Overzichtspagina verslagen

Een boeiende maandagmiddag

Het was een vroegertje dit jaar. Om 8.45 moesten we al verzamelen, want om 9.00 vertrok de bus.
We hadden weer een bus met een lift, zodat iedereen makkelijk naar binnen kon komen.
Er waren 2 chauffeurs. Een chauffeur werd ingewerkt om met een bus met een lift te werken.
Iedereen was keurig op tijd en precies om 9.00 vertrok de bus richting Schokland.

17 april 2025 Logopedie en Parkinson(ismen)
Stembeheersing en zingen

Goedele Vonder adem-, stem- en OMFT-logopedist bij De Logopedist en aangesloten bij ParkinsonNet; Mariëlle Dortmans - de Groot logopedist & stemtherapeut bij De Logopedist

Op dinsdagmiddag 22 april was in it Koartling in Buitenpost de tweede bijeenkomst van het Parkinson Café Buitenpost. Er kwamen zo’n veertig belangstellenden die in het eerste deel van de middag een presentatie kregen van diëtiste Jetty Terpstra. Zij ging vooral in op voedingsadviezen voor Parkinson patiënten. Er kwamen verschillende reacties en vragen vanuit de zaal waaruit bleek dat veel mensen geïnteresseerd zijn in dit onderwerp.
In de pauze was er voor iedereen bij de koffie of de thee een lekkernij. Er werden veel ervaringen onderling uitgewisseld, waaruit weer eens bleek dat de pauze een belangrijk deel van een bijeenkomst is.
In het tweede deel van de middag werden de aanwezigen gestimuleerd om actief te zijn. Janneke de Vries bracht met veel enthousiasme de aanwezigen in beweging in de vorm van Body Percussie. Op het ritme van de muziek werd er getikt en getrommeld op het eigen lijf, op armen en benen, buik en borst en reagerend op elkaar, wat veel lachende gezichten opleverde.
Rond een uur of vier werd het programma afgesloten en kon iedereen nog even wat na kletsen.

De volgende bijeenkomst is op dinsdagmiddag 24 juni. Het programma wordt nog bekend gemaakrt.

Op 15 April werd het café voor het eerst gehouden op onze nieuwe locatie; de Pong-bar. Het was een goed verzorgde landing :-).

U wordt een dagje ouder en gaat lichamelijk of geestelijk achteruit. Of u staat voor een ingrijpende operatie. Dan is het goed eens na te denken over wie uw belangen behartigt als u dit zelf niet meer kunt. Zo houdt u zelf de regie en worden de zaken volgens uw wensen geregeld.

Presentatie "Waarom hebben mensen met Parkinson Parkinson café's" door dr P. van Domburg

Parkinsoncafé Assen: Blijf in Beweging door cue2walk en de Ronnie Gardiner Methode

Een druk bezochte maandagmiddag zonder schaamte

Het was een zeer geslaagde Parkinson Cafe sessie waarbij een veertigtal bezoekers de mantelzorg presentatie van Anita Osinga van MantelZ bijwoonden en de Parkinson Tafeltennis activiteit konden uitproberen.

Maar we gingen de barricaden op om de politiek wakker te schudden:
iedereen heeft recht op een gezonde werk- en leefomgeving!!!
Velen liepen mee met de manifestatie, gehuld in de mooiste costumes.met duidelijke protestborden, of lieten van zich horen door talrijke megafoons.

Op een zonnige donderdagmiddag in maart stond er weer een bijeenkomst gepland van het Parkinsoncafé Zeeuwse Eilanden. Deze middag stond in het teken van zingen en koorzang. Het Parkinsonkoor ‘’LiedGenoten’’ onder leiding van Martine van de Kar kwam deze middag langs om te vertellen over het koor en liet het koor hun kwaliteiten horen met een aantal liedjes van hun repertoire.

