Overzichtspagina verslagen

Mededelingen, data's 2026.
Quiz en Bingo

Dit Café werd in de uitnodiging praatcafé genoemd, en zo verliep het ook.

Na een korte introductie door Olga, zijn er 3 groepen gevormd. Aanleiding voor het gesprek in kleinere groepen is dat we denken dat mensen in deze groepen gemakkelijker de verbinding aangaan en daardoor elkaar beter leren kennen (en andersom).

Uit de peiling onder de deelnemers van het café van juli 25, werd duidelijk dat deelnemers daar behoefte aan hebben, aangegeven werd dat het delen van persoonlijke ervaringen belangrijk voor mensen is.

De groepen bestonden uit 5 deelnemers met een moderator. De gesprekken per groep verliepen in
een goede sfeer. Voordat we een keer op de klok keken, was het anderhalf uur later.

Wat waren de stellingen, onderwerpen?
Een groep had als onderwerp : aan wie vertel ik wat over mijn aandoening.

In een andere groep werd vooral met elkaar kennis gemaakt en is aan de hand van gesprekskaartjes nog verder gesproken.

De derde groep heeft o.a. gesproken over mantelzorg; hoe zorg je ervoor dat je kan blijven doen waar je plezier en energie uit haalt.

We beëindigden de bijeenkomst om 16.00 uur.

Het volgende café is op dinsdag 11 november 2025, het thema is dan mentale gezondheid, ofwel
mentale klachten bij Parkinson.

Een druk bezochte actieve bijeenkomst na de zomerstop

De kracht van energie: een kennismaking met meditatie

Na een zomerstop vond er op donderdagmiddag 4 september weer een bijeenkomst plaats van het Parkinsoncafé Goes. Op de agenda stonden deze middag een quiz gecombineerd met wat fysieke activiteit.

Op woensdag 3 september hebben we een gezellige middag georganiseerd en een rondvaart gemaakt vanuit de haven van Harderwijk.

Verslag Parkinson Café Rotterdam e.o. 27/9/2025
VOEDING VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN VOOR ATYPISCHE PARKINSONISMEN
Waarom is hier aandacht aan schenken belangrijk? (Verslag van André van Baelen)

Diëtiste Caroline van Houwelingen, aangesloten bij de ParkinsonNet en bij de diëtistenpraktijk Food4life in Spijkenisse, werkt sinds 2021 ook met Parkinsonpatiënten en patiënten met atypisch parkinsonisme.
In het Parkinson café vertelt ze aan 45 aanwezigen over het belang van voeding; over Parkinsonverschijnselen zoals smaak- en geurverlies, trage maaglediging, obstipatie, verslikken, problemen met bereiden van eten, enz.; plus over het belang van de samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines rond Parkinson omdat verschijnselen van Parkinson ook op verschillende zorggebieden voorkomen, waarvan voeding en diëtiste er een van is.
Aan de hand van een zestal ‘stellingen’ behandelt Caroline de aandachtspunten rond voeding, zoals rond ‘Onbedoeld gewichtsverlies’ en met als stelling: “Ach ja, die paar kilootjes wilde ik toch al kwijt. Het is niet alsof ik geen reserve heb. Trouwens ik eet toch goed?”
Niks mis mee? Of het kan toch wel kwaad?
Of de stelling: “Overvoeding of ongeremd eet-/ snoepgedrag”. Kan het kwaad of niet?
Of: “Ik mag geen zuivel meer, dat is slecht voor de medicatie”.
Of: “Obstipatie en trage maaglediging kan alleen verbeteren als de arts er me hiervoor iets geeft en niet met voeding”.
En verder nog een stelling over diëten en over supplementen.
Telkens gaf Caroline hierbij inzicht in de verschijnselen en mogelijke problemen daarbij; dan de oorzaken ervan; plus de richting voor oplossingen (wat te doen) voor het probleem of verschijnsel.
Tot slot gaf Caroline ook een aantal websites waar verdere info te vinden is over voeding zoals:
- Parkinsonnet met 2 Parkinson TV afleveringen
- De richtlijn: https://web.alii.care/home
- https://www.parkinson-vereniging.nl/overig/informatiedossiers/voeding
- https://parkinsonfonds.nl/over-parkinson/brochures-over-parkinson/brochure-dieet-en-voeding-bij-parkinson/
- App om eiwitten te tellen: eitje
- App om voeding bij te houden: mijn eetmeter
- Website voor eiwitrijke tussendoortjes https://www.goedgevoedouderworden.nl/praktische-adviezen/eiwitrijke-producten/
- https://voedingenbeweging.nu/eiwittabel

