Belangenbehartiging
Wat wij doen aan
Belangenbehartiging
De Parkinson Vereniging komt op voor de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme en hun naasten. Denk hierbij aan het monitoren van beschikbaarheid van behandelingen, kwaliteit van zorg en preventie. De vereniging bundelt hiervoor de krachten door samen te werken en door mee te praten en meebeslissen over beleid. Mede met als doel bewustzijn over de ziekte van en de mens met parkinson te creëren.
Wij zijn de spreekbuis van en voor mensen met parkinson of een parkinsonisme en staan in actief contact met alle partijen die van belang zijn om hun positie te versterken en hun kwaliteit van leven te verbeteren. De vereniging wil daarvoor gekend en bekend zijn.Nickie van der Wulp - Directeur Parkinson vereniging
Beschikbaarheid en vergoeding van behandeling
-
Update voor CZ-verzekerden die Madopar disper gebruiken
11 december 2025
-
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd kan vrijstelling geven voor invoer medicijnen bij medicijntekorten
10 september 2025
-
Bent u verzekerd bij CZ en gebruikt u (normaal gesproken) Madopar disper? Let dan goed op!
29 januari 2025
-
Minister Agema schrijft kamerbrief over uitspraak tekortenbesluiten geneesmiddelen
25 november 2024
-
Medicijnen uit buitenland halen wordt lastiger door uitspraak hoogste bestuursrechter, zorgen bij patiënten: 'Met stress naar apotheek'
22 november 2024
-
Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma
18 september 2024
-
Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS
18 juli 2024
-
Brief van Patiëntenfederatie Nederland aan commissie VWS over debat hulp- en geneesmiddelenbeleid
30 mei 2024
-
Hart van Nederland: medicijntekort Symmetrel
18 april 2024
-
Patiëntenfederatie Nederland: snel actie nodig tegen medicijntekort
16 maart 2024
-
Koepels waarschuwen: patiënten kunnen zorgkosten niet meer betalen
18 januari 2024
-
Patiëntenfederatie: voldoende verpleeghuisplekken zijn en blijven noodzakelijk
13 september 2023
-
Wachttijden Deep Brain Stimulation behandeling (DBS)
12 juli 2023
-
Minister Kuipers ziet af van modernisering van GVS
23 mei 2023
-
Minister Kuipers stelt GVS-herberekening ook in 2024 uit
9 mei 2023
-
Vragenlijst ‘Stapeling zorgkosten’
28 maart 2023
-
Brief commissiedebat geneesmiddelenbeleid 22 maart
14 maart 2023
-
Brief over verzekerd pakket naar Tweede Kamer
17 juni 2019
-
Rondetafelbijeenkomst Patiëntenfederatie brengt spelers medicijnketen dichter bij elkaar
25 april 2019
-
Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over medicijntekorten
23 april 2019
-
Gesprek met ministerie VWS over wachttijden DBS
20 februari 2019
-
Wachtlijsten DBS aan de orde in Tweede Kamer
20 februari 2018
Medicijntekorten
Na de diagnose van ziekte van Parkinson zijn er medicijnen die de symptomen kunnen verlichten. Dit zijn vooral levodopa en stoffen die op dopamine lijken (agonisten). Als de medicatie niet geleverd kan worden, of vervangen wordt door soortgelijke medicatie van een andere leverancier dan kan dat grote gevolgen hebben.
