Overzichtspagina verslagen

Het aantal bezoekers was klein, omdat de film op oudjaarsavond op TV werd vertoond.
Deze film is echter voor iedereen amusant genoeg om nog eens te zien, want veel scenes waren herkenbaar voor de meesten onder ons.
Nadat de bezoekers elkaar gelukkig nieuwjaar wensten, verwelkomde Brigitte de aanwezigen. De locatie in het Dorpshuis in Groessen is de vorige keer zo goed bevallen dat besloten is om alle bijeenkomsten dit jaar hier te houden. De koffie, thee, water met versnaperingen waren klaargezet en in de pauze werd dit verder aangevuld met een lekker drankje.

Een middag waarin we warmdraaiden met Sport en Spel

uitnodiging nieuwjaarsborrel

Zaterdag 13 december vond de tweede muzikale kerstbenefiet voor Parkinson Café Heemskerk | Beverwijk in De Vrijburcht plaats.

De laatste bijeenkomst dit jaar van ons Parkinson Café Elburg was heel gezellig. We hadden dan wel wat opstartproblemen; de techniek liet ons in de steek, maar we raken niet zo snel van slag,

Woensdag vond de laatste bijeenkomst voor 2025 van ons Parkinson Café plaats bij Antonia in Terborg, met de neuroloog dr. Roosendaal van het Slingeland Ziekenhuis. Zoals we al verwachtten werd deze middag goed bezocht. Aan de hand van een Powerpoint presentatie bracht hij ons op de hoogte van de meeste ontwikkelingen in de onderzoeken naar Parkinson.

Het eerste deel ging over onderzoeken die lopende zijn en waarbij geen deelnemers gevraagd worden en het tweede deel ging over de nieuwe onderzoeken waar men zich als deelnemer nog kan aanmelden. Als bijlage is de complete presentatie op deze website geplaatst.
Na de presentatie was er nog voldoende gelegenheid om vragen te stellen, waar goed gebruik van werd gemaakt.
Ook werd er medegedeeld dat de organiserende groep nog wel graag wat aanvulling zou willen door ervaringsdeskundigen, zowel patiënten als mantelzorgers.

Voor het komend jaar is al het nodige werk verzet, zo zijn de data ook al bekend: 28 januari, 25 maart, 27 mei, 26 augustus, 29 oktober en 26 november (2026). Over de onderwerpen kunt u weer lezen in de uitnodigingen.
Namens de organisatie wens ik u allen mooie feestdagen en een goed 2026.

Rob Verheggen.

Na een prettig welkom en onder het genot van een heerlijk kopje koffie/thee, verzorgde Sharon van Fit4you2 een introductie en uitleg over Relaxcercise.

Een verrassende, creatieve middag met mooie resultaten

20 november 2025 Belasting en belastbaarheid van mensen met Parkinson(isme)

Elly van Falier - ergotherapeut Vitalis (aangesloten bij ParkinsonNet)
Aafke van de Sande - ergotherapeut Vitalis (aangesloten bij ParkinsonNet)

Op deze avond was Riny Douma van "Muziekles Harderwijk" onze gast. We hebben enorm veel plezier gehad!

Deze feestelijke middag werd gehouden in het Dorpshuis in Groessen.
Alle bezoekers werden door de gastvrouwen ontvangen met koffie en thee en werden jubileum tompoucejes bij geserveerd. Op het scherm was een doorlopende presentatie te zien over de afgelopen 12,5 jaar.die was gemaakt door Dolf De Loo.

