Slingeren op de 4wielfiets

In maart zag ik op de teller dat mijn fiets meer dan 3000 gereden had. Toen ik de fiets kocht, 1 december 2024, stond de teller op 160. Wat is deze fiets een uitkomst voor mij!

Ik was wel wat bezorgd. Sinds kort had ik af en toe moeite met bochten en begon ik weer wat te zwabberen op de fiets. (Of heet dat slingeren?) Op dinsdag 24 maart reed ik op een ventweg zelfs tegen een geparkeerde auto aan! De mand voorop mijn fiets fungeerde als airbag: auto, fiets en ik hadden geen schade. Lag deze aanrijding aan mij of aan de fiets?

Ik had de week ervoor al een servicebeurt aangevraagd, maar nu vroeg ik om urgentie. Dezelfde dag kwam Robert van 4Wielfiets mijn fiets ophalen, vrijdag ochtend bracht hij hem weer terug. Mijn gezwabber bleek inderdaad aan de fiets te liggen, niet aan mij of aan Parki!

Gelukkig! Op naar de 4000 km!

Herdenkingsmaand maart

Vijf jaar geleden, op 23 maart, overleed mijn lieve Dries. Na 38 samenzijn. Hij is (was) het beste dat mij is overkomen in mijn leven. Ook onze trouwdag was in maart en ook zijn verjaardag. Op 23 maart kreeg ik lieve berichtjes van vrienden en familie. Op de verjaardag ging ik eten bij Dries’ dochter en kleindochter.

Sinds 2021 was de maand maart een lastige maand. Nu overheerste, naast verdriet, toch vooral de opluchting, dat het boezemfibrilleren veel minder was en dat ik me weer beter voel dan de laatste maanden.

Wereld Parkinson Dag

11 april is Wereld Parkinsondag. Dit jaar was er een programma in Burgers Zoo, Arnhem. Je kon kiezen voor ochtend of middag. Ik aarzelde. Lange dag, lange reis. Ik vroeg in het appgroepje van lotgenoten of er iemand ging. Ik kreeg snel antwoord van Leony: "Wij gaan, je kunt meerijden." Haar partner Ruud reed zaterdag om half acht voor, ik mocht voorin zitten. We waren op tijd in Arnhem.

Tijdens de plenaire opening werd gezongen, er werd een vrijwilligersprijs uitgereikt en het nieuwe platform werd geopend: www.parkinson.nl. Een samenwerking van de Parkinson Vereniging en mensen die beroepshalve met parkinson te maken hebben.

In de wat duistere zaal kreeg ik slaap. De workshop waar ik op had ingetekend was ook in deze zaal. Ik besloot naar een buitenactiviteit te gaan en meldde me bij de rondleiding met beweegoefeningen. Ik stond (uiteraard) niet op de lijst, maar mocht wel mee.

Inzicht 1. De oefeningen gaan beter als je ze langzamer doet.

Tot mijn verbazing kon ik oefeningen die bij de buiten-gymn of yoga niet goed gingen nu wel vrij goed. Het geheim: je moet de oefeningen niet te vlug doen, dan gaat het beter! Verschil met de yoga was ook, dat ik nu schoenen aan had. Yoga doe ik op (antislip)sokken.

Hierna volgde een lekkere lunch en dronken we koffie of thee met kennissen van Leony en Ruud. 

We liepen een ommetje door de dierentuin en zochten daarna de auto weer op. Na een uurtje (?) stopten we voor een drankje en wat eten.

Inzicht 2. Niet verhuizen!

Onderweg kwam het gesprek op mijn verhuisplannen.

Ruud zei dat rust, regelmaat en het voorkomen van stress de basis zijn bij parkinson. Verhuizen geeft vaak veel stress en is dus minder handig om dat voor mijzelf te gaan organiseren. Daarnaast zei Ruud ook nog, dat als je in je vertrouwde omgeving blijft je zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren op opgebouwde routines. Ga je verhuizen dan ga je uit je vertrouwde omgeving en een parkinsonbrein maakt niet snel weer nieuwe routines aan…  

Het heeft mij aan het denken gezet of ik wel ga verhuizen… Tijdens het stilstaan in de file herhaalde Ruud de argumenten voor me, zodat ik ze op kon schrijven.

Wat een geluk dat we al gegeten hadden! Want pas om ongeveer 19.15 uur reden we eindelijk de N11 op. Ik vroeg Ruud, om me vlak bij Leiderdorp bij een bushalte uit de auto te zetten. In 15 minuten liep ik naar huis. Fijn even bewegen, na de lange rit. Het was ook nog opgehouden met regenen. Om kwart voor acht was ik thuis. Moe maar tevreden. Ik had me blijkbaar niet misdragen. Want volgend jaar mag ik weer meerijden.

Promotiefilmpje ZelfRedzaamheidsRadar

Scouters wil de ZelfredzaamheidsRadar en de ZelfredzaamheidsOplossingen meer bekendheid geven, en kreeg daarvoor subsidie van ZonMW (in vaktermen: Verdieping en intensivering implementatie ZelfredzaamheidsRadar).

Eén van de mogelijkheden voor bekendheid is natuurlijk om een filmpje laten zien over deze radar. Twee filmteam-vrijwilligers van Scouters maken vele filmpjes, monteren het materiaal tot een beknopt filmpje en zorgen, met twee andere vrijwilligers, voor de ondertiteling. Voor dit onderwerp werden nòg twee vrijwilligers 'ingevlogen', Evelien en Ria. Zij zouden worden ondervraagd over de radar. Er werd gefilmd bij Evelien thuis. Bestuurslid Nico was er ook bij. Anne Christine is regisseur van beroep en gaf deze dag een workshop filmen aan Eric en Rainer.

