Hoe ervaren mensen met de ziekte van Parkinson het diagnosegesprek?
22 september 2025
Mensen met de ziekte van Parkinson krijgen de diagnose in een gesprek met de neuroloog. Meestal is dat eerste contact met de neuroloog meteen het moment waarop de diagnose gesteld wordt. Dit zijn ingrijpende gesprekken en uit een onderzoek met vragenlijsten en interviews blijkt dat mensen zich onvoldoende geïnformeerd en ondersteund voelen tijdens die diagnosegesprekken.
Bron: ParkinsonNL
Arts in opleiding tot arts ouderen geneeskunde Liesbet Kurpershoek heeft daarom samen met onder andere neurologen Joke Dijk en Rob de Bie en communicatieonderzoeker Marij Hillen onderzocht hoe mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten het diagnosegesprek met de neuroloog ervaren, en hoe het beter kan.
Samen de behandeling plannen
‘We deden onderzoek naar proactieve zorgplanning, het proces waarbij mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners met elkaar spreken over de wensen en voorkeuren met betrekking tot toekomstige zorg’, vertelt Liesbet. ‘Mensen blijken daar behoefte aan te hebben, maar vinden dat ze te weinig ziekte-specifieke informatie krijgen om weloverwogen beslissingen te kunnen maken. Terugkijkend vinden mensen dat er tijdens het diagnosegesprek en in de periode daarna weinig over het beloop van de ziekte verteld is. Uit ander onderzoek blijkt dat neurologen zeggen heel veel informatie te geven. Wij wilden weten waar dit verschil vandaan komt, en welke informatie er echt gegeven wordt door neurologen tijdens diagnosegesprekken.’
Verschillende onderdelen
Het onderzoek bestond uit drie delen:
- Analyse van andere onderzoeken naar het effect van informatie op mensen met de ziekte van Parkinson. Hieruit blijkt dat er onvoldoende bekend is over de impact van informatie, met name omdat de hoeveelheid gegeven informatie niet eerder is geobserveerd.
- Het opnemen van diagnosegesprekken, gecombineerd met vragenlijsten voor patiënten, naasten en neurologen. Zo kon geanalyseerd worden hoeveel informatie de neuroloog geeft, op welke manier er besluiten over de behandeling worden genomen en hoe er gesproken wordt over onzekerheid. De vragenlijsten gingen onder andere over de vooraf gewenste hoeveelheid informatie en de achteraf ervaren ontvangen hoeveelheid informatie.
- Uitgebreide interviews met twintig mensen met de ziekte van Parkinson drie maanden na de diagnose.
Gesprek met de neuroloog
‘We zien dat neurologen veel tijd besteden aan het geven van informatie en dat vooral op een hoopvolle manier doen. De informatie die ze geven gaat vooral over de behandeling op korte termijn. Ze vertellen minder over hoe de ziekte er in de toekomst uit kan zien.
Dit onderzoek is gefinancierd door ParkinsonNL