Voor onderzoekers: Betrek patiëntonderzoekers bij onderzoek
1 december 2022
De Parkinson Vereniging is dé stem van de mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in Nederland, ook wanneer het gaat om wetenschappelijk onderzoek.
De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging vertegenwoordigen het patiëntenperspectief in parkinson-onderzoek. Patiëntonderzoekers zijn vrijwilligers die zelf de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme hebben, of naaste zijn van iemand die parkinson(isme) heeft.
Waarom patiëntonderzoekers betrekken bij uw onderzoek?
Er is onderzoek gedaan naar de meerwaarde van patiëntenparticipatie in onderzoek. Uit groeiend bewijs kan onder andere worden geconcludeerd dat:
- Patiëntenparticipatie zorgt voor relevanter onderzoek; onderzoek dat beter aansluit bij de behoeften van de patiënten;
- Patiëntenparticipatie het proces van het betrekken van proefpersonen verbetert; proefpersonen begrijpen de informatie die wordt geboden beter en vallen minder vaak uit tijdens een project;
- Patiëntenparticipatie de communicatie over resultaten verbetert.
Op de website participatiekompas vindt u meer informatie en referenties.
Hoe betrekt u patiëntonderzoekers bij uw project?
Neem contact op met Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging via onderzoek@parkinson-vereniging.nl. Zij zorgt voor een goede match tussen uw onderzoeksproject en patiëntonderzoekers.
Denk alvast aan de volgende zaken:
- Stuur een begrijpelijke, Nederlandse samenvatting van uw projectidee mee;
- Denk vast na over de mogelijke rol van de patiëntonderzoekers. Hierbij kan de participatiematrix helpen. In overleg met de patiëntonderzoekers kan dit verder ingevuld en vastgesteld worden, maar alvast een eerste idee is altijd behulpzaam;
- Passende vergoeding. We verwachten een passende vergoeding in de vorm van vacatiegeld voor onze patiëntonderzoekers. Dit betreft een vergoeding van 90 euro per bijeenkomst/overleg van maximaal een dagdeel (zowel online als fysiek). Houd hiermee rekening bij het opstellen van een begroting voor bijvoorbeeld een subsidieaanvraag.
Meer weten over onze patiëntonderzoekers?
Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn ervaringsdeskundigen. Zij hebben hun eigen ziekte-ervaring, weten deze te combineren met de ervaringen van andere mensen met parkinson(ismen) en kunnen deze gecombineerde ervaring goed verwoorden en inbrengen. Deze ervaringskennis is een andere kennis dan de onderzoekers hebben en is daarom complementair aan de kennis van onderzoekers.
Lees hier wie onze patiëntonderzoekers zijn en hoe ze te werk gaan
Veel van onze patiëntonderzoekers zijn lid van de Dutch Parkinson Scientists, dé vereniging voor onderzoekers in Nederland die bezig zijn met onderzoek naar parkinson en parkinsonismen.
Meer informatie over Dutch Parkinson Scientists
Nuttige informatie voor onderzoekers
kickstarter
Kunt u hulp gebruiken bij het goed invullen van patiëntenparticipatie in uw project? Deze kickstarter helpt u op weg. De kickstarter staat vol met uitleg, praktische tips en mogelijke valkuilen bij participatie. De kickstarter voor onderzoekers is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad, door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en PGOsupport. De Parkinson Vereniging heeft actief deel uitgemaakt van de stuurgroep tijdens de ontwikkeling van de kickstarter.
Participatiematrix
De Participatiematrix bevordert de samenwerking tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers in onderzoeksprojecten.
De matrix ondersteunt bij het bepalen van gewenste rollen van patiëntenvertegenwoordigers voor alle fasen van wetenschappelijk onderzoek.