Marcella de Boer-de Oude is werkzaam als ergotherapeut bij Careyn (de Plantage), een zorgorganisatie werkzaam in de provincies Utrecht en Zuid-Holland, die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van haar cliënten, vooral kwetsbare ouderen zowel thuis als in de zorgcentra van Careyn.
Ergotherapie maakt het cliënten mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving. Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De term ergotherapie is afkomstig van het Griekse ἔργον (érgon), dat handeling, werk of daad betekent. Vroeger was ergotherapie bekend als arbeidstherapie, maar deze term is verouderd.
De ergotherapeut richt zich op het dagelijks handelen van de cliënt in zijn/haar eigen omgeving met focus op:
- valpreventie en veiligheid
- hulpmiddelen en aanpassingen in huis
- passende dagbesteding / structuur
- bij vermoeidheid: energieverdeling over de dag, balans in de week
- omgaan met geheugen of cognitieve problemen
- leren toepassen van cues / bewegingsstrategieën in de eigen omgeving (zie het boek Ommetjes door het parkinsonbrein met veel voorbeelden van manieren hoe om te gaan met de dagelijkse praktijk)
Vilans, het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg en ondersteuning, heeft de uitstekende website Hulpmiddelenwijzer.nl opgezet met veel uitleg en tips van ergotherapeuten over de verschillende hulpmiddelen (+ uitleg over mogelijke vergoedingen). Voor diverse situaties heeft Vilans op die website via de tab ‘Hulpmiddelen bij uw situatie’ voor elk een eigen rubriek aan tips en hulpmiddelen opgezet waaronder een rubriek toegespitst op Parkinsonpatiënten.
Parkinson TV heeft een keer een uitzending gewijd aan ergotherapie en hulpmiddelen.
Bij Parkinson TV werd ook de vraag gesteld of iedereen met Parkinson gebruik maakt van hulpmiddelen.
Voorbeelden van hulpmiddelen:
- bedbeugel De bedbeugel vergemakkelijkt het instappen in het bed en het uitstappen uit het bed. De bedbeugel ligt ter hoogte van de bovenarm. De bedbeugel is te leen via de Thuiszorg.
- glijlaken Glijlakens van Wendylett en Decocare zijn superglad en vergemakkelijken het draaien in bed (één laken wordt in de regel vergoed via de zorgverzekering)
- flexobed Dit bed is geschikt voor mensen die moeilijk in-uit bed kunnen komen
- sta-op stoel Deze stoel wordt niet vergoed, wel een aangepaste stoel tegen scheefzakken
- wandelstok Let op bij de wandelstok: 20 cm aan de onderkant van de wandelstok zit een ring die regelmatig moet worden vastgedraaid om een valpartij te voorkomen mocht de ring losraken.
- rollator Er zijn rollators specifiek voor binnen en rollators specifiek voor buiten. Houd er wel rekening mee, dat straatvuil via de wieltjes mee naar binnen kan komen. Aan een rollator kan alleen een kleine boodschappen- tas worden bevestigd. Er bestaan Parkinsonrollators. Die zijn uitgerust met een omgekeerd remsysteem en met een gekleurde laserstraal om het ‘bevriezen’ te doorbreken. uMotion en Rollz hebben goede rollators voor Parkinson patiënten.
- driewieler Onderzoek goed of je een driewieler wilt hebben met de twee wielen aan de voorkant of juist aan de achter- kant. Als de twee wielen aan de achterkant zitten kun je immers niet goed inschatten wat er nog aan ruimte naast je zit, helemaal als het wegdek schuin afloopt. Bij een aanvraag voor vergoeding van een driewieler gebruik dan de juiste bewoordingen. Niet alle gemeentes hebben namelijk bewegen als doelstelling, wel hobby/sociale contacten. Vraag dan bij zulke gemeentes een vergoeding aan voor de aanschaf van een driewieler om dan met vrienden in contact te kunnen blijven b.v. tijdens gezamenlijke fietstochten.
- aantrekhulp voor normale sokken
- aantrekhulp voor steunkousen. Doff N’ Donner biedt een goede aan- en uittrekhulp voor steunkousen aan Bekijk ook de aantrekhulp van Arion Easy-Slide voor steunkousen met open teen. Bij de Thuiszorg zijn ergo-coaches aanwezig die hierin kunnen begeleiden.
- anti-slip anti-slip tape bevestigen aan de schouderhengsels van een tas om afglijden van de schouder te voorkomen
- Sass cup De Sass cup is een kunststoffen drinkbeker voor mensen met trillende handen. Met een Sass cup kun je niet morsen.
- aangepast bestek aangepast buigbaar bestek
- gehoekt mes Door de 90 graden hoek worden de hand en pols in een natuurlijke positie gehouden waardoor er weinig kracht nodig is om toch goed kunnen te snijden.
- knopenhaak een hulpmiddel om kleine knoopjes makkelijk door het knoopsgat te halen
- pen-/potloodverdikker pen-/potloodverdikker om makkelijker te kunnen schrijven cq tekenen
- app voor medicijnherinnering De medicijnen en het tijdstip waarop die worden ingenomen moeten dan wel eerst worden ingevoerd in de smartphone of tablet. Dit kan de medicijngebruiker zelf doen, maar ook een mantelzorger, familie of vrienden. Ook: medicijndoos met alarm, medicijnklok, medicijndispenser met check op afstand
Let wel: CZ vergoedt in de regel tot EUR 70,00 aan kleine hulpmiddelen via het basispakket.