Persoonlijke vragen over voeding?
- De diëtist zit voor 3 uur in het basispakket. De vergoeding gaat altijd eerst van het eigen risico af. Mogelijk krijgt u extra minuten vanuit uw aanvullende verzekering.
- U heeft niet per sé een verwijzing nodig.
- Praktijk: Food4life heeft een enthousiaste Parkinson diëtist; we zijn te vinden op https://www.dietistenpraktijkfood4life.nl/ of maak een afspraak via ons nummer: 0181-644302 of stuur een mail naar info@dietistenpraktijkfood4life.nl en vraag naar een afspraak met Caroline
- Mijn locatie: Spijkenisse medisch centrum, Huisartsenpraktijk Blankenburg, aan huis (alleen met verwijzing waarin specifiek staat aangegeven dat bezoek aan huis is geïndiceerd)

Het was weer een leerzame en gezellige middag; dankjewel Caroline.

start nieuwe seizoen bijeenkomsten Yoppercafe

Pillen, pleister, pufje, pompje, operatie...
Wanneer welke behandeling en waarom? Wat doet het? Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
Parkinsonverpleegkundige Jacqueline van der Linden lichtte deze bijeenkomst de mogelijkheden, keuzes, bijwerkingen e.d. toe aan de hand van de keuzekaarten medicatie die op de website van de parkinson-vereniging terug te vinden zijn.
De bijeenkomst werd bezocht door ongeveer 40 bezoekers.
Naast de lezing werd natuurlijk ook weer gezellig bijgepraat

Onderwerp deze middag is hobby’s / vrijwilligerswerk.

Drie mensen, Yvonne, Nelis en Ria komen hier over vertellen. Zij hebben de ziekte van Parkinson en willen graag laten horen en zien wat hun hobby en vrijwilligers werk is

Yvonne houdt van fotograferen en vogels en dit is een mooie combinatie om prachtige foto’s te maken die ze ons laat zien (Vogels_Ze_zitten_zelden_stil.mp4),

Ria is vrijwilliger bij de stichting Scouters (https://scouters.nl/over-scouters) en vertelt wat dit voor stichting is en wat ze daar doet.

Nelis heeft jaren muziek gemaakt in een Ierse band en gaat hier over vertellen, ook zullen er dia’s van Ierland zijn en worden er twee Ierse liederen gespeeld door hem en 3 leden van de band waar hij in gespeeld heeft. Ook heeft hij 2 liederen over Parkinson geschreven die hij ook graag deze middag wil laten horen (Trols.pdf, De Trol - Nelis van der Krogt.mp4 en Ik waggel en ik tril - Nelis van der Krogt.mp4).

Fysiotherapie wordt vaak toegepast bij patiënten met de ziekte Parkinson. Dimitri Garritsen en Sander van Schuijlenborgh zijn beiden als fysiotherapeut verbonden aan ParkinsonNet en gaven een daverende en actieve presentatie op deze avond!

“Het gesprek over de toekomst voelt altijd te vroeg aan, totdat het te laat is…”.

Spreekster: Mr Monique Tieben notaris bij kantoor Plas en Bossinade in Groningen.
Onder andere wat kun je en moet je regelen en waarom is het belangrijk.

Deze middag werd het boek De ommetjes door het Parkinsonbrein behandeld

Deze middag stond in het teken van de Mensendieck oefentherapie met Freya van Jaarsveld als gids in het land van oefentherapieën.

Donderdag 7 november 2024 zijn we gestart met het Parkinson Cafe Land van Cuijk.
De opkomst was groot maar liefst 100 mensen wisten MFC Het Kruispunt in Beugen te vinden.

