Overzichtspagina verslagen

Op 18 september 2024 was Joosje de Graaf onze gewaardeerde gast. Zij verzorgde een inspirerende workshop Tai Chi Tao Qigong.

Neuroloog Eline Steenman gaf een lezing over Punt voor Parkinson en behandelde daarnaast medicatie info.

Dit zeg ik niet zomaar, maar de laatste maanden voor de Bike For Parkinson, voelde ik mij een bondscoach, die wel een titel veroverde.

Op 7 november 2024 vindt de eerste bijeenkomst van het Parkinsoncafé Land van Cuijk plaats. De leden van de kerngroep stellen zich hieronder kort voor.

Onze Parkinson boksgroep bestaat momenteel uit gemiddeld 8 personen die wekelijks - op maandagochtend - boksen bij GT Trainingen in Elburg. Gerard en Pauline zijn beiden gediplomeerd Parkinson Bokstrainer en daar krijgen we les van.

Verslag Parkinson Café Warnsveld (Zutphen)

Eerder dit jaar werd in samenwerking met en door Maaike van Beek van de gemeente Elburg een informatieve folder over de ziekte van Parkinson gemaakt. De aanleiding hiervoor was een paginagroot

Laatste nieuws voor as donderdag

Afgelopen dinsdag, de 20ste augustus, hebben we een bespreking gehad van de Stuurgroep Parkinson Ontmoeting Elburg in het kader van de voorbereiding van de ontmoetingsmiddag op 1 november 2024.

Elise van der Zon, fysiotherapeut. Parkinson in beweging

Bewegen is ontzettend belangrijk voor mensen met de ziekte Parkinson of Parkinsonisme. Het is bewezen dat door intensief bewegen de verschijnselen die bij dit ziektebeeld horen tijdelijk verbeteren

Opening nieuwe yopperseizoen niet in Vriezenveen

5 augustus 2024 hebben we bij ons Parkinsoncafé in Lelystad een schilderworkshop gehad.

Veranderen en Parkinson

Op 31 juli ’24 was het onderwerp in het P-café Rotterdam e.o. : “Veranderen wat je kan en wil” en de vraag “Waarom zou je streven naar verandering?

Rob Zeijger, logopedist en inhoudelijk behandel coördinator bij de Zellingen, gaf een inleiding over het onderwerp hoe we de situatie met Parkinson ervaren, en hoe we al of niet iets aan die ‘situatie (van ervaren) van Parkinson’ kunnen en willen veranderen, en ging daarover met de aanwezigen in gesprek.
Er waren een 35-tal deelnemers.

Het onderwerp is afgeleid uit de ACT-therapie (acceptance en commitment therapie) dat therapeuten binnen Parkinsonnet o.a. hanteren; hierbij leer je onderscheid maken tussen wat je wel of niet veranderen kan/wil.
Rob legde een zestal sleutelbegrippen uit (ondersteund met uitspraken en plaatjes) binnen het zogenaamde ‘Hexaflex model; zes sleutelbegrippen die samen kunnen leiden tot een toename van ‘Psychologische Flexibiliteit’. Die begrippen zijn:
Acceptatie: de bereidheid je open te stellen; Je situatie erkennen (zonder er in te berusten); de situatie laten zijn zonder oordeel;
Defusie: met een afstand kijken naar je denken; je niet zomaar in een emotie mee laten gaan; bezien waar wel/geen invloed mogelijk is; een ‘middenpositie’ innemen (kunnen observeren; niet onnodig trekken of duwen in een situatie).
Hier en nu: kontakt maken met het huidige moment; dat erkennen; en bijvoorbeeld mindfulness als hulpmiddel; je niet verliezen in alleen het verleden of de toekomst;
Je zelf als context: alles in het leven verandert; er gebeurt van alles; je gedachtewereld is voortdurend actief; … je ‘observerende zelf’ kan dat allemaal opmerken;
Je waarden: je waarden zijn je innerlijk kompas; proberen bewust te zijn wat echt belangrijk is in het leven, en vanuit welke waarden je handelt of wil handelen;
Toegewijd handelen: en welke zijn je doelen (geleid door je waarden); en hoe leg je tevens de lat op een haalbare hoogte; en ook hoe je om kunt gaan met je beperkingen;

Na de pauze werden er met de aanwezigen door Rob ervaringen uitgewisseld over:
- doelen (stellen in het leven); en hobby’s invullen;
- verdriet leren ervaren en veerkracht;
- mindfulness (5’ oefening gedaan in het omgaan met de ademhaling en met gedachten);
- een waardenoverzicht (schema) besproken en uitgewisseld over het toegewijd handelen (welke waarden zet je in; en hoe hanteer je een reëel vertrouwen dat je inzet lukt);
- hoe bewaak je tussen partners de (haalbaarheid van) autonomie van de P patiënt (pak de autonomie die je kan nemen!) en hoe stem je af over hulp vragen en hulp toestaan.
Het was een inspirerende middag! Bedankt Rob.