Verslag door André van Baelen:
Mv. Jill Verelzen, fysiotherapeut bij Careyn, houdt een inleiding over Balansstoornissen en o.a. freezing bij de ziekte van Parkinson.
Jill opent met een filmpje over loopproblemen en vallen; ongeveer 60% van de mensen met Parkinson valt elk jaar wel een keer. De redenen voor het vallen zijn divers: verandering in het lopen; evenwichtsproblemen; freezing; lage bloeddruk; spierzwakte; denkveranderingen (focusverlies waardoor multitasking nog moeilijker wordt); problemen met zicht.
Loopstoornissen worden ingedeeld in ‘continue’ stoornissen en ‘episodische’. Bij Continue is het steeds het trager lopen met kleine schuifelende pasjes; en bij episodische is freezing een voorbeeld waarbij het lijkt alsof de voeten aan de grond geplakt zijn; of bij festinatie waarbij het lopen plotseling versneld wordt, wat ook weer kan leiden tot vallen.
Zoals de meeste motorische symptomen van de ziekte van Parkinson (zoals traagheid, spierstijfheid en tremor) worden ook de loopstoornissen en het freezing veroorzaakt door controleverlies in de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor soepele, gewilde bewegingen. Bij freezing heeft de patiënt het gevoel aan de grond genageld te staan gedurende 10 seconden (beginstadium van de ziekte) tot enkele minuten (gevorderd stadium van de ziekte). Freezing kan zich ook uiten als schuifelend lopen, met korte passen of trillende benen, wat ook weer valgevoelig is.
Wanneer kan freezing optreden? Namelijk bij het beginnen met lopen (aarzeling bij het starten); bij het draaien; het lopen door smalle doorgangen (zoals een deur); dubbeltaken uitvoeren (bijvoorbeeld praten terwijl je loopt); bij het bereiken van een open ruimte of doel; lopen in het donker.
Met de aanwezigen worden enkele ervaringen uitgewisseld, zoals het lopen in kleine/smalle ruimtes; of het bewegen bij het keukenaanrecht; of het omgaan met drempels.
Tot slot licht Jill toe waar fysiotherapie kan bijdragen aan het onderzoek naar de mate van freezing en het opstellen van een behandelplan; waaronder ‘cuengis’, een strategie om loopstoornissen te doorbreken. Cuengis is het focussen op prikkels om zo uit een loopverstoring te komen. Te denken valt hierbij aan : het plaatsen van markeringen of lichtsignalen op de vloer (visuele cue); het plaatsen van een metronoom die een (loop-)ritme aangeeft of muziek op de radio (auditieve cue); trillingen of lichte aanraking om het lopen te bevorderen (tactiele cue); en hulpmiddelen als cue zoals verschillende typen rollator.
Bedankt Jill voor de informatieve middag.

In deze bijeenkomst is de ondersteuning besproken die 1.Hoorn geeft vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Bijzondere Bijstand

Er wordt voor de zomer weer een nieuwe PEPP-training gegeven.

Je kunt je inschrijven bij Ingrid Groenesteijn.

Op de leestafel liggen weer een aantal nieuwe folders en boeken die zeer de moeite waard zijn

Ingrid Groenesteijn vertelde ons over het belang van valpreventie.

Bij Tips en bij Agenda leest u meer nieuwe weetjes die ter sprake zijn gekomen bij het Parkinsoncafé.

20 maart 2025 Mondzorg en Parkinson(ismen)

Sandra Roosen-Steenbakkers – tandarts geriatrie i.o. Gerident & Anna ziekenhuis
Linda Guo – tandarts Gerident

Henk-Frans Kwint apotheker van Apotheek Stevenshof.

Mijn naam is Henk-Frans Kwint, ik werk als apotheker bij (academische) apotheek Stevenshof en als apotheker-behandelaar in het gezondheidscentrum Stevenshof. Daarnaast ben ik ook Parkinsonnet-apotheker. Ik wil u graag iets vertellen over de medicijnen die gebruikt worden voor de bewegingsklachten bij de Ziekte van Parkinson. Daarnaast vertel ik graag over de medicijnen voor de andere (niet-motorische) klachten van de Ziekte van Parkinson. Ik sluit graag af met de zorg bij het gebruik van medicijnen die de apotheek kan bieden voor mensen met de Ziekte van Parkinson.

Florian Strijbis, Janette Bruining en Wesley Baard van fysiotherapiepraktijk 'Instituut Jacob Cats' in Ermelo verzorgden een fantastische workshop boksen!

In maart was Agnes Grimmerink te gast, een ParkinsonNet diëtist.

Presentatie Novizorg - bewegen en meer

Na iedereen welkom te hebben geheten door de coördinator Brigitte en een inleidend praatje werd Peter Derksen deze middag voorgesteld aan bezoekers in de volle zaal.