Presentatie “Parkinson: Ontwikkelingen en Behandelingen”, door neuroloog Willem van der Meulen, verbonden aan het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

19 juni 2025 High tea - in gesprek met elkaar

Janneke den Ouden, ervaringsdeskundige en schrijfster van Dagboek van een thriller - mijn leven met Mijnheer P

SPEEKSELVERLIES BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON: WAAR KOMT HET DOOR? EN HOE KUNNEN WE ER MEE OMGAAN? (Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, neuroverpleegkundige, verwelkomt een 40-tal bezoekers en Logopediste Mv. Esther Schipper; Esther heeft een logopediepraktijk “Sprekend Spijkenisse” aan de Eikenlaan in Spijkenisse (0181-613626) en is al sinds 2013 aangesloten bij Parkinsonnet. Esther neemt ons vandaag mee rond het verschijnsel speekselverlies (en speekseltekort) bij Parkinson.

Esther opent met de mededeling dat bij Parkinson niet méér speeksel wordt aangemaakt, maar wel dat de slikfrequentie minder is, of dat het slikken trager of moeizamer verloopt waardoor speekselverlies kan optreden. Onderzoek (promotie- onderzoek in 2011) wijst uit dat 60% van de P-patiënten hier mee te maken krijgt. Ook lichaamshouding (bijvoorbeeld bij bukken) kan meespelen dat men makkelijker speeksel verliest. Ook het verschijnsel Hypomimie (vermindering van gezichtsuitdrukking) kan een rol spelen bij speekselverlies.

Gevolgen van speekselverlies zijn onder andere: natte kleding of druppelen op de vloer of een boek; irritatie van de huid rond de mond; schaamte en daardoor mogelijk gevaar voor sociaal isolement; ook kans op longproblemen als speeksel en voedsel in de longen terecht komt (door bijvoorbeeld bij achterover leunen).

Er worden met de aanwezigen ervaringen uitgewisseld. Behulpzaam daarbij is een vragenlijst die wordt uitgedeeld en die helpt om het euvel van speekselverlies beter te duiden: ervaart u overdag en/of ’s nachts speekselverlies? Hoe vaak komt het voor? Is er hinder bij het spreken en/of eten en drinken? Hindert het bij bepaalde activiteiten? Hoe erg ervaart u de hinder?

Hoe kunnen we de klachten verminderen dan wel er mee omgaan? Er wordt informatie uitgewisseld over het ‘oefenen met slikmomenten’. Bij bepaalde handelingen ‘bewust’ eerst slikken en dan de handeling uitvoeren; … bijvoorbeeld bij het opstaan, bukken, tuinieren, zakdoek pakken… het eerst (vooraf) slikken te koppelen aan een handeling; zodoende (cognitief) oefenen met bewust slikken (een soort trucje oefenen; een ezelsbruggetje om te letten op het slikken).

Hierna laat Esther een filmpje zien met informatie over medicamenteuze behandelingen wanneer er ernstig speekselverlies optreedt.

Tot slot informeert Esther over het tegenovergestelde, namelijk ‘te weinig speeksel’. Vaak is dit een bijwerking van medicijnen. De speekselklier is meestal nog in orde maar heeft een vertraagde reactie. Gevolgen zijn problemen met kauwen, spreken, tandproblemen. Er worden tips uitgewisseld hoe hier mee om te gaan zoals: water drinken; stukje geschild fruit knabbelen; suikervrij snoepje; mondgel; enz. Eten met speekseltekort kan ook opgevangen worden met het maken van een iets meer smeuïge maaltijd. Verder kan ook snurken het gevolg zijn van speekseltekort; hiervoor zijn weer aparte trucjes.

Als laatste wordt ook stilgestaan bij het belang van goede mondzorg.

Het was weer een leerzame middag; bedankt Esther!

Bij de ziekte van Parkinson kunnen oogproblemen optreden, zoals droge ogen en dubbelzien klachten. Op een enthousiaste en zeer informatieve en praktische manier zullen de verschillende problemen met de ogen worden besproken, met de nadruk op het krijgen en hebben van droge ogen. Hoe werkt het oog precies en waarom klachten ontstaan en de reden waarom droge ogen vaak voorkomt bij Parkinson.

U hoort hoe u klachten herkent, wat de invloed is op uw zicht en welke hulpmiddelen er zijn om oogdruppels makkelijker te gebruiken. Niet alleen voor kunsttranen voor droge ogen, maar ook voor alle oogdruppels die gebruikt moeten worden bijvoorbeeld voor glaucoom. Daarnaast zal stil gestaan worden welke visuele ondersteuning helpend kan zijn, bijv brillenglazen of verlichting en contrast.

