Vindt u het leuk om uw persoonlijke verhaal over uw leven met parkinson of een parkinsonisme te delen? Dat kan, ook als u dit eenmalig wilt doen. Op deze pagina delen wij graag deze eenmalige bijdragen, ter informatie of inspiratie voor anderen.
U kunt uw bijdrage mailen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl.
Wie denkt dat mensen met parkinson achter de geraniums zitten, heeft het mis. Veel mensen met parkinson leiden nog een actief leven en zijn erg enthousiast over hun hobby's. In dit thema binnen de Vraagbaak Parkinson van Parkinson op Maat vertellen verschillende mensen met parkinson over hun hobby's ter inspiratie.
Dat voel ik over mij heen komen na mijn gesprek met mijn parkinsonverpleegkundige. Eerst ging het over hoe ik mij voelde en over de freeze momenten. Mijn medicijngebruik. Ook werd mijn gevoel in de dagbehandeling besproken.
De afgelopen 30 jaar heb ik intensief leren mediteren. In de periode dat Parkinson nadrukkelijker op de voorgrond begon te treden, werd meditatie steeds moeilijker. Toch is het voor mij nog steeds de nummer 1 manier om te ontspannen. Ik kan het iedereen echt aanraden. Onderstaand beschrijf ik daarom heel kort mijn persoonlijke top 5 van favoriete meditatietechnieken. Wil je hier meer over weten, mail mij dan op: timooten.cate@gmail.com.
Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.
De kans is groot dat u er als parkinsonpatiënt met een bepaalde regelmaat even helemaal mentaal doorheen zit. De ziekte heeft veel irritante verschijningsvormen. Althans zo ervaar ik dat. Op zulke momenten check ik uit puur lijfsbehoud of mijn glas nog steeds half vol is, en niet inmiddels half leeg is geraakt. En probeer ik mij te realiseren dat de verschijnselen van de ziekte toch minder heftig op de voorgrond treden doordat er pilletjes met levodopa kunnen worden geslikt. Zodat we ons in ieder geval weer even wat beter voelen.
Een weekje naar de zon en golfen, had ik dat ooit voor mogelijk gehouden? Mijn hele leven heb ik getennist en gehockeyd. Dat waren sporten. Golf, dat was wandelen met een stok in je hand.
Dit gaat over het verlies van een groot onderdeel van de man, zijn auto. Toen ik de diagnose parkinson te horen kreeg, had ik nog niet in de gaten wat er allemaal ging veranderen. Dit gaat over mij persoonlijk. Dus ik ga niet over anderen oordelen. In het begin dacht ik er nog niet over na. Het ging goed.
Een van de meest frustrerende gevolgen van de ziekte van Parkinson is dat het steeds moeilijker wordt om jezelf aan en uit te kleden. Dat gaat van sokken tot regenjassen, van hele kleine bewegingen tot heel grote, van gepriegel met te dunne veters tot het aantrekken van een regenpak.
Hoewel testen in mijn vorige, pre-PD leven mede voor een tamelijk riant inkomen zorgden, heb ik er eigenlijk de pest aan. Dat begon al op het voortgezet onderwijs, waar de leraar Frans zonder het schaamrood op zijn treken aankondigde dat hij het komende proefwerk over de verschillende vormen van de subjonctief zo moeilijk mogelijk ging maken. Ik dacht toen en nu weer als ik dit lees dat dat zo fout was als maar zijn kon.
‘Heb je je medicjinen genomen, je bent de laatste tijd erg slordig. Je hebt toch die app die je waarschuwt als je je medicijnen moet nemen?’ Natuurlijk heb ik die pillen niet genomen, ik was net in de kelder een klusje aan het doen toen het alarm afging. En toen moest de hond dringend naar buiten en belde mijn zoon uit Mauritius, en werd er een pakketje gebracht. Zo’n alam werkt alleen als je consequent na het signaal gelijk de pillen inneemt.