Afgelopen woensdag 29 oktober hebben we weer een inspirerende middag gehad in het Parkinson café waar de sessie na wat testen met de nieuwe geluidsinstallatie van start kon gaan.
Marcella de Boer, ergotherapeut van Careyn, gaf als gastspreker een voordracht over de diversiteit aan hulpmiddelen die er bestaan voor patiënten die in hun dagelijkse routines en activiteiten hinder ondervinden.
Het werd echt een hele leuke interactieve sessie waar Marcella zelf diverse hulpmiddelen had meegenomen en ook werden er foto's getoond van enkele hulpmiddelen die al in gebruik waren.
Zo begon Marcella met de rondvraag waar je aan denkt bij ergotherapie: het voornaamste doel is dat een ergotherapeut je ondersteunt bij het zo goed mogelijk uitvoeren van je dagelijkse activiteiten met of zonder hulpmiddelen. Dus niet alleen praktisch maar ook bij bijvoorbeeld vermoeidheid ervoor zorgen dat je de dag op een juiste manier indeelt (niet alles tegelijk of achter elkaar, maar 1 voor 1 en met pauzes)
De diverse hulpmiddelen kwamen ter sprake, die ook (deels) door zorgverzekeraars vergoed kunnen worden. Een speciaal hoeslaken werd besproken, een demonstratie van een bedbeugel, een aanvraag voor fiets (driewiel) waarbij ze de tip gaf om aan te geven in de aanvraag dat het om een hobby gaat. Daarna werden kousen en met name het steunkousen aan- en uittrekken uitvoerig behandeld. Marcella vertelde daarbij dat door de thuiszorg vaak wel wordt aangegeven wat de best mogelijke optie is om te gebruiken.
Vanuit toeschouwers kwamen ook diverse tips zoals bijvoorbeeld een antislip randje aan tas zodat deze niet afglijd.
Aan de hand van slides die Marcella bij zich had (deze is bijgesloten) ging de sessie verder met veel vragen van de aanwezige mensen. Bv over dopamine, het blijkt voor Parkinson-patiënten nou eenmaal heel lastig om 2 of meerdere dingen tegelijk te doen. Op de vraag of e.e.a. nog te trainen valt antwoordden Marcella en Saskia dat ze beide denken dat dit lastig is, maar wat er nog wel kan moet goed onderhouden worden dus het is wel van belang om dat te blijven trainen en herhalen. Dopamine heeft ook invloed op stress, je ervaart veel sneller en meer stress zowel fysiek als cognitief.
Ga dus niet tegelijk met 3 pannen koken en ook nog tegelijk een salade maken.
Kort werd er nog gesproken over de diversiteit aan het toekennen van hulp en hulpmiddelen waarbij het toch vaak zo is dat aanvragen net iets lastiger zijn wanneer de partner nog wat kan betekenen en zich in een goede financiële situatie bevindt, maar dat je altijd in beroep kunt gaan tegen een beslissing.
Alles was weer goed georganiseerd door Saskia en voor de inwendige mens was er hulp van Elly en Marian.

Op 4 november 2025 ontving het Parkinson Café mevrouw Van der Kolk, neuroloog bij het JBZ. Zij ging uitgebreid in op het aspect Parkinsondementie.
Het gaat daarbij om cognitieve veranderingen en gedragsveranderingen als gevolg van Parkinson(isme). Zij wees op het belang deze tijdig te herkennen en gaf tips hoe daarmee om te gaan.

