Berichten over Blog: lijf

Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 21 februari 2023, ruim een half jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.

Eindelijk weer eens tijd/zin om een blog te schrijven. De klad zat er een beetje in. Zeg maar gerust: geen beetje, maar heel veel. Veel ups, maar daar tegenover ook de downs. Zoals elk mens. Het houdt niet op. Wie je ook spreekt van mijn leeftijd mankeert wat, of heeft ermee te maken.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Onlangs heb ik een interessant boek gelezen: 'Reprogramming the Brain', geschreven door patiënt Benjamin Stecher en professor Alfonso Fasano. Het boek gaat over DBS en de toekomst ervan. Het heeft me opnieuw doen beseffen hoe belangrijk het is om jezelf, samen met je partner of mantelzorgers, goed te informeren, ongeacht in welke fase van parkinson je zit.

Ze sleept het boodschappenkarretje achter zich aan. Ik ken haar nog van vroeger en als we elkaar zien maken we even een praatje. Van een echt praatje is eigenlijk geen sprake. Het is meer een monoloog. Eén grote klaagzang over hetgeen haar overkomen is.
Voorheen wilde ik een poging wagen om haar wat op te beuren. Inmiddels heb ik gemerkt dat ze alleen haar verhaal kwijt wil en geen reactie van mij verwacht.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De maand oktober stond weer in het teken van sleutelen aan mijn DBS-programmering. Helaas had dat als gevolg dat de krampen in mijn voeten erger werden. Soms werd ik er moedeloos en hopeloos van. Maar net zoals ademen, bleef ik gewoon doorgaan, denkend: morgen is er weer een dag, en misschien gaat die beter.

Gastblog door Jos Voeten

De Paarse Krokodil kent iedereen wel dankzij de reclame. De Paarse Krokodil staat symbool voor bureaucratie. De Paarse Haai is het symbool voor verkokering. De Paarse Haai staat voor het optimaliseren van de situatie binnen je eigen koker terwijl dat niet per se de optimale situatie is voor het collectief. Dit is niet nieuw: het probleem van verkokering of verzuiling lijkt sterk op het 'prisoners dilemma' of op de 'Tragedy of the Commons'. Ook in de zorg en in het bijzonder bij parkinson is verkokering een probleem. Een integrale aanpak met bijvoorbeeld een casemanager lijkt een oplossing.

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.