Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Hallo allemaal! Misschien hebben jullie me gemist, misschien ook niet. Ik had een beetje een radiostilte ingelast. Er gebeurt zo ontzettend veel! De tijd vliegt voorbij. Voor je het weet is het jaar alweer voorbij. En dat houd ook in dat je weer 1 jaartje ouder mag bijschrijven.
Ik schreef al eerder dat ik daar toch een beetje moeite mee heb. Links en rechts overlijden er bekenden. Sommige na een ziekbed maar ook veel ‘plotseling’. Het is net een tombola. In mijn hoofd ben ik 50+, als Parki lastig is voel ik me verschrikkelijk ongelukkig. Zelfs zo erg dat de gedachte over de medicijnen die misschien in de toekomst niet meer helpen niet bevorderlijk zijn voor mijn gemoedsrust. Maar, genoeg erover. Ik weet, in mijn achterhoofd, dat het wegtrekt en ik weer fris en fruitig het grootste deel van de dag doorkom.Heb de ene dag 1 extra ‘shotje’ nodig, de andere dag soms 5. Kan er geen pijl op trekken.
Ik ben inmiddels, sinds 2 oktober ‘mantelzorger’ van manlief. Hij heeft een nieuwe heup gekregen. De lamme helpt de blinde. Ik moet nu zelf mijn ontbijt klaarmaken. Dat doe ik ‘s avonds omdat ik elke ochtend zo vast als een huis zit. We zijn nu in de 11e week en het valt hem zwaar tegen dat hij nog een kruk nodig heeft. Ik doe elke ochtend zijn sokken aan. Ik ga dan op mijn knieën en vraag: “Schat wil je met me trouwen??” Ik lig dan zelf in een deuk. Hij heeft trouwens nog geen enkele keer “JA IK WIL” geantwoord.
Het is de omgekeerde wereld. Ik zet de kliko aan de weg. De (grote) tuin ligt vol blad, dus… dat was buffelen… hoppa in de groenkliko. De dakgoten liggen vol blad, dus….hoppa Marianne gaat de ladder op en de goten leeghalen. Trap op, trap af. De kerstspullen van het schuurzoldertje halen, trap op, bukken en balken ontwijken zodat ik mijn koppie niet stoot. Dat is vorig jaar 2x gebeurd. Met gevaar voor eigen leven met die spullen het trappetje af. De lichtsnoeren moeten opgehangen worden, weer trapje op en trapje af, verlengsnoertje uitrollen etc, etc. In het begin, na zijn operatie, was ik niet alleen zijn mantelzorger. Was ook zijn chauffeur. Er staat een bed achter in de huiskamer. Hij zegt dat ie het prachtig vindt. Als hij ’s ochtends wakker wordt denkt hij ‘wauw, ik heb nog nooit van mijn leven zo’n grote slaapkamer gehad!. Tussentijds weer een APK van mijzelf. Huisarts, gynaecoloog, praktijkverpleegkundige, neurologe, diëtiste, tandarts. Die laatste, tandarts, mag ik volgende week dinsdag wederom bezoeken. Dat word afzien… wortelkanaal OF trekken brrrr.
Dit verhaal wordt te lang. De rest volgt later.
Jullie mogen op mijn blog reageren hoor ;-)
Groetjes
Marianne
Ga terug naar alle blogs van Marianne
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.