Bijdragen van gastbloggers

Bijdragen van gastbloggers

Vindt u het leuk om uw persoonlijke verhaal over uw leven met parkinson of een parkinsonisme te delen? Dat kan, ook als u dit eenmalig wilt doen. Op deze pagina delen wij graag deze eenmalige bijdragen, ter informatie of inspiratie voor anderen.

Mail ons uw bijdrage

U kunt uw bijdrage mailen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl.

  1. Mini documentaire: (Be)strijdbaar

    Jobien (60), een krachtige vrouw die sinds 2015 strijdt tegen een onverwachte tegenstander: de ziekte van Parkinson. Ze ontdekte dat dit vermoedelijk is ontstaan door haar werk met bestrijdingsmiddelen. Als beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging zet Jobien zich onvermoeibaar in voor bewustwording en verandering van het gebruik van pesticiden (Bron: Leon Zantinge). 

    Toon volledig bericht

  2. “Mijn Joke van der Wal-Lamers”

    Oftewel, mijn naam is Joke van der Wal. Dit is hoe ik medio 2023 mezelf schriftelijk voor zou stellen. Maanden later gaat ook dit niet meer.

    Toon volledig bericht

  3. Blog: Schaatsen met parkinson

    Gastblog door Eddy Roerdink

    Toen ik 7 jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, was één van de signalen dat het schaatsen niet meer zo soepel ging.
    Jarenlang had ik getraind op de kunstijsbaan van Geleen in de hoop op mijn derde elfstedentocht.

    Toon volledig bericht

  4. Blog: Inspiratie uit een sprookje

    Gastblog door Jos Voeten

    Een sprookje is een verhaal met een moraal, primair bedoeld voor kinderen maar ook volwassenen kunnen hier iets van opsteken.
    Het betreffende sprookje is 'Frozen' van Walt Disney. Het sprookje gaat over een prinses die een eigenschap heeft waar ze zich voor schaamt en die ze verborgen wil houden.
    Parkinson is in den beginne ook een eigenschap die mensen willen verbergen. Ik merk dat juist het accepteren en een manier vinden om mee om te gaan me sterker maakt.
    Inspiratie voor parkinson gaat om het accepteren van de ziekte, het loslaten van schaamte en van wat je niet meer kunt, het aanpassen aan de nieuwe situatie, het zoeken naar een werkbare situatie en het hopen op uiteindelijke genezing. Ik heb op de titelsong van het sprookje 'Laat het los' mijn eigen tekst gemaakt.

    Toon volledig bericht

  5. Blog: Onbegrijpelijk gevoel deel 7

    Op 25 augustus heb ik een afspraak met MDL-arts in het Catharina Ziekenhuis. De plaatsing van de pomp werd stilgelegd. De artsen wilden geen risico nemen. Lof aan de artsen. Zelf ben ik weer aan het schrijven. Maar ik vertel meer als ik het gesprek heb gehad. Dit was nog in het Anna Ziekenhuis.

    Toon volledig bericht

  6. Blog: Vergif

    Onlangs is mijn vrouw op 65-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van parkinson. In 2005 werd bij haar deze vreselijke ziekte geconstateerd.

    Toon volledig bericht

  7. Blog: The road goes ever on and on

    Herinneren en herdenken, nooit vergeten

    29 augustus 2020 overleed mijn dierbare vrouw, Bea Hennephof aan de gevolgen van de Ziekte van Parkinson. In alles mis ik haar, in alles vind ik haar. Zij heeft de Ziekte van Parkinson zeker 30 jaren gehad, ervaren, gedragen, zonder klagen. 30 jaren van continue verandering, zoeken naar acceptatie, aanpassen omdat het niet anders kan.

    Toon volledig bericht

  8. Blog: Trias sanitatem - driestapsgezondheid en Parkinson

    Jos Voeten hoorde in 2016 dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Sindsdien houdt hij zich bezig met de vraag wat hij kan doen om hiermee om te gaan. Zijn zelfkennis en expertise als senior adviseur duurzaamheid kan hij hierbij goed gebruiken. Hierbij in het kort zijn beschrijving van de trias sanitatem.

