Patiëntenperspectief

De leden van de werkgroep patiëntonderzoekers participeren als ervaringsdeskundigen in wetenschappelijk onderzoek, ze vertegenwoordigen daarmee het patiëntenperspectief. Een belangrijke rol, want deze ervaringskennis is een andere kennis dan de onderzoekers hebben en is daarom complementair aan de kennis van onderzoekers.

In die hoedanigheid krijgen patiëntonderzoekers regelmatig de vraag mee te lezen met de Patiënt Informatie Formulier (PIF). Al eerder had men geconcludeerd dat de PIF vaak erg lang en uitgebreid is. Voor mensen met een cognitieve aandoening zoals de ziekte van Parkinson kan het lezen en begrijpen ervan een uitdaging zijn. Het CCMO werkt op dit moment aan een verbetering van de PIF. Het leek de werkgroep een goed moment om genoemde ervaringen te delen. De werkgroep heeft het CCMO een aantal adviezen meegegeven, welke te lezen is in deze brief.

Positieve reactie CCMO

Het CCMO heeft op deze brief positief gereageerd: 'De punten die gezien worden door deze groep met het reviewen van de PIF worden breed gedeeld. Dat is ook mede de aanleiding geweest voor de CCMO om het project Toegankelijke PIF op te starten. In het project hebben we vooral het perspectief van de onderzoeksdeelnemer centraal gezet; welke informatie is nu echt wenselijk en hoe verwoorden we die informatie dan (in toon, in begrijpelijke woorden, in korte zinnen). We zijn bijna zo ver dat we een nieuw model hebben voor de PIF.'

De Parkinson Vereniging heeft met deze brief de belangen van de patiënt kunnen behartigen, met als doel een Patiënt Informatie Formulier dat leesbaar en begrijpelijk is zodat onderzoeksdeelnemers weten wat ze kunnen verwachten.