Door werkgroep wetenschapsnieuws

Een nieuwe, grote Finse studie onderzocht systematisch welke factoren bijdragen aan onzekerheid in de diagnose, en hoe de nauwkeurigheid verbeterd kan worden.

Onderzoeksopzet

De onderzoekers analyseerden ruim 1600 patiënten die tussen 2006 en 2020 de diagnose ziekte van Parkinson kregen. Twee specialisten in bewegingsstoornissen beoordeelden de oorspronkelijke diagnoses opnieuw volgens de huidige standaarden. In totaal werd bij 13% van de deelnemers de diagnose later herzien waarvan 3% door de herbeoordeling tijdens het Finse onderzoek. Wanneer specifiek werd gekeken naar het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy bodies (DLB) liep dit percentage op tot bijna 18%. Dit is een verwante aandoening, die klinisch lastig te onderscheiden is in het begin, waarbij de cognitieve achteruitgang sneller verloopt.

Wanneer en waarom de diagnose verandert

De meeste bijstellingen vonden plaats binnen de eerste twee jaar na de eerste diagnose, wat suggereert dat neurologen relatief snel kunnen bijsturen als het ziekteverloop afwijkt van het verwachte patroon. Toch laat dit ook zien hoe complex het is om in een vroeg stadium een zuivere diagnose te stellen.

Bij de herzieningen bleken de volgende aandoeningen vaak de werkelijke oorzaak van de klachten: DLB – 24%, vasculair parkinsonisme (VaP) – 10%, progressieve supranucleaire parese (PSP) – 10% en multisysteematrofie (MSA-P) – 8%. De grootste groep (27% van de revisies) bestond uit patiënten bij wie na tien jaar nog altijd geen definitieve diagnose kon worden gesteld vanwege een gemengd klachtenbeeld.

Rol van aanvullende diagnostiek

Het gebruik van DAT-scans name in de loop der jaren toe. Bij een DAT-scan wordt bepaald hoe groot het gebied waar dopamine wordt produceert nog is in de hersenen. DAT-scans werden niet routinematig gedaan maar vooral ter ondersteuning van de diagnose bij atypische combinaties van symptomen. De onderzoekers zien een rol voor DAT-scans bij de diagnose van bepaalde vormen van parkinsonismen. Echter, mede omdat de techniek niet overal beschikbaar is, pleiten ze voor andere eenvoudigere diagnosemethoden bijvoorbeeld hoge-dosis levodopa tests en door systematisch te volgen hoe de symptomen zich ontwikkelen.

Hoewel er nieuwe internationale diagnosecriteria van de Movement Disorder Society (MDS) zijn, worden deze nog niet overal systematisch toegepast. Verder bleken diagnoses in gespecialiseerde centra doorgaans nauwkeuriger dan in algemene ziekenhuizen, waarschijnlijk door meer expertise én consequenter gebruik van de MDS-criteria.

Afname van postmortaal onderzoek

De onderzoekers pleiten voor meer onderzoek na het overlijden, omdat de definitieve diagnose pas na onderzoek van de hersenen kan worden vast gesteld. Bij slechts 3% van de patiënten werd postmortaal onderzoek gedaan, en dit percentage nam in de tijd af. In deze kleine groep werd de klinische diagnose meestal bevestigd, maar bij 3 gevallen (12%) alsnog veranderd. Het zeer lage en afnemende aantal autopsies verhoogt mogelijk de onzekerheid van de artsen bij de diagnose en geeft problemen bij onderzoek omdat bijvoorbeeld hersenbanken mogelijk geen representatief beeld geven.

Aanbevelingen

De onderzoekers pleiten voor meer zorgvuldigheid in de eerste jaren na het stellen van de diagnose. Regelmatige herbeoordeling, vooral bij afwijkend beloop, kan veel onduidelijkheid voorkomen. Toegang tot gespecialiseerde zorg, bredere toepassing van bestaande diagnosecriteria en toekomstig gebruik van breed inzetbare biomarkers (bijvoorbeeld via bloedonderzoek of geavanceerde beeldvorming) kunnen de nauwkeurigheid verder verbeteren.

Daarnaast kan systematisch verzamelen van postmortale gegevens, bijvoorbeeld via hersendonatie, waardevolle inzichten opleveren over de werkelijke aard van de ziekteprocessen.

Een parkinsondiagnose is vaak geen eindpunt, maar eerder een werkhypothese. Kritische herbeoordeling blijft essentieel om mensen met parkinson(achtige) klachten de juiste behandeling en prognose te bieden.

Besproken artikel

Räty V, Kuusimäki T, Majuri J, Vahlberg T, Gardberg M, Noponen T, Seppänen M, Tolppanen AM, Kaasinen V. Stability and Accuracy of a Diagnosis of Parkinson Disease Over 10 Years. Neurology. 2025 May 13;104(9):e213499. doi: 10.1212/WNL.0000000000213499.