Berichten over Blog: denken en emotie

Het concept van stilte is iets waar we allemaal mee te maken hebben, of we ons er nu bewust van zijn of niet. Stilte kan rustgevend en troostend zijn, maar ook oorverdovend en beklemmend. Het hangt allemaal af van de context waarin we stilte ervaren en hoe we ons op dat moment voelen.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Onlangs heb ik een interessant boek gelezen: 'Reprogramming the Brain', geschreven door patiënt Benjamin Stecher en professor Alfonso Fasano. Het boek gaat over DBS en de toekomst ervan. Het heeft me opnieuw doen beseffen hoe belangrijk het is om jezelf, samen met je partner of mantelzorgers, goed te informeren, ongeacht in welke fase van parkinson je zit.

Ze sleept het boodschappenkarretje achter zich aan. Ik ken haar nog van vroeger en als we elkaar zien maken we even een praatje. Van een echt praatje is eigenlijk geen sprake. Het is meer een monoloog. Eén grote klaagzang over hetgeen haar overkomen is.
Voorheen wilde ik een poging wagen om haar wat op te beuren. Inmiddels heb ik gemerkt dat ze alleen haar verhaal kwijt wil en geen reactie van mij verwacht.

Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Mijn echtgenote is meegegaan. Zij maakt mij dagelijks mee en heeft dus prima in de gaten hoe het met mij gaat.

See honey I'm not fine,
And I haven't been for a long time,
But I'm beginning to believe,
That only you could help me overcome.

Bron: https://muzikum.eu/nl/jasper-steverlinck/im-not-fine-songtekst

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

We gaan hiervoor terug naar juli 2023. Ik kreeg vage klachten die ik niet langer kon negeren. Ik was enorm duizelig, had cognitieve klachten en was ontzettend moe. Na dit even te hebben aangekeken, voelde ik dat er iets niet klopte en maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg een vervanger in verband met vakantie van mijn eigen arts. Deze arts dacht aan paniekaanvallen en gaf aan dat ik maar een afspraak met de praktijkondersteuner moest maken. Teleurgesteld ging ik huiswaarts...

In december heb ik een nieuwe peg-j sonde gekregen. Dit gebeurde omdat ik al maandenlang zo nu en dan pijn in mijn maag heb. En de pijn, en misselijkheid en onrust werden steeds erger. Vaak  gebeurde dat in het weekend en ’s avonds. Dus dat betekent dat we een aantal malen bij de huisartsenpost hebben gezeten. En daar konden ze niets voor ons doen.

Ik ben moe. Niet gewoon moe, maar moe van het feit dat ik parkinson heb. Ik weet het, ik mag niet mopperen. Dat wordt me ook vaak gezegd, maar toch...