhaal van Annelien zie je in Het Mooiste Meisje van de Klas, uitgezonden op vrijdag 1 december 2023 om 20.30 uur op NPO 1.

De 40-jarige Annelien groeide op in Berlicum. Tijdens haar jeugd is ze kerngezond, ijverig, enthousiast én staat ze bekend als een feestbeest. Ze doorloopt het gymnasium fluitend. Als Annelien 33 jaar oud is, krijgt ze de diagnose Parkinson.

Onderzoeken naar vroege opsporing van Parkinson, Spreekster dr S.K. Meles neuroloog."
PowerPoint presentatie toegevoegd.

22 november was het thema bij Parkinsoncafé Meppel Steenwijkerland: Tandarts en Parkinson.

Tjerk Lagrand geeft een voordracht over zijn werk als bewegingsneuroloog Alrijne