Meneer Frank Schopman gaf een lezing over het autorijden met Parkinson.

Hoe is het om de diagnose Parkinson te krijgen en hoe is het om hiermee te leven. We gaan onderling ervaringen uitwisselen.

Op dinsdag 2 juli 2024 was het zover. Het Parkinson Café Uithoorn werd geopend door wethouder José de Robles in het bijzijn van wethouder Marijn van Ballegooijen, van de Parkinson vereniging directeur Nickie van der Wulp en voorzitter van het bestuur Simone Koops, ParkinsonNet fysiotherapeut David Siebeler en ervaringsdeskundige Edwin Barentsen. Natuurlijk hoort daar ook Petra Senden bij, maar was op vakantie.

De afsluiting van het 2023-2024 seizoen vond dit keer plaats in Ermelo. In de Muzenhof speelde Hans Holtslag zijn nieuwe voorstelling “Gekkegeit”.

Een aantal jaren geleden was Hans al eens onze gast; en met succes!

Op de Parkinsoncafé middag van 13 juni hadden we een mooi gevulde zaal met totaal 28 belangstellenden.

Het was een mooie tennis- en wandeldag met totaal 28 pers. Yoppers met partners/naaste.

"Dromen zijn geen bedrog".
Een verslag van het Parkinson Café Warnsveld/Zutphen op
6 juni 2024 met als thema wandelen en pannenkoeken bakken.

Presentatie Zuyderland MC - revalidatie

Mindfulness

Wat doet voeding in/met het brein, hierover werd uitleg gegeven door Nicole Steen en Fleur Wolters.

Mede door een gift van Kringloop de Groene Sluis hebben we een gezellig uitje beleefd op een zonovergoten dag

Presentatie door Jules Janssen Daalen.

Aanwezig 10 personen

We hadden voor de zekerheid vroegtijdig een grotere zaal gehuurd. Dit omdat de vorige keer de opkomst onverwachts hoog was. Deze middag was het warm, 28° en zonnig, misschien dat daardoor mensen andere plannen hadden. Van tevoren waren er twee aanmeldingen binnen.

Het was fijn dat we boven in een grote zaal konden zitten en dat de lift het deed ;) . Ook voor Bob, de man die namens Tworby kwam vertellen welke mogelijkheden er zijn om je gewone fiets om te bouwen tot een driewieler fiets. (De fiets kon nl. in de lift.)

Er ontstond een goed gesprek over voor- en nadelen en ervaring met 3 wielers. Dit was nuttig. Wie belangstelling heeft, zie Tworby.nl.

Na ongeveer een uur hebben we Bob bedankt en zijn nog wat mensen blijven napraten.

Fijn dat zich mensen hebben aangemeld om te helpen met koffie en thee schenken, daar zijn we blij mee!

Op 14 mei 2024 was er weer een bijeenkomst van Parkinson Café Zevenaar.
De opkomst was erg groot, er bleek veel belangstelling te zijn voor het onderwerp "Parkinson Onder de Gordel" (al dekte die titel de lading niet helemaal, zoals een van de bezoekers terecht opmerkte, want een deel van hetgeen aan de orde kwam speelt zich boven de gordel af).

Marjolein van Stiphout, tandarts, vertelde ons over Parkinson en mondzorg.
Zij sprak over
Soorten mondproblemen in het algemeen
De ziekte van Parkinson en de mond
En gaf Tips en tricks
Er bestond voldoende ruimte voor (persoonlijke) vragen en ervaringen werden weer gedeeld.
De 29 bezoekers gingen na de lezing
weer wijzer en bewuster naar huis.

29 augustus 2024 gaan we het seizoen openen met een hapje en drankje en muziek van Redstone bij Simon thuis!
Simon nodigt jullie allen uit in zijn tuin met bar en jacuzzi , en genoeg plek voor iedereen , gezellig!
Almeloseweg 66
7671 RG Vriezenveen

Yoppers Café Twente
Uitnodiging vrijdag 17 mei 2024

Voordat we de zomerperiode ingaan heeft er op 2 mei 2023 weer een mooie bijeenkomst van het Parkinsoncafé Goes plaatsgevonden. Deze middag isJanneke den Ouden afgereisd naar Zeeland om te vertellen over haar zelfgeschreven boek ‘’Dagboek van een triller’’. Janneke, zelf bekend met de ziekte van Parkinson, heeft deze middag verteld over het krijgen van de diagnose, hoe daarmee om te gaan en vooral over het positief blijven. Na afloop van de presentatie was er gelegenheid om het boek van Janneke te kopen.

