Berichten over Blog: denken en emotie

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.

Er wordt gezegd: het gaat niet om het doel, maar om de reis. Gezien de titel¹, zou het hier vooral om en over het doel moeten gaan, maar in dit verhaaltje gaat het toch vooral over de reis.

Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.

Sinds het najaar 2023 is er ook in Heerde een parkinsonboksgroep. Elke woensdagmorgen komen we, inmiddels met ruim 16 deelnemers, samen in de sportschool in Heerde.

In de introductie al iets over mijzelf. Hier nu eerst iets over ons aller kwelgeest. Hij is immers ijdel, wil gekend zijn en staat graag in de schijnwerpers.

Het concept van stilte is iets waar we allemaal mee te maken hebben, of we ons er nu bewust van zijn of niet. Stilte kan rustgevend en troostend zijn, maar ook oorverdovend en beklemmend. Het hangt allemaal af van de context waarin we stilte ervaren en hoe we ons op dat moment voelen.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Onlangs heb ik een interessant boek gelezen: 'Reprogramming the Brain', geschreven door patiënt Benjamin Stecher en professor Alfonso Fasano. Het boek gaat over DBS en de toekomst ervan. Het heeft me opnieuw doen beseffen hoe belangrijk het is om jezelf, samen met je partner of mantelzorgers, goed te informeren, ongeacht in welke fase van parkinson je zit.

Ze sleept het boodschappenkarretje achter zich aan. Ik ken haar nog van vroeger en als we elkaar zien maken we even een praatje. Van een echt praatje is eigenlijk geen sprake. Het is meer een monoloog. Eén grote klaagzang over hetgeen haar overkomen is.
Voorheen wilde ik een poging wagen om haar wat op te beuren. Inmiddels heb ik gemerkt dat ze alleen haar verhaal kwijt wil en geen reactie van mij verwacht.