-
Parkinson Magazine: Vroeger diagnosticeren van een parkinsonisme
Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.
-
Het resultaat van het project psychosociale zorg voor parkinson op de kaart
In het project 'Psychosociale zorg voor parkinson op de kaart' werkte ParkinsonNet samen met de Parkinson Vereniging aan het verbeteren van psychosociale zorg voor mensen met parkinson, parkinsonismen en hun naasten.
-
Kennisagenda zeldzame ziekten
Multi-stakeholder expertstudie naar kennisprioriteiten
-
De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen is gereed!
De afgelopen jaren heeft de Parkinson Vereniging, onder projectleiding van de Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen, gewerkt aan de totstandkoming van de Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen. Hieraan werkten vertegenwoordigers mee van alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met atypische parkinsonismen.