Bij binnenkomst werd er koffie/thee met een lekkernij geserveerd door de gastvrouwen
Een groot deel van de bezoekers zat in een grote kring op de Cajóns.
Voor andere aanwezigen waren diverse muziekinstrumenten meegebracht o.a. plastic tonnen met drumsticks.
Alle Cajóns waren door Peter zelfgemaakt en prachtig beschilderd met kleurrijke motieven.

Specifieke expertise in de (ouderen)zorg

In gesprek met elkaar over ; Hoe kwam de diagnose ziekte van Parkinson(nisme) bij u binnen en hoe staat u er nu in, nu u al enige tijd met de ziekte van Parkinson(nisme) leeft?

Impressie café 11 maart 2025

De Groene Hoven, Koninginnelaan

Dit Parkinson café had als onderwerp een presentatie van het boek “Dagboek van een triller”. Als spreker was de schrijfster van het boek, Janneke den Ouden, uitgenodigd. Het café werd goed bezocht, er waren meer dan 20 mensen aanwezig.

Janneke kan goed vertellen en ze boeit het publiek! Ze spreekt vanuit haar hart en haar verhaal is authentiek. Ze vertelde over haar ervaringen, zoals wat het betekende om te stoppen met werken, en las soms een stukje voor uit haar boek. Ook vertelde ze veel over haar wandelingen. Bovendien had ze een paar indrukwekkende ervaringen met vooroordelen ten aanzien van Parkinson.

Na zo’n 45 minuten was het tijd voor pauze. Deze pauze werd gebruikt om stil te staan bij Arie, die na vele jaren bestuurslidmaatschap (van Parkinson café Apeldoorn) afscheid neemt. Namens ons allen: Arie, heel hartelijk bedankt!

Daarna volgde een geanimeerd groepsgesprek waarin naar aanleiding van het verhaal van Janneke, ervaringen van deelnemers werden gedeeld.

Om ongeveer 15.45 uur werd het plenaire café afgesloten en was er vervolgens nog ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. Hiervan werd goed gebruik gemaakt. De bijeenkomst werd om 16 uur gesloten.

Thema’s voor de volgende twee cafés:

Dinsdag 13 mei:
op vakantie gaan, welke ervaringen heb je daarmee en wat heb je daarvan geleerd? Waar loop je tegenaan als je je vakantie gaat boeken?

Dinsdag 8 juli:
logopedie, inzetten daarvan bij Parkinson(ismen), door ParkinsonNet- logopedist en een ervaringsdeskundige.

Dit is de presentatie zoals Leoniek Veldhuis en Floris Sielcken, beiden ervaringsdeskundig én verbonden aan het Expertiseplatform Parkinson en Werk, die op maandag 10 maart verzorgden in het Parkinson Café.

Er waren drie presentaties van respectievelijk: Vegro, Wolk, Cue2walk

Woensdagmiddag 26 februari vond de aftrap plaats van het nieuwe Parkinson Café in Buitenpost. Er kwamen zo’n vijftig belangstellenden op de feestelijke opening af.

Verslag door Andre van Baelen

Nelleke Vonk Noordergraaf , fysiotherapeut, houdt een inleiding over Parkinson en Ademhaling.

Achtereenvolgens geeft ze informatie over: Ademhaling en algemene weetjes (we ademen ongeveer 17.00 keer per dag!); Ademhalingsstelsel; Ademhaling en longen; het middenrif als meest actieve spier; Ademhaling en dopamine (“ademhalen is een krachtig instrument dat direct invloed heeft op het hersenstelsel, je emotie en je hersenchemie”; en “diep ademhalen zorgt voor ontspanning, herstel en kalmte”) ; Parkinson en dopaminetekort (onderzoeken); mogelijke symptomen en fases in de ademhalingsproblemen .

Verder aandacht voor Parkinson en overige ademhalingssymptomen (zoals angst en stress / slikproblemen); en het onderscheid met de chronische longziekten in Nederland ( 1,2 miljoen patiënten).

Tot slot ging Nelleke in op ‘wat kan helpen?’: namelijk (1) Ademhaling bevorderende activiteiten (o.a. ontspanningsoefeningen; yoga; zingen of een muziekinstrument bespelen) , (2) Medische behandeling (3) diverse ademhalingsgerichte therapieën en trainingen (o.a. spraaktraining; sliktherapie; bewust ademen). En verder diverse ontwikkelingen met trainingen en onderzoeken rond ademhalen… Allemaal gericht op het sturen van de ademhaling om invloed uit te oefenen op het zenuwstelsel en de dopaminebalans.

