Inleveren op kwaliteit van leven

Mensen met een migratieachtergrond met parkinson(ismen) krijgen in veel gevallen pas veel later de diagnose dan mensen met een Nederlandse achtergrond. Omdat de ziekteverschijnselen van parkinson(ismen) juist in de beginfase grotendeels onderdrukt kunnen worden door medicijnen en leefstijlaanpassingen, betekent deze late diagnose onnodig inleveren van kwaliteit van leven.
Het is echter niet makkelijk om mensen met een migratieachtergrond te bereiken en hen de weg te wijzen in het Nederlandse zorgsysteem. Met dit project willen wij samen met mensen met een migratieachtergrond, door onder andere de inzet van sleutelpersonen, onderzoeken hoe wij hen wel kunnen bereiken en ondersteunen zodat zij snel de juiste diagnose ontvangen en ook in de beginfase te ondersteunen bij hun ziekte.

Beleving

Wanneer mensen na jaren van klachten de diagnose krijgen en daarmee passende zorg en ondersteuning, zijn zij opgelucht. “Hadden we dit maar eerder geweten!” is een veel gehoorde uitspraak. En dat is te begrijpen, want de ziekteverschijnselen van parkinson(isme) zijn, vooral in de eerste fase, goed te onderdrukken met medicijnen en leefstijlaanpassingen.
Artsen en zorgverleners hebben een soortgelijke ervaring als het gaat om het stellen van de juiste diagnose.

Onderzoek

Door middel van actie onderzoek zoeken wij samen met focusgroepen naar de beste manier om mensen met een migratie achtergrond te bereiken en te informeren over de ziekte van Parkinson en welke behandeling en medicijnen daarvoor beschikbaar zijn. Deze focusgroepen bestaan uit de direct betrokkenen, en dus ervaringsdeskundigen. Ook zullen zorgprofessionals die werken met mensen met een migratie achtergrond in dit proces betrokken worden.

Waar het project toe leidt

Dit project zal niet alleen leiden tot een tastbaar eindproduct zoals een flyer of folder maar ook tot meer informatie voor andere organisaties over het (preventief) informeren van mensen met een migratieachtergrond.