    Toon volledig bericht

  9. Documentaire: Ik ga er niet dood aan

    ‘Ik ga er niet dood aan’ is een mini-documentaire over Esther, een vrouw van middelbare leeftijd, met de ziekte van Parkinson. In deze documentaire hebben we Esther mogen volgen in haar leven, waarbij zij sport gebruikt als medicijn, meedoet aan wetenschappelijk onderzoek en een open dag organiseert in haar sportschool om anderen met de ziekte van Parkinson te motiveren. Ook zien we hoe de ziekte haar relatie met haar man, Frank, beïnvloedt. Haar inspirerende verhaal is eindelijk klaar en graag delen we bij deze de documentaire met u.

    Toon volledig bericht

  10. Blog: Als ik zing is Mr. Parkinson een rondje om…

    Het is een zaterdag in oktober en ik maak me klaar voor het concert dat ik vanavond met mijn koor zal gaan uitvoeren. Het wordt vast weer een prachtige avond in Het Concertgebouw in Amsterdam. Er is flinke belangstelling voor de mooie Petite Messe Solennelle van Rossini die we gaan zingen. De dirigent en het koor hebben vertrouwen in de uitvoering; er is goed gerepeteerd en de generale repetitie verliep naar wens.

    Toon volledig bericht

  11. Blog: Parkinson en bewegen

    De Parkinson Vereniging besteedt veel aandacht aan 'Parkinson en Bewegen'. Zij heeft daar zelfs een themadossier van aangemaakt op haar website. Dat is niet zo verwonderlijik als je bedenkt hoe belangrijk bewegen is en dan in het bijzonder voor mensen met parkinson(isme).

    Toon volledig bericht

  12. Blog: Dance Event voor mensen met parkinson

    Ellen van den Berg bezocht samen met een vriendin het Amsterdam Dance Event voor mensen met parkinson op 20 oktober.

    Toon volledig bericht

  13. Blog: Zenvol omgaan met parkinson

    Miranda kreeg vier jaar geleden te horen dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Dat bracht haar op de weg van zenmeditatie. Lees hier hoe ze probeert zenvol om te gaan met de ziekte van Parkinson.

    Toon volledig bericht

  14. Parkinson en hobby's

    Wie denkt dat mensen met parkinson achter de geraniums zitten, heeft het mis. Veel mensen met parkinson leiden nog een actief leven en zijn erg enthousiast over hun hobby's. In dit thema binnen de Vraagbaak Parkinson van Parkinson op Maat vertellen verschillende mensen met parkinson over hun hobby's ter inspiratie.

    Toon volledig bericht

  15. Blog: Onbegrijpelijk gevoel

    Dat voel ik over mij heen komen na mijn gesprek met mijn parkinsonverpleegkundige. Eerst ging het over hoe ik mij voelde en over de freeze momenten. Mijn medicijngebruik. Ook werd mijn gevoel in de dagbehandeling besproken.

    Toon volledig bericht

  16. Blog: Parkinson en ontspanning

    De afgelopen 30 jaar heb ik intensief leren mediteren. In de periode dat Parkinson nadrukkelijker op de voorgrond begon te treden, werd meditatie steeds moeilijker. Toch is het voor mij nog steeds de nummer 1 manier om te ontspannen. Ik kan het iedereen echt aanraden. Onderstaand beschrijf ik daarom heel kort mijn persoonlijke top 5 van favoriete meditatietechnieken. Wil je hier meer over weten, mail mij dan op: timooten.cate@gmail.com.

    Toon volledig bericht

  17. Blog: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud

    Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.

