Berichten over Laatste levensfase: nieuws

Parkinson(isme) is een hersenziekte die best vaak voorkomt en waarbij iemand steeds verder achteruitgaat. De ziekte is (nog) niet te genezen, daarom is er goede zorg en begeleiding nodig door zorgverleners. Bekende lichamelijke klachten zijn: trillen, stijve spieren, moeite hebben met lopen en balans en langzaam bewegen en traag zijn. Maar iemand gaat zich vaak ook anders gedragen en iemand kan last hebben van somberheid en minder energie om dingen te doen. Soms kan iemand moeite hebben met slikken en/of een longontsteking krijgen. Daarnaast heeft de ziekte veel impact op het werk, op naasten en op hobby’s en sociale activiteiten.

De herziene richtlijn parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals, mensen met de ziekte van Parkinson en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. 

Praten over de late fase van de ziekte van Parkinson of het levenseinde kan confronterend zijn. Het ParkinsonSupport Plan helpt patiënten en zorgverleners om op tijd en met oog voor de gevoeligheden het gesprek aan te gaan over zorg- en behandelwensen in deze fase.

Het gesprek in het verpleeghuis tussen artsen en (naasten van) cliënten over de zorg die cliënten richting hun levenseinde willen krijgen, kan beter. Dat blijkt uit een onderzoek dat Patiëntenfederatie Nederland heeft gedaan onder vooral naasten van verpleeghuisbewoners.

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), opgericht in 2018, maakt zich hard voor de best mogelijke palliatieve zorg voor iedereen. Dit vraagt om verbinding en samenwerking tussen alle partijen die betrokken zijn bij palliatieve zorg. 

Als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt, dan kun je rekenen op palliatieve zorg. Deze zorg is niet meer gericht op genezing, maar heeft als doel het leven in deze onzekere periode zo comfortabel mogelijk te maken. Als patiënt en naaste kun je vragen hebben over palliatieve zorg. Bijvoorbeeld net na het slechtnieuwsgesprek met de arts, maar ook op andere momenten. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl kan je hierbij helpen. Het is dé plek voor betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp in de palliatieve fase.