We willen jullie meenemen naar wat is er te vinden op het internet, denk hierbij onder andere aan Parkinson TV en ook in beweging met Parkinson TV, Parkinsonnet en natuurlijk ook de Parkinson-vereniging.
Ook zijn er vele boeken rondom Parkinson, een aantal zullen we kort benoemen.

Afwezigen weten niet wat ze missen

In het Parkinson Café van 10 juni 2025 ging voorzitter Chantal Lambooij in op het thema valpreventie. Zij is ergotherapeut en wordt bijna dagelijks geconfronteerd met mensen die gevallen zijn en daarbij letsel hebben opgelopen. Ze beseft dat er op dit terrein nog veel te winnen valt.
Na de pauze lieten fysiotherapeuten Jenna Ackermans en Bo Dirks de aanwezigen nog enkele oefeningen doen. Ook gaven ze praktische tips over wat te doen wanneer je toch gevallen bent.
Van de bijeenkomst is geen verslag gemaakt. Zie voor meer informatie hieronder de gebruikte presentatie.

Van deze (besloten) bijeenkomst is geen verslag gemaakt.

The Hidden Disabilities Sunflower is een eenvoudig hulpmiddel waarmee u vrijwillig kunt delen dat u een handicap of aandoening heeft die misschien niet meteen duidelijk is – ​​en dat u misschien een helpende hand, begrip, of meer tijd in winkels, op het werk, in het vervoer of in openbare ruimtes.

Op dinsdag 20 mei vertelde Tim van Balkom, van het Amsterdam UMC, u over NESCIO-PD. Deze studie onderzoekt de haalbaarheid en het effect van hersenstimulatie op het denkvermogen.

Op dinsdag 13 mei 2025 was er weer een bijeenkomst van Parkinson Café.
Deze middag stond in het teken van de “Toekomstige Zorg”.
De opkomst deze middag was groot: bestaande uit Parkinsonpatiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, gastvrouwen, vrijwilligers, specialisten en gastsprekers.

Workshop: Gezond bewegen met Boksen

Op deze prachtige en ook bijzondere dag bezochten 12 mensen het ParkinsonCafé

Op 14 mei werd er een presentatie in het Parkinson Café gegeven door de logopedisten Erica Jacobs en Anouk van Leussen. De presentatie zelf is te bekijken op deze website.

De onderdelen hiervan zijn:
• Wat is communicatie?
• communicatie regels
• Parkinson en verbale communicatie
• Parkinson en non – verbale communicatie
• Aandachtspunten voor samen eten, visite, logopedie voor spreken
• Aandachtspunten voor de mantelzorger

Het werd een intensieve middag, die keurig verzorgd werd door onze logopedisten.
Noteer alvast voor het volgende Parkinson Café van 24 september 2025, met een presentatie door WMO consulenten en de Ergotherapeuten!

Rob Verheggen

Deze Parkinson Monitor is een handige hulp bij het in kaart brengen van uw klachten door parkinson.

In bijgesloten document vind je alles over de locatie, de Pong-bar aan de Jan van Galenstraat.

De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Het is daarom van belang om alvast na te denken over wat je vast wilt leggen voor later. Dat betreft zowel medische als ook juridische zaken. Dat is belangrijk voor zowel jezelf, je naasten en je zorgverleners. Op deze wijze kunnen de juiste beslissingen worden genomen.
Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc, heeft veel ervaring in deze zaken en neemt ons mee in dit gevoelige proces. En over wat er juridisch kan worden vastgelegd, informeert Ellen van Broekhoven, juridisch beleidsmedewerker bij ZZG Zorggroep.

15 mei 2025 Switch2Move - beweging en muziek

Andrew Greenwood (Switch2Move) en Frank Antonissen (Fontys en Switch2Move)

Claire Wendel verving Andrew Greenwood

Tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Prof. dr. T van Laar geeft een update over de diagnose en behandelingen bij de ziekte van Parkinson

Yopper bijeenkomst met thema WMO

Tijdens deze avondsessie in het Parkinson Cafe Heemskerk kregen de twintigtal bezoekers een motiverende video van Dick Nieuwenhuizen te zien, waarbij het duidelijk wordt dat sporten Parkinson afremt.
Gevolgd door een enerverende presentatie van Anna Bleijenberg-Bruggeman van Bonute over Parkinson en Relatie. Daarna was er tijd om even gezellig na te praten en ervaringen uit te wisselen.