    Toon volledig bericht

  18. Blog: Gelukkig, we hebben levodopa!

    De kans is groot dat u er als parkinsonpatiënt met een bepaalde regelmaat even helemaal mentaal doorheen zit. De ziekte heeft veel irritante verschijningsvormen. Althans zo ervaar ik dat. Op zulke momenten check ik uit puur lijfsbehoud of mijn glas nog steeds half vol is, en niet inmiddels half leeg  is geraakt. En probeer ik mij te realiseren dat de verschijnselen van de ziekte toch minder heftig op de voorgrond treden doordat er pilletjes met levodopa kunnen worden geslikt. Zodat we ons in ieder geval weer even wat beter voelen.

    Toon volledig bericht

  19. Blog: Mr Parkinson krijgt de zon er niet onder...

    Een weekje naar de zon en golfen, had ik dat ooit voor mogelijk gehouden? Mijn hele leven heb ik getennist en gehockeyd. Dat waren sporten. Golf, dat was wandelen met een stok in je hand.

    Toon volledig bericht

  20. Blog: Onbegrip - deel 5

    Dit gaat over het verlies van een groot onderdeel van de man, zijn auto. Toen ik de diagnose parkinson te horen kreeg, had ik nog niet in de gaten wat er allemaal ging veranderen. Dit gaat over mij persoonlijk. Dus ik ga niet over anderen oordelen. In het begin dacht ik er nog niet over na. Het ging goed.

    Toon volledig bericht

  21. Gastblog Kees de Bot: Aan- en uitkleden voor mensen met parkinson

    Een van de meest frustrerende gevolgen van de ziekte van Parkinson is dat het steeds moeilijker wordt om jezelf aan en uit te kleden. Dat gaat van sokken tot regenjassen, van hele kleine bewegingen tot heel grote, van gepriegel met te dunne veters tot het aantrekken van een regenpak.

    Toon volledig bericht

  22. Gastblog Kees de Bot: Testen en on-kunnen

    Hoewel testen in mijn vorige, pre-PD leven mede voor een tamelijk riant inkomen zorgden, heb ik er eigenlijk de pest aan. Dat begon al op het voortgezet onderwijs, waar de leraar Frans zonder het schaamrood  op zijn treken aankondigde dat hij het komende proefwerk over  de verschillende vormen van de subjonctief zo moeilijk mogelijk ging maken. Ik dacht toen en nu weer als ik dit lees dat dat zo fout was als maar zijn kon.

    Toon volledig bericht

  23. Gastblog Kees de Bot: Medicijnen

    ‘Heb  je je medicjinen genomen, je bent de laatste tijd erg slordig. Je hebt toch die app die je waarschuwt als je je medicijnen moet nemen?’ Natuurlijk heb ik die pillen niet genomen, ik was net in de kelder een klusje aan het doen toen het alarm afging. En toen moest de hond dringend naar buiten en belde mijn zoon uit Mauritius, en werd er een pakketje gebracht. Zo’n alam werkt alleen als je consequent na het signaal gelijk de pillen inneemt.

    Toon volledig bericht

  24. Gastblog: Blog twee of drie wielen/met of zonder helm?

    Ik had een driewieler gekocht. Ik reed tot dan toe op een herenrijwiel. Dat was niet ideaal. Het licht springt op groen en uit alle macht probeer ik zoveel snelheid te maken dat ik mijn voet op de andere trapper kan krijgen zodat ik met twee benen vaart kan maken. Soms lukt dat, meestal niet. De andere trapper wil niet meewerken en blijft op 90 graden staan.

    Toon volledig bericht

  25. Blog: Onbegrip - deel 4

    Na een tijdje rust en onderzoek zijn we voor 100% weer bezig. - Toon van Lieshout

    Toon volledig bericht

  26. Blog: Uit eten of thuis blijven

    U kent het dilemma wel. Het is niet uw dag, u vergat u middag medicijnen, u brandde uw vingers aan de pan met chili con carne die daardoor op de grond flikkert.

    Toon volledig bericht

  27. Blog: Parkinson en schermen

    Boksen schijnt goed te zijn voor PD patienten als we het onderzoek hiernaar mogen geloven. Veel harde evidentie is er niet, maar dat is niet erg, als we maar genoeg geloven dan  voltrekt het wonder zich vanzelf.