Conclusie (interpretatie)
Gezien het aantal aanwezigen, het feit dat 82% slechts één of een enkele keer een Parkinson Café bezoekt en de samenwerking met het netwerk “Uithoorn voor Elkaar” laat zien dat we met het PC Uithoorn in een behoefte voorzien en voldoende voeling hebben met de professionele zorg. Een uitbreiding van de bijeenkomsten van 1x naar 4x per jaar is zinvol volgens de bezoekers. Bijeenkomsten met een vast thema, gebaseerd op 50% lotgenoten en 50% kennisverdacht hebben de voorkeur. Voor goede voorzieningen wil men maximaal € 6,50 per persoon per PC betalen. De locatie van het PC is Uithoorn, aangevuld met 2x per jaar een PC op een andere locatie in de regio. Parkeergelegenheid is belangrijk (er wordt geen gebruik gemaakt van het openbaar vervoer).

Ada van Schaik, slaapproblemen

Het is belangrijk om uw voorkeuren voor toekomstige zorg tijdig te verkennen, te bespreken, vast te leggen en te delen.
Voor het verkennen is er een gesprekshulp ontwikkeld die verspreid wordt door de Parkinson vereniging. Een geprinte versie is te vinden in de witte envelop van de goodiebag. Deze is beschikbaar voor Parkinson én voor parkinsonisme. Het bespreken doet u met de neuroloog, Parkinson verpleegkundige of specialist ouderengeneeskunde. Het vastleggen doet u met behulp van het Parkinson supportplan en het delen met de naasten, familie en vrienden.

De Parkinson leefstijl keuzehulp is voor mensen met parkinson(isme). De keuzehulp biedt informatie over hoe een gezonde leefstijl kan bijdragen aan kwaliteit van leven. Ook helpt de keuzehulp om een plan op te stellen dat bij u past om uw leefstijl aan te passen, en wat u daarbij nodig heeft.

Inmiddels is aangetoond dat zingen en koorzang een positieve invloed heeft op de kwaliteit van het spreken van mensen met parkinson(ismen).

Het positieve effect van zingen bij mensen met parkinson(ismen) is dat wordt ervaren dat men de stem beter kan gebruiken dan men dacht. Daarnaast raakt men met zingen gewend om de stem meer te gebruiken dan gewoonlijk.

Zingen geeft bovendien goede zin en een positief gevoel. Dus de stem blijft wat fitter en de stemming beter. Hoewel zingen een positieve invloed heeft op het spreken, is zingen geen vervanging van een logopedische behandeling van het spreken. Wel zou koorzang ingezet kunnen worden om tijdens of na de logopedische behandeling de verbeterde spreektechniek toe te passen en onderhouden.

Nieuwe informatie over ProPark onderzoek

Parkinson versus Parkinsonisme.

Op 28 februari ’24 was het onderwerp in het P-café Rotterdam e.o. “Parkinson versus Parkinsonismen”

Elvira van Alphen, klinisch geriater bij Spijkenisse Medisch Centrum en het Maasstadziekenhuis gaf een inspirerende toelichting over het onderwerp,

Er ware een 35-tal aanwezigen.

Officieel is de term ‘Parkinsonismen’ een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte Parkinson; maar ze zijn toch anders. Parkinsonismen veroorzaken vergelijkbare klachten als Parkinson. Het verschil is onderwerp van toelichting deze middag.

Elvira opent met een aantal casussen en een toelichting op het verschil en gelijkenissen tussen Parkinson en Vasculaire Parkinson; deze laatste ontstaat door herseninfarcten en chronische doorbloedingsstoornissen diep in de hersenen.

Vervolgens wordt een ‘Gestandaardiseerde Parkinsonschaal’ toegelicht. Deze bestaat uit maar liefst 31 aandachtverschijnselen verdeeld over 3 gebieden, t.w.: 1) geestestoestand, gedrag en stemming; 2) activiteiten dagelijks leven; voor zowel ‘on’ als ‘off’ ; en 3) motorisch onderzoek. Deze schaal is een hulpmiddel om een beeld te krijgen over de mate waarin verschijnselen zich voordoen en om verschijnselen ten opzichte van elkaar te kunnen duiden en onderscheiden .

Volgende toelichting van Elvira ging over de verschillende vormen en verschijnselen van dementie.

Dementie is a) de naam voor een combinatie van symptomen waarbij de hersenen informatie niet goed meer kunnen verwerken (met uitval op minimum twee domeinen); b) er is sprake van interferentie in het dagelijks leven (samen- of tegenwerking van verschillende verschijnselen) en c) er is sprake van cel verval.

Parkinsondementie, Vasculaire dementie en Lewy body dementie worden toegelicht met hun kern symptomen, ondersteunende symptomen, hun verschillen, risicofactoren, met hun toekomst en beloop en de behandeling en ondersteuning bij dementie.

Het was weer een leerzame middag!

------------------

2Doc: Samen Alleen is op donderdag 11 april vanaf 22:20 uur te zien bij KRO-NCRV op NPO2.
Deze documentaire kan mogelijk als confronterend worden ervaren.

De logopedist kan adviezen en oefeningen voorstellen wanneer mensen met de ziekte van Parkinson of een Parkinsonisme veranderingen ondervinden in o.a. spraak, ademhaling en speeksel,