Blog: Dagboek van Parki – maart 2024
28 maart 2024
Het is al eind maart. Tot nu toe had ik deze maand geen inspiratie voor een blog.
De afgelopen weken heb ik weer redelijk fijn kunnen lopen, maar na een km of 8 á 9 is de accu eigenlijk wel leeg.
Het komt ook vaker voor dat mijn levodopa-spiegel een uur voor het eerstvolgende inname-tijdstip op nul staat (voor mijn gevoel), dan is het van het ene op het andere moment zeulen in plaats van lopen. Dat noemen ze 'off'…
Zondag 24 maart
Ik had een vroege bel-afspraak met mijn zus, het zou 'de hele dag' regenen, maar om half acht 's ochtends was het droog. Schoenen aan en lopen dus. Om acht uur werd het lopen moeizaam, gelukkig was ik al op de terugweg. Thuis schoenen uit, en op het moment dat ik mijn pillen wilde innemen (om 08.20 uur in plaats van 09.00 uur) belde mijn zus. Gezellig gekletst en na het gesprek, om 08.45 uur, de medicijnen ingenomen (want én pillen innemen én een telefoongesprek voeren is lastig voor een Parki...).
Om negen uur een paar boodschappen gehaald. Bonuskaart scannen ging niet meteen goed (dat hoort erbij, als je off bent). De rest van de dag verliep prima. Diverse computerklusjes gedaan, geen probleem meer met de 'bovenkamer'.
Maandag 25 maart
Ik was lopend naar de afspraak met Parki-lotgenoten gegaan. Na bijpraten, koffie en een tosti ging ik terug. Via een winkel waar ik iets kon 'scoren', langs de singel en door een park terug. Heerlijk voorjaarsweer. Waarom dan zo moe? Het lopen werd weer zeulen… Off! Om twee uur was ik thuis, direct de medicatie van 15.00 uur 'ingelijfd', weer een uur te vroeg. En rustig gezeten en gelegen, wat gedronken… Ik ben geen ezel, grinnikte ik bij mezelf, want die stoot zich in het gemeen, GEEN twee keer aan dezelfde steen…
Ik heb altijd medicijnen bij me, en de madopar slik ik desnoods zonder water weg. Maar met de grote entacapone-pillen lukt me dat niet. Kortom, ik moet er beter rekening mee houden dat de pillen echt geen zes uur meer werken… En ik moet water meenemen! Als ik vroeg start of langer onderweg ben denk ik er meestal wel aan, maar nu een paar keer niet.
Had het misschien ook te maken met 23 maart? Drie jaar geleden stierf mijn echtgenoot en grote liefde. Ik kreeg lieve telefoontjes, lieve kaartjes (zoals de foto-met-spreuk die bij deze blog is gevoegd), veel appjes. Ik had bezoek. Maar de tranen kwamen toch ook… Ook dat hoort bij Parki – sneller emotioneel…
De weken ervoor dacht ik ook vaker terug aan zijn ziekbed, dat gaat vanzelf, en die herinneringen kan ik niet tegenhouden.
Straks op 31 maart herdenk ik zijn verjaardag en zijn uitvaart. Mijn leven gaat door. Ik probeer de zon achter de wolken te blijven zien, maar dat valt niet altijd mee.
Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek
Reacties
-
Wat een vreselijke ervaring! Ik kan me voorstellen dat je met de neus wel heel erg op de feiten werd gedrukt. Fijn dat je dit deelt.
Ik heb van de Parkinsonverpleegkundige ook Madopar-dispergeerbare -dus oplosbare- tabletten gekregen voor als ik plotseling off ben. Deze werken onmiddellijk. Maar ja, wel een beetje water bij je hebben. (Of brutaal ergens aanbellen om te vragen om een glaasje water 😉) Flesjes hebben we genoeg van de Madopar capsules, dus er zit er altijd een in mijn tas. Deze oplosbare zijn gewoon extra, dus ik neem de capsules gewoon op de tijd dat gepland staat. De verpleegkundige is daar heel duidelijk in. Je lijf geeft zelf aan wanneer het iets extra nodig heeft. Ik heb er veel baat bij en het maakt mijn leven een stuk makkelijker! Wie weet helpt het jou ook! -
Ria,
Wat blijft het toch een rotziekte waarbij je met zoveel factoren te maken hebt dat inregelen van medicatie haast niet te doen is. Ik ervaar dezelfde problematiek, hoewel het bij mij niet in relatie staat tot het overlijden van een partner. Alle sterkte en ik hoop dat je blijft bewegen ondanks het feit dat dit lastiger wordt.
