Archief

Op zes januari stormde het 's middags. Maar ik heb nu een stabiele vierwieler. Ik waagde het erop om toch naar mijn afspraak te fietsen. En het ging goed. Ik kwam zonder problemen aan. En ook weer veilig thuis. De volgende dag pas zag ik dat code geel was afgegeven en dat diverse bomen waren omgevallen!! (Ik waai niet om met deze fiets, maar een omvallende boom... daar zijn mijn fiets en ik toch niet tegen bestand.)

Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 21 februari 2023, ruim een half jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Op maandag 17 februari 2025 verdedigt Giel Korsten het proefschrift 'Cellular Waste Management - The Presence and Removal of Protein Aggregates in the Nucleus and Cytosol' aan de Universiteit Utrecht.

REM-sleep behavioral disorder (RBD) noemen we in het Nederlands REM-slaap gedragsstoornis. RBD treedt op tijdens de REM-slaap, ook wel bekend als de droomslaap. RBD kan voorkomen zonder dat iemand een andere aandoening heeft. RBD komt ook voor bij mensen met de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy bodies of multipele systeematrofie (MSA). Daarom verstrekt de Parkinson Vereniging nu ook informatie over RBD.

Het Radboudumc start een studie naar de werking van atomoxetine als medicijn tegen bevriezen van lopen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Een multidisciplinair onderzoeksteam, onder leiding van revalidatiearts Jorik Nonnekes, ontvangt hiervoor een subsidie van de Michael J. Fox Foundation van 1,4 miljoen euro.

Bloemen houden van mensen. En mensen van bloemen. Uit onderzoek van Natuur & Milieu blijkt dat een bosje bloemen voor veel mensen nog steeds het nummer 1 cadeau is. Zeker met Valentijnsdag, want bloemen zijn voor je liefje een ultieme verrassing natuurlijk. Maar achter de kleurrijke pracht van een bos rozen of tulpen, schuilt vaak een wereld waarin veel giftige bestrijdingsmiddelen gebruikt worden. Schadelijk voor mensen, dieren en de natuur. Daarom lanceert Natuur & Milieu de campagne Bee my Valentine, want echte liefde bloeit zonder gif.

De vier grootste Nederlandse parkinson-cohorten bundelen hun krachten in het Nederlands Parkinson Cohort (NPC). Hiermee ontstaat een waardevolle infrastructuur waarbinnen klinische data en biomaterialen van ruim 1.800 mensen met parkinson voor onderzoekers beschikbaar komt. Dit initiatief versnelt onderzoek naar nieuwe therapieën en draagt bij aan de zoektocht naar ziekte-modificerende behandelingen.

René Visscher (66) en Bert Verzijl (60) weten beiden al geruime tijd dat ze RBD hebben, een verstoorde REM-slaap. Ze zijn zich ook allebei bewust van het feit dat ze met deze diagnose een sterk verhoogde kans op de ziekte van Parkinson hebben. Iets waar ze zich niet door uit het veld laten slaan. Net zomin als door de beperkingen die hun slaapstoornis met zich meebrengt. Maar ze zijn er wel op gebrand dat er meer aandacht komt voor RBD. Een tweegesprek.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.