Om een goed filmpje te maken moet je op heel veel dingen letten. Na doornemen van de grote lijnen, het script, volgden nieuwe uitdagingen. Waar gaat de geïnterviewde zitten? Hoe is de achtergrond? Hoe is het licht… en hoe krijgen we gast Ria en cameraman-in-rolstoel Eric op gelijke hoogte? En dan degene die de vragen stelt, Rainer, hij moet ook weer op dezelfde hoogte, want anders kijkt de gast omhoog of omlaag… Tenzij hij schuin achter haar zit…

Stoelen met 1 en 2 kussens werden geprobeerd (probeer daar maar eens stil op te zitten) en afgekeurd. Tenslotte zat ik op een houten huishoudtrapje. Het zat best goed. Maar liever niet een uur lang.

"Ria zit eens stil!" riep Eric. Ik had vlak voor het filmen mijn parkinsonmedicatie ingenomen, zodat ik na het filmen kon ik eten. Maar werd wel weer enigszins overbeweeglijk. Zucht. Ik kan ook niet overal aan denken... Parkinsonmedicatie werkt minder goed samen met eiwitten. Ik moet ze dus een half uur voor het eten innemen of een uur erna.

Het vraaggesprek ging goed. Vanwege de workshop moest het een tweede keer. Dan konden de heren het verschil zien, om later de beste te kiezen. Of kiezen voor het beste gesprek en een volgende keer voor de beste setting... Tjonge wat een klus! Het was gezellig, leerzaam en leuk, maar ik was ook moe. Het was een intensieve dag. Ik had hem niet graag gemist. Thuis kan ik weer uitrusten.

Hulpmiddel bedenken, ontwerpen en produceren

Don had Industrieel Product Ontwerpen gestudeerd. Hem was gevraagd een hulpmiddel te maken om pillen uit een strip te drukken. Hij mailde Scouters, waar ik vrijwilliger ben, en vroeg of ze een ervaringsdeskundige kenden die hem kon helpen. Coördinator Elly had mijn bloggelezen en vroeg ik Don wilde helpen. Hij kwam bij mij thuis en inventariseerde welke problemen ik had met de medicijn strips.

Na een paar maanden kwam hij met een machine waarmee ik (en anderen) pillen uit een strip zouden moeten kunnen drukken. Er zat ook een snijder op, om tabletten te halveren. Hij liet me van alles proberen, vroeg wat ik het van het apparaat vond en wat er anders of beter zou kunnen. Ik vond het toen vooral groot. De pilletjes kon ik ermee uit de strip drukken. En medicijnen halveren ging ook.

Eind april kwam hij weer. Met het prototype van een hulpmiddel. Het was veel kleiner dan de vorige keer en het werkte goed. Het splijten van tabletten ging ook heel goed. Het ging beter dan met het snijdertje dat ik nu heb. De mesjes waren mooi weggewerkt, weinig kans dus dat de gebruiker zich eraan zou snijden! Don vertelde, dat het mesje op drukpunt werkt, dat is nieuw (een innovatie). Ik hoefde dan ook niet op de breuklijn van het tabletje te letten als ik ging snijden!

Opdrachtgever Rik (links op de foto) was er nu ook bij. Hij was net klaar met de studie Ondernemerschap en Retail Management. Hij heeft samen met Don (midden op de foto) meegedacht op sommige ontwerpvraagstukken.

Maar wat moet zo’n hulpmiddel wel niet gaan kosten!  Er zitten ontzettend veel uren werk in het bedenken, ontwerpen, proberen en aanpassen. En dan krijg je nog productie- en verzendkosten. En Rik wil er als het kan natuurlijk ook nog wat aan overhouden!

Ik vond het bijzonder interessant om op deze manier een kijkje achter de schermen te krijgen. 

Bewegen

In april kon ik weer een paar keer naar de Vitality gymn, waar ik meedoe naar mijn kunnen en mijn grens in de gaten houdt. De gymnastiek gaat iets beter dan met de vorige hartpillen, toen deed ik echt 'voor spek en bonen' mee. Maar oefeningen op de knieën lukken niet, lang hardlopen ook niet, de balansoefeningen zijn lastig... 

De Biodanza vivencia's zijn hoogtepuntjes in de week. Al zie ik de donderdagavond binnenkort wel sneuvelen. Ik heb 's avonds weinig energie meer. 

Dansen is goed voor mensen met parkinson. Zolang ik dat kan, hoef ik niet naar een speciale DansPark. Hoewel je daar natuurlijk wel lotgenoten tegenkomt...

Elke week yoga, tot en met april. Want de docent gaat begin mei op vakantie, tot 7 september. Een alternatief voor de yoga..? Er is wel Parkinsonyoga in Leiden, van 11.15-12.45 uur... Midden op de dag. Onhandig... en verder weg voor mij (fietsen is ook bewegen... ja, ik weet het ...).

Naast lopen en fietsen beweeg ik wel genoeg denk ik. Dat vindt de fysio waar ik ongeveer 4 keer per jaar ook. Toch wil ik kijken of ik naar gerichter bewegen voor 'Parkinson mensen' kan. Benieuwd wat de fysio kan aanraden, ik zie hem binnenkort. 

De Parkinson Vereniging maakte een beweegflyer. Mischien zitten er ook tips voor jou bij? Want bewegen is altijd goed. Ook zonder pm arkinson.

De botsing in mei

Op dinsdag 5 mei ging ik samen met vriendin Jos met de trein naar Woerden. Bea pikte ons op. Koffie gedronken, via enorme omleiding naar het Koos Vorrinkhuis. Ons bood gegeten. Inschrijven, bagage in de kamer uitpakken. Om 14.00 uur lopen. Mooi bos, mooi weer, terrasje.

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ria Snoek