Kwaliteit van zorg
-
Patiëntenorganisaties: bevriezen basispakket onacceptabel
21 oktober 2025
-
Nieuwe versie van de paramedische richtijn parkinson beschikbaar
15 januari 2025
-
Patiëntenfederatie Nederland: grote zorgen om aangekondigde apotheekstakingen
17 december 2024
-
Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma
18 september 2024
-
Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS
18 juli 2024
-
Zorgverleners moeten vaker en eerder beginnen over zorg in laatste levensfase
9 juli 2024
-
Tweede update van de Paramedische Richtlijn Parkinson
4 juli 2024
-
Ervaringen, overeenkomsten en verschillen in kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg in kaart gebracht
27 juni 2024
-
Vragenlijst over patiëntveiligheid in de zorg
4 april 2024
-
ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'
12 maart 2024
-
Help mee met onderzoek naar inzicht in kwaliteit van zorg
7 maart 2024
-
Update: nieuwste kennis in de Paramedische Richtlijn Parkinson
15 januari 2024
-
Parkinson Vereniging werkt mee aan richtlijn over slikproblemen in de langdurige zorg
21 november 2023
-
‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’
20 november 2023
-
Lancering Paramedische Richtlijn Parkinson
16 november 2023
-
Aftellen naar de lancering van de ‘Paramedische Richtlijn Parkinson’
24 oktober 2023
Themadossier 'Parkinson en pesticiden'
Parkinson en pesticiden hebben helaas meer gemeen dan de letter P. Er gaat geen week voorbij of er meldt zich een lid die een relatie tussen zijn of haar parkinson en pesticiden vermoedt. Wij zetten deze persoonlijke verhalen in en koppelen deze aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten over hoe parkinson kan ontstaan.
Samen met onder andere Pesticide Action Network, Greenpeace, Foodwatch, Meten=Weten, Natuur en Milieu maken we ons er sterk voor dat dit punt daar op de agenda’s van onze bewindspersonen staat waar die hoort: Prominent. Onze gewassen beschermen ten koste van de volksgezondheid is voor ons geen optie.
Preventie
-
Maatschappelijke organisaties en wetenschappers sturen brandbrief tegen het afzwakken van de beoordeling van bestrijdingsmiddelen
1 december 2025
-
Btw-verhoging op cultuur, media en sport van tafel: coalitie sloot deal met oppositie
18 november 2024
-
ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'
12 maart 2024
-
Nederland krijgt laatste kans om tegenstem uit te brengen op omstreden onkruidverdelger glyfosaat
13 oktober 2023
-
Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over glyfosaat in de Tweede Kamer
28 september 2023
-
Brief over EU-beoordeling glyfosaat naar Nederlandse leden Europees parlement
4 september 2023
-
Een bom onder de bollenteelt betekent goed nieuws voor onze gezondheid!
15 juni 2023
-
Manifest Natuur & Milieu, Parkinson Vereniging en FNV: Overheid beschermt mensen en natuur onvoldoende tegen schadelijke effecten van bestrijdingsmiddelen
25 april 2023
-
Help mee voorkomen dat er mensen ziek worden van pesticiden
3 april 2023
-
Beroepsschrift tegen beslissing Ctgb mbt het verlengen van negen glyfosaathoudende middelen
2 februari 2023
-
Parkinson Vereniging stuurt wederom brief aan minister Schouten
23 december 2021
-
Reactie minister Schouten op onze brief
22 juni 2020
-
Brief aan minister Schouten
17 februari 2020
Bewustwording
-
Monique Bosman ambassadeur World Parkinson Congress 2026
30 september 2024
-
ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'
12 maart 2024
-
Word lid van de Community Advisory Board
6 februari 2024
-
#Week tegen eenzaamheid
28 september 2023
-
DBS stimulator niet uitschakelen tijdens rijtest
19 juni 2023
-
Meer geld nodig voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties
9 mei 2023
Ook zet de Parkinson Vereniging zich in voor de volgende onderwerpen
-
Patiëntenfederatie steunt oproep voor behoud van patiëntenstem bij Europese geneesmiddelenbesluiten
4 december 2025
-
Vrijwilliger gezocht! Willen we ook in Nederland parkinson als beroepsziekte?
4 december 2025
-
Werkgroep patiëntonderzoekers adviseert over Patiëntinformatieformulier Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek
10 november 2025
-
Patiënten staan open voor meer betrokkenheid bij innovatief wetenschappelijk onderzoek
21 december 2023
-
Update van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR)
21 januari 2020
-
Parkinson Vereniging in overleg met CBG
23 september 2019