Ik had een driewieler gekocht. Ik reed tot dan toe op een herenrijwiel. Dat was niet ideaal. Het licht springt op groen en uit alle macht probeer ik zoveel snelheid te maken dat ik mijn voet op de andere trapper kan krijgen zodat ik met twee benen vaart kan maken. Soms lukt dat, meestal niet. De andere trapper wil niet meewerken en blijft op 90 graden staan.
Na een tijdje rust en onderzoek zijn we voor 100% weer bezig. - Toon van Lieshout
U kent het dilemma wel. Het is niet uw dag, u vergat u middag medicijnen, u brandde uw vingers aan de pan met chili con carne die daardoor op de grond flikkert.
Boksen schijnt goed te zijn voor PD patienten als we het onderzoek hiernaar mogen geloven. Veel harde evidentie is er niet, maar dat is niet erg, als we maar genoeg geloven dan voltrekt het wonder zich vanzelf.
Nog twee bochten en daar zijn we bij het eindpunt van het Pieterpad waar we in oktober vorig jaar mee begonnen zijn. In blokken van 3-7 dagen hebben we de 26 etappes en het totaal van 500 km afgelegd. De laatste dagen gingen we richting Maastricht. Het boekje had al gewaarschuwd dat deze stukken heuvelachtig zouden zijn en dat waren ze ook. Alle 4 de laatste etappes waren tussen 21 en 23 km, wat in de praktijk met stukken lopen om bij begin- en eindpunt te komen en de onvermijdelijke lichte dwalingen ondanks de prima documentatie in het boekje, dat het eigenlijk al snel tussen 23 en 25 km was, en dat is veel.
"Goedemorgen. Ik vertelde in de vorige schrijven dat ik met andere vrienden te doen heb. Dat is in de dag besteding." - Toon van Lieshout
"Naar aanleiding van mijn eerste bericht over onbegrip ben ik met steeds meer mensen in discussie getreden. Voel me sterker in mijn woord en daadkracht."- Toon van Lieshout
"Deze brief gaat over hoe ik het ervaar, het onbegrip van de mensen met Parkinson." - Toon van Lieshout
Heeft u dat nu ook dat allerlei mensen met ongetwijfeld goede bedoelingen u aanraden om vooral veel te gaan wandelen in barre omstandigheden en daarbij flink af te zien? Ze hebben allemaal de bestseller 'the Southpath/het Zoutpad’ van Raynor Winn gelezen en zijn ervan overtuigd dat neurologische aandoening, dus gemakshalve ook mijn Parkinson, met iedere meter afzien een behoorlijke verbetering zal laten zien, want dat gebeurde Raynor Winn, een van de twee hoofdpersonen in het South path-boek, toch ook? En een beetje afzien doet niemand kwaad en dan verwijzen ze met graagte naar Wim Hofs, want in die richting moet u het met die afzieners wel zoeken. En ik kan het weten, want ik heb zo’n exemplaar in huis,sterker nog, ik ben ermee getrouwd.
Gastblog van Jos Voeten
'Life is like a box of chocolates, you never know what you'r gonna get', aldus de moeder van Forrest Gump. En dat is een waarheid als een koe: wat je tegenkomt in het leven heb je niet in de hand. Wat je wel in de hand hebt is hoe je daarmee omgaat en dat geldt ook voor Parkinson. Natuurlijk moet ik afscheid nemen van en rouwen om dingen die ik niet meer kan omdat ik de Ziekte van Parkinson heb. En tegelijkertijd wil ik expliciet kijken naar wat ik nog wel kan doen. Ouderdom komt sowieso met gebreken en bij Parkinson komen die gebreken sneller.
Gestimuleerd door het artikel in de Volkskant van Sonja Rutten en Odile van den Heuvel trek ik de stoute schoenen aan. Zij concluderen onder anderen dat het mogelijk is dat bij Parkinson er sprake is van ontremming als onderdeel van een psychiatrische ziekte.
