Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.




Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl

Verslag Parkinson Café Rotterdam e.o. 27/9/2025
VOEDING VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN VOOR ATYPISCHE PARKINSONISMEN
Waarom is hier aandacht aan schenken belangrijk? (Verslag van André van Baelen)

Diëtiste Caroline van Houwelingen, aangesloten bij de ParkinsonNet en bij de diëtistenpraktijk Food4life in Spijkenisse, werkt sinds 2021 ook met Parkinsonpatiënten en patiënten met atypisch parkinsonisme.
In het Parkinson café vertelt ze aan 45 aanwezigen over het belang van voeding; over Parkinsonverschijnselen zoals smaak- en geurverlies, trage maaglediging, obstipatie, verslikken, problemen met bereiden van eten, enz.; plus over het belang van de samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines rond Parkinson omdat verschijnselen van Parkinson ook op verschillende zorggebieden voorkomen, waarvan voeding en diëtiste er een van is.
Aan de hand van een zestal ‘stellingen’ behandelt Caroline de aandachtspunten rond voeding, zoals rond ‘Onbedoeld gewichtsverlies’ en met als stelling: “Ach ja, die paar kilootjes wilde ik toch al kwijt. Het is niet alsof ik geen reserve heb. Trouwens ik eet toch goed?”
Niks mis mee? Of het kan toch wel kwaad?
Of de stelling: “Overvoeding of ongeremd eet-/ snoepgedrag”. Kan het kwaad of niet?
Of: “Ik mag geen zuivel meer, dat is slecht voor de medicatie”.
Of: “Obstipatie en trage maaglediging kan alleen verbeteren als de arts er me hiervoor iets geeft en niet met voeding”.
En verder nog een stelling over diëten en over supplementen.
Telkens gaf Caroline hierbij inzicht in de verschijnselen en mogelijke problemen daarbij; dan de oorzaken ervan; plus de richting voor oplossingen (wat te doen) voor het probleem of verschijnsel.
Tot slot gaf Caroline ook een aantal websites waar verdere info te vinden is over voeding zoals:
- Parkinsonnet met 2 Parkinson TV afleveringen
- De richtlijn: https://web.alii.care/home
- https://www.parkinson-vereniging.nl/overig/informatiedossiers/voeding
- https://parkinsonfonds.nl/over-parkinson/brochures-over-parkinson/brochure-dieet-en-voeding-bij-parkinson/
- App om eiwitten te tellen: eitje
- App om voeding bij te houden: mijn eetmeter
- Website voor eiwitrijke tussendoortjes https://www.goedgevoedouderworden.nl/praktische-adviezen/eiwitrijke-producten/
- https://voedingenbeweging.nu/eiwittabel

Persoonlijke vragen over voeding?
- De diëtist zit voor 3 uur in het basispakket. De vergoeding gaat altijd eerst van het eigen risico af. Mogelijk krijgt u extra minuten vanuit uw aanvullende verzekering.
- U heeft niet per sé een verwijzing nodig.
- Praktijk: Food4life heeft een enthousiaste Parkinson diëtist; we zijn te vinden op https://www.dietistenpraktijkfood4life.nl/ of maak een afspraak via ons nummer: 0181-644302 of stuur een mail naar info@dietistenpraktijkfood4life.nl en vraag naar een afspraak met Caroline
- Mijn locatie: Spijkenisse medisch centrum, Huisartsenpraktijk Blankenburg, aan huis (alleen met verwijzing waarin specifiek staat aangegeven dat bezoek aan huis is geïndiceerd)

Het was weer een leerzame en gezellige middag; dankjewel Caroline.

Pillen, pleister, pufje, pompje, operatie...
Wanneer welke behandeling en waarom? Wat doet het? Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
Parkinsonverpleegkundige Jacqueline van der Linden lichtte deze bijeenkomst de mogelijkheden, keuzes, bijwerkingen e.d. toe aan de hand van de keuzekaarten medicatie die op de website van de parkinson-vereniging terug te vinden zijn.
De bijeenkomst werd bezocht door ongeveer 40 bezoekers.
Naast de lezing werd natuurlijk ook weer gezellig bijgepraat