Het was een heel informatieve en leerrijke middag; dankjewel Nelleke.

Op 12 februari ’25 organiseerden wij het Parkinson Café met als thema muziek.

In februari waren Anina Louw (optometrist) & Merel van den Brink (ergotherapeut) van Bartiméus te gast om over Visuele Problemen bij de ziekte van Parkinson te spreken.

20 februari 2025 Parkinson en Slaap

Annika Lübke Psycholoog Expertisecentrum voor slaapgeneeskunde Kempenhaeghe

Vera Carli diëtiste / Voeding en Parkinson

Doel van de begeleiding bij een diëtist;
• Passende voeding gaan gebruiken
• Persoonsgericht advies
• Reduceren van klachten
• Kwaliteit van leven verbeteren
• Genieten van eten staat centraal!

Wat te bespreken:
• Tegenstrijdigheden en alle adviezen moeten op maat gemaakt worden.
• Obstipatie
• Ongewenst gewichtsverlies
• Het belang van volwaardige voeding met voldoende eiwitten
• Vragen en eigen ervaringen/tips kunnen tussendoor en aan het einde

Presentatie vragenuurtje met de Parkinsonverpleegkundigen

Deze bijeenkomst van het nieuwe jaar werd opgeluisterd met live-muziek van de ons
welbekende ‘Gitaarband’.

Frank vertelde aan de hand van een powerpoint presentatie over de inhoud van zijn boek Leven met parkinson.

Op een heldere, open en humoristische wijze deelde hij zijn ervaringen met ons.

Voor het Parkinson Café, dat op maandag 10 februari 2025 \van start ging, bouwen we een team van betrokken vrijwilligers op.

Het Parkinson Café IJmond wil een innovatieve invulling geven door thematische (praktische) informatie en introductie van sport en bewegen in elke bijeenkomst te integreren. We willen hierdoor het ontmoeten van lotgenoten laagdrempelig en leuk maken.

Op maandag 10 februari is onder grote belangstelling het Parkinson café Heemskerk - Beverwijk geopend. Diverse sprekers, onder wie directeur van de Parkinson Vereniging Nickie van der Wulp, initiatiefnemers Clara Overes en Anita Karrenbeld en neuroloog W. v.d. Meulen benadrukten het belang van onderling contact voor Parkinson patiënten en hun familie.

Verslag door André van Baelen.

Jacqueline van der Linden, Parkinsonverpleegkundige aan het Medisch Centrum Spijkenisse, houdt een inleiding over Vakantie en vrije tijd, en dan specifiek gericht op aandachtspunten voor parkinsonpatiënten. Ze nodigt aanwezigen uit vandaag hierover van gedachten te wisselen en tips met mekaar uit te wisselen.

Achtereenvolgens komen onderwerpen aan de orde als: Wat verstaan we onder vakantie? Effect van vakantie houden (vakantie als medicijn); hoe belangrijk vinden we vakantie en wat doet ieder (binnen- en buitenland)? Met welk (aanpassingen binnen het) vervoer (auto/ bus/ trein/ vliegtuig/ boot) gaan we op vakantie en welke tips hebben we daarbij? Welke (aangepaste) accommodaties en speciale reisbureaus zijn er? (zoals De Zonnebloem; een zorgboerderij; een buurtzorgpension;…). Wat zijn tips voor vakantie in eigen land? Hoe kunnende zorgtaken worden ingevuld tijdens de vakantie en welke rol hebben mantelzorgers dan wel specifieke reisbegeleiders? Hoe kunnen we omgaan met het medicijngebruik tijdens vakantie (medicijnpaspoort/ medicijnverklaring/ extra voorraad medicijnen).

Naast vakantie uitwisselingen werd er verder van gedachten gewisseld over de vele vormen van vrije tijd besteding die ook Parkinsonpatiënten kunnen invullen. Het was een ontspannen middag met vooral vakantiegevoelens! Dankjewel Jacqueline.

In 2024 is er vier keer een Parkinson Café georganiseerd. De bijeenkomsten vonden plaats in het gebouw van Cadanz Welzijn in Appingedam.

Op 21 januari waren Karina Pigeaud en collega's van de ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) te gast.