    Toon volledig bericht

  28. Blog: Het Pieterpad gedaan

    Nog twee bochten en daar zijn we bij het eindpunt van het Pieterpad waar we in oktober vorig jaar mee begonnen zijn. In blokken van 3-7 dagen hebben we de 26 etappes en het totaal van 500 km afgelegd. De laatste dagen gingen we richting Maastricht. Het boekje had al gewaarschuwd dat deze stukken heuvelachtig zouden  zijn en dat waren ze ook. Alle 4  de laatste etappes waren tussen 21 en 23 km, wat in de praktijk met stukken lopen om bij begin- en eindpunt te komen en de onvermijdelijke lichte dwalingen ondanks de prima documentatie in het boekje, dat het eigenlijk al snel tussen 23 en 25 km  was, en dat is veel.

    Toon volledig bericht

  29. Blog: Onbegrip - deel 3

    "Goedemorgen. Ik vertelde in de vorige schrijven dat ik met andere vrienden te doen heb. Dat is in de dag besteding." - Toon van Lieshout

    Toon volledig bericht

  30. Blog: Onbegrip - deel 2

    "Naar aanleiding van mijn eerste bericht over onbegrip ben ik met steeds meer mensen in discussie getreden. Voel me sterker in mijn woord en daadkracht."- Toon van Lieshout

    Toon volledig bericht

  31. Blog: Onbegrip - deel 1

    "Deze brief gaat over hoe ik het ervaar, het onbegrip van de mensen met Parkinson." - Toon van Lieshout

    Toon volledig bericht

  32. Blog: Pieterpad en parkinson

    Heeft u dat nu ook dat allerlei mensen met ongetwijfeld goede bedoelingen u aanraden om vooral veel te gaan wandelen in barre omstandigheden en daarbij flink af te zien? Ze hebben allemaal de bestseller 'the Southpath/het Zoutpad’ van Raynor Winn gelezen en zijn ervan overtuigd dat neurologische aandoening, dus gemakshalve ook mijn Parkinson, met iedere meter afzien een behoorlijke verbetering zal laten zien, want dat gebeurde Raynor Winn, een van de twee hoofdpersonen in het South path-boek, toch ook? En een beetje afzien doet niemand kwaad en dan verwijzen ze met graagte naar Wim Hofs, want in die richting moet u het met die afzieners wel zoeken. En ik kan het weten, want ik heb zo’n exemplaar in huis,sterker nog, ik ben ermee getrouwd.

    Toon volledig bericht

  33. Blog: Overpeinzing over of er voordelen zijn aan de ziekte van Parkinson

    Gastblog van Jos Voeten

    'Life is like a box of chocolates, you never know what you'r gonna get', aldus de moeder van Forrest Gump. En dat is een waarheid als een koe: wat je tegenkomt in het leven heb je niet in de hand. Wat je wel in de hand hebt is hoe je daarmee omgaat en dat geldt ook voor Parkinson. Natuurlijk moet ik afscheid nemen van en rouwen om dingen die ik niet meer kan omdat ik de Ziekte van Parkinson heb. En tegelijkertijd wil ik expliciet kijken naar wat ik nog wel kan doen. Ouderdom komt sowieso met gebreken en bij Parkinson komen die gebreken sneller.

    Toon volledig bericht

  34. Blog: Boos

    Vanochtend werd ik chagrijnig wakker.

    Toon volledig bericht

  35. Blog: Ongeremd

    Gestimuleerd door het artikel in de Volkskant van Sonja Rutten en Odile van den Heuvel trek ik de stoute schoenen aan. Zij concluderen onder anderen dat het mogelijk is dat bij Parkinson er sprake is van ontremming als onderdeel  van een psychiatrische ziekte.

    Toon volledig bericht

Terug Ga terug naar de overzichtspagina van bloggers

Terug naar boven