Cognitieve klachten, gedragsveranderingen, angst en somberheidsklachten komen bij Parkinson(isme)patiënten vaak voor. Het is belangrijk om de signalen te bespreken. Het gaat dan vooral over problemen met uitvoerende functies. Parkinsondementie mag niet worden verward met Altzheimer. Daarbij is vooral sprake van geheugenverlies.

Van de bijeenkomst is geen verslag gemaakt. De PowerPoint presentatie is wel beschikbaar. Zie bijgevoegd document.

Presentatie door Marleen Niesten en Annette Hoedemaker, verantwoordelijk voor de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) binnen de Gemeente Heemskerk.

Het was weer een lange en zeer leerzame bijeenkomst

Bijeenkomsten in 2026
Locatie Ontmoeting- en Activiteitencentrum 50+ De Cocon, Marktplein 114, 7811 BA Emmen.

Op donderdag 6 november kwam het Parkinsoncafé Goes opnieuw bijeen. Op het programma stond een interessante presentatie van neuroloog Rico Sips over de niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson – vaak minder bekend, maar minstens zo belangrijk als de motorische klachten.

Een mddag vol tromgeroffel

6 NOVEMBER 2025 vanaf 19.00 uur
Laatste bijeenkomst in 2025, gezellige afsluiting van het jaar met een sinterklaas tintje voor bij de koffie/thee
Inhoud

We hebben vanmiddag (29-10-2025) een 'Danslab' gehad van de groep ReDiscoverMe uit Amsterdam.

Een verslag van de bijeenkomst van 10 oktober 2025 van het Parkinson Café Regio Nijmegen

bijeenkomst in oktober in het kader van ontmoeten en ervaringen delen

16 oktober 2025 Nieuwe ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling van Parkinson

Amée Wolters, neuroloog Catherina Ziekenhuis
Bianca Stelten, neuroloog Catherina Ziekenhuis
Hester Bongenaar, parkinson verpleegkundige Catherina Ziekenhuis
Ilona Roeters, VIOS parkinson Catherina Ziekenhuis

Onze spreker deze bijeenkomst is Gerty Hendriks, Parkinson verpleegkundige in het LUMC.

Het onderwerp waar Gerty over komt vertellen is :
De verschillende vormen van parkinsonisme zoals MSA, PSP, CBD . Wat is het verschil met de ziekte van Parkinson en zijn er ook behandelmogelijkheden?

Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.




Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl

In een klooster, dat al sinds 1935 in Egmond Binnen te vinden is, vinden we ’t Huis Lioba. Het is een zogenaamd respijtzorghuis dat plaats en verzorging biedt aan chronisch zieken én hun mantelzorgers. De naam Lioba, dat ‘geliefde’ betekent, is overigens gebaseerd op het koosnaampje van een nicht van Bonifacius.

Ommetjes door het brein

Op 26 september 2025 hebben we voor het eerst een Parkinson Café georganiseerd in Winschoten, in de Bioscoopzaal van verpleeghuis Old Wolde.

Vanaf 2 oktober in het Markehuus in Assen - Peelo. Cursus Tai Chi voor Parkinson.
Beweeglessen voor mensen met de Ziekte van Parkinson en eventueel partner/mantelzorger.

Het Parkinson Cafe was die middag in de kantine bij de Atletiekvereniging bij het Liemers College in Duiven. Het thema was: “Bewegen, bewegen en bewegen”

In september vertelde Monique Thoonsen over psychische klachten en mogelijke acties daarvoor. De presentatie vind u hieronder.

17 september verscheen een artikel in de Vierklank over het Parkinsoncafé in Bilthoven van maandag 8 september. Hieronder volgt de volledige tekst van het artikel.

18 september 2025 Valpreventie voor mensen met Parkinson

Daan Bruning fysiotherapeut bij Fysiotherapie Bruning

Heeft u Parkinson en bent u op zoek naar een leuke, veilige manier om in beweging te blijven? Ontdek Parkinson-boksen – géén vechtsport, maar een speelse training om balans, coördinatie, kracht en reactievermogen te verbeteren

Gastspreker Monique Bosman