Laatste Levensfase
De laatste fase is een afspiegeling van hoe uw leven is geweest. Het kan geruststellen wanneer u de dingen goed heeft geregeld.Projectgroep Laatste Levensfase
Beleidsadvies Laatste Levensfase
De Parkinson Vereniging wil haar leden ondersteunen bij het creëren van een optimale kwaliteit van leven ondanks de beperkingen die de ziekte van Parkinson en parkinsonismen met zich meebrengen. Hiertoe biedt de vereniging instrumenten aan waarmee zo lang mogelijk de regie in eigen hand kan worden gehouden. Dit geldt voor alle fasen van het ziekteproces, inclusief de laatste fase. In het beleidsadvies Laatste Levensfase wordt door de projectgroep “Laatste Levensfase” informatie gegeven over verschillende zaken die in deze fase van belang zijn voor patiënten en mantelzorgers.
Rust en vertrouwen
Bij het streven naar een optimale kwaliteit van leven hoort ook het tijdig nadenken over zorg en begeleiding in de laatste levensfase en over een waardige dood. Dit is een moeilijk en beladen onderwerp. Door het beschikbaar stellen van relevante informatie wil de projectgroep ertoe bijdragen de laatste fase tot een bespreekbaar onderwerp te maken voor en door de leden. Als je tijdig nadenkt over en bespreekt hoe je wilt leven tot het einde, schep je rust en vertrouwen voor jezelf en je dierbaren wanneer die laatste fase is aangebroken. De projectgroep wil op respectvolle wijze elementen voor discussie aanreiken, waaruit iedere patiënt zijn/haar eigen keuze kan maken.
Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson
Praten over de late fase van de ziekte van Parkinson of het levenseinde is niet makkelijk. Zowel mensen met parkinson, hun naasten als zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Maar het is wel heel belangrijk, om daarmee de juiste zorg te bieden die past bij de wensen en behoeften.
De recent ontwikkelde gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson bestaat uit informatie en voorbeeldvragen waarmee mensen met parkinson en hun naasten het gesprek met elkaar en hun zorgverleners kunnen aangaan. De gesprekshulp kan bijdragen aan betere zorgverlening gedurende de late fase en het sterven. Het geeft vaak rust als mensen hun wensen en grenzen kenbaar hebben gemaakt.
Gesprekshulp atypisch parkinsonisme
De Parkinson Vereniging heeft in 2021 het initiatief genomen voor de 'Gesprekshulp voor de late fase bij atypisch parkinsonisme'. Aan de gesprekshulp is het afgelopen jaar hard gewerkt door gemandateerde werkgroepleden van het RadboudUMC, LUMC, VUmc, Meander Medisch Centrum, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging.
Kwaliteit van leven
Onderzoek laat zien dat tijdig over de toekomst praten kan leiden tot betere kwaliteit van leven voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun mantelzorger. Helaas blijkt ook dat tijdig over de toekomst praten vaak niet gemakkelijk tot stand komt. Zowel de mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme en hun naasten, als hun zorgverleners voelen zich hierin onvoldoende ondersteund (Dickinson et al, 2013; van der Steen et al. 2016).
Zo vroeg mogelijk starten met praten over de toekomst
De afgelopen jaren is in binnen- en buitenland veel onderzoek gedaan naar de (aller)laatste levensfase bij ongeneeslijke ziekte. Dit resulteerde in enkele handreikingen voor zorgverleners.
Gezien het progressieve karakter van atypische parkinsonisme, is het van belang om zo vroeg mogelijk te starten met het praten over de toekomst zodat de persoon met een vorm van atypisch parkinsonisme zelf nog kan meedenken over wat hij of zij van belang vindt voor latere fasen. In de 1e lijn setting richten wijkverpleegkundigen, casemanagers, huisartsen en praktijkondersteuners zich in een steeds vroeger stadium op mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Zij zouden proactieve gesprekken goed kunnen voeren, alleen is het onduidelijk in hoeverre de reeds ontwikkelde handreikingen toegepast worden. Daarom is de ‘Gesprekshulp voor de late fase van atypisch parkinsonisme’ opgesteld.
Hulpmiddel om in gesprek te gaan
De Gesprekshulp is een hulpmiddel voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme die helpt bij het voorbereiden en het voeren van gesprekken met naasten en zorgverleners over toekomstige beslissingen. Het omvat voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning. Het doel van de Gesprekshulp is om relevante onderwerpen tijdig te bespreken zodat personen met een vorm van atypisch parkinsonisme er zelf in kunnen meedenken en meebeslissen. Op die manier beoogt de Gesprekshulp bij te dragen aan een gestructureerd gesprek en de eigen regievoering van personen met atypisch parkinsonisme.
Lees hier de 'Gesprekshulp atypisch parkinsonisme
Eerder verscheen al de gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson en de animatie ‘voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson’.
Over palliatieve zorg
Als u heeft gehoord dat u ongeneeslijk ziek bent, dan kunt u rekenen op zorg en hulp. Dat heet palliatieve zorg: zorg die niet is gericht op genezen, maar op kwaliteit van leven. Zodat u de dingen kunt doen die u belangrijk vindt, in de tijd die u nog heeft.
Patiëntenfederatie Nederland heeft een website gemaakt over palliatieve zorg. Hierop wordt tevens een E-book ter download aangeboden over dit onderwerp.
Niet-reanimerenpenning
Patiëntenfederatie Nederland biedt een niet-reanimerenpenning aan. De niet-reanimeren penning is een draagbare wilsverklaring waarop staat dat u iedereen verbiedt onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie op u toe te passen.
De penning is officieel, en wordt erkend door zorgverleners en hulpdiensten. De niet-reanimeren penning is een draagbare wilsverklaring waarop staat dat u iedereen verbiedt onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie op u toe te passen. U geeft hulpverleners dus aan dat zij u niet moeten helpen als u bijvoorbeeld een hartstilstand heeft. De penning heeft daarmee gevolgen voor uw medische behandeling. (Bron: Patiëntenfederatie Nederland)
ParkinsonTV over de laatste levensfase
ParkinsonTV is een maandelijks online uitgezonden live programma over de ziekte van Parkinson. Iedere maand nemen presentator Marten Munneke of presentatrice Marlies van Nimwegen en vaste gast prof. dr. Bas Bloem plaats aan de ParkinsonTV-tafel. Tijdens de uitzending spreken zij, samen met een ervaringsdesdkundige en een in parkinson gespecialiseerde zorgverlener, over een specifiek thema gerelateerd aan parkinson.