Blog: Zo begon het ongeveer, en van het een kwam het ander

Blog: Zo begon het ongeveer, en van het een kwam het ander

19 januari 2021

Arnold Smeels.jpg

Ik ben Arnold Smeels (Amersfoort, 1949). Getrouwd met Andrien. Wij wonen in Middelburg. Drie volwassen kinderen en zes kleinkinderen. Ik noem Andriens naam omdat ze soms in mijn verhalen een rol speelt. Mijn arbeidzame leven heb ik doorgebracht bij de politie. In maart 2016 kreeg ik de diagnose parkinson. 

Zo begon het ongeveer, en van het een kwam het ander

Tijdens de allereerste afspraak met de Parkinsonverpleegkundige, begin 2016, zei ik zelfverzekerd: ‘Het is dat u wéét dat ik Parkinson heb, anders had u het waarschijnlijk niet eens gezien.’                                                                                                       
‘Jawel hoor, ik zag het meteen.’
’Hoe dan?’
’U knippert heel weinig met uw ogen.’  

Ik begon het volume van mijn stem te verliezen. En mijn stem zijn muziek. Hij werd heser. Hij was nooit luid, maar wel met gevoel voor ritme en met effectieve stiltes voor de spanning. Hij werd monotoon, niet altijd meer even goed te verstaan en saai om naar te luisteren. Ik zou me daar permanent van bewust moeten zijn. Zodat ik mijn volume naar believen een tandje harder kon zetten. Maar zo werkt het niet meer.
Daar komt iets paradoxaals bij. Als ik mijn stemvolume verhoog, klinkt het in mijn eigen oren als heel onnatuurlijk, alsof ik mijzelf overschreeuw. Ik weet inmiddels wel dat anderen dat helemaal niet zo horen, maar primair reageer ik op wat mijn eigen gehoor mij zegt: ‘je praat veel te hard’. Het gevolg is dat ik zachter van mezelf moet gaan praten. Zo kom ik telkens weer in de groef van de plaat terecht waar ik juist uit moet blijven. Van de regen in de drup.                                                                                                                                                  
‘Typisch Parkinson’, zei de logopediste.

De mimiek in mijn gezicht is aan het veranderen. De uitdrukking op mijn gezicht wordt wat emotielozer. Mijn emoties zelf niet; die zijn niet veranderd. Maar zo ziet het er wel uit!                 

In de loop van 2013 verloor ik mijn handschrift. Als ik me niet bij iedere letter concentreer, verandert mijn schrift voor het eind van een zin in voor anderen onleesbaar gekriebel.
En ook niet meer binnen de lijntjes!

Knoopjes van mijn overhemden kreeg ik niet meer open en dicht. Ik maak ze daarom maar niet meer los.

In restaurants kijk ik op de menukaart niet meer eerst naar wat ik lekker vind, maar naar wat ik fatsoenlijk mijn mond in kan krijgen.   

Mijn reuk raakte ik voor een aanzienlijk deel kwijt. Daar ging ook mijn smaak onder lijden. Veel dingen proef ik inmiddels niet meer. Primaire smaken en wat daar dichtbij heeft gelegen nog wel: zout, zoet, zuur en bitter.                                                                                                                            
Door het verlies van smaak wordt de structuur van mijn voedsel opeens belangrijker. Sperziebonen en paprika’s die niet genoeg gegaard zijn, of zuurkool, krijg ik niet meer weg. Op die harde halfgekookte dingen kauwen terwijl er geen smaak aanzit, vind ik onaangenaam. Ik word een beetje kieskeurig in wat ik nog eet.

Mijn tred werd onzeker en weifelend. Tussen te veel mensen in een te kleine ruimte staan, geeft me een opgejaagd gevoel. Dan wil ik die beklemmende drukte ontvluchten. Weg! Ik kan slechter tegen drukte. Te veel impulsen tegelijkertijd verwerken lukt niet goed meer.

Ik moest erop gaan letten regelmatig te slikken. Anders ga ik kwijlen.

Op de fiets werden de eerste en de laatste meter het gevaarlijkst. In die paar meter zit een moment dat je nagenoeg geen snelheid hebt, en dus weinig evenwicht. Als ik me niet goed meer concentreer bij het op- en afstappen, dan val ik op het nippertje net niet of net wel. Dat is ook al een paar keer gebeurd. Dan dacht ik, terwijl ik moest afremmen voor een verkeerslicht, onderwijl aan heel andere dingen. Dat kon vroeger wel, met gemak, op de automatische piloot. Maar die is kapot. Dat er na zo’n ongelukkige valpartij meteen aardige dames op je afspringen om de helpende hand te bieden mag dan wel een prettige bijkomstigheid zijn, maar twee dingen tegelijk doen wordt moeilijker.  

Omdat mijn rugspieren aan het verslappen zijn, krijgt mijn hoofd de kans voorover te zakken. Daardoor wordt mijn zwaartepunt naar voren verlegd, gaat mijn romp achter mijn hoofd aan en ga ik voorover neigen. Als ik dan niet oppas verlies ik mijn evenwicht. Door mijn pas te versnellen en mijn pasjes kleiner te maken, probeer ik voorover vallen te voorkomen. Dat is geen gezicht: iemand die zichzelf bijna voorbijloopt en koortsachtig aan het dribbelen slaat, terwijl zijn voeten aan de grond blijven plakken. Ik ontdekte dat mijn benen ongemerkt tegendruk gingen geven om voorover vallen te voorkomen. De hele dag stond en staat er zo nu en dan druk op mijn beenspieren. Geen wonder dat die permanent verzuurd aanvoelen. Alsof ik net 10 kilometer heb hardgelopen.

Als ik de bocht niet ruim genoeg neem als ik mij moet omdraaien, blijven mijn voeten trillend aan de grond plakken.

Vroeger las ik veel en graag. Ik ben lid van een leesclub. In no time verslechterde mijn concentratievermogen. Het kostte mij meer en meer moeite om zó aandachtig bij de les te blijven, dat ik de dag erop nog wist wat ik gisteren gelezen had. Het resultaat werd dat ik keer op keer opnieuw in het boek kon beginnen. De lust om te lezen verging me, als het alleen maar op die manier kon. Ik wilde met de leesclub stoppen. Je wordt immers ook geen lid van een voetbalclub als je niet kunt voetballen. Ik probeerde luisterboeken. Een stapel cd’s om af te luisteren. Ik merkte dat ik me dan nog meer moest concentreren. Als je in een papieren boek de naam van de hoofdpersoon vergeten bent, blader je even een paar bladzijdes terug en dan zie je hem weer. Bij een luisterboek werkt dat anders: dan is de straf dat je niet goed genoeg hebt opgelet dat je de cd vanaf het begin opnieuw moet afluisteren. Ik ben lid gebleven van mijn leesclub vanwege de vriendschap. Op uitdrukkelijk verzoek van mijn leesvrienden. Niet omdat ik lezen nog zo leuk vind. Meer boeken dan die ik voor mijn leesclub moet lezen, lees ik niet meer. Zelfs dat haal ik niet altijd. Terwijl het maar vijf boeken per jaar zijn.                                                                                 
Ik heb wel ontdekt dat mijn concentratievermogen ’s morgens vroeg bij het opstaan het grootst is. Dan is de accu nog vol. Dan lukt het me wel me, maar ook niet altijd, zover in een boek in te lezen dat ik morgen verder kan bij waar ik vandaag ben gebleven. Lezen voor de lol is er niet meer bij. Kranten lees ik selectief. Lang niet meer zo uitvoerig als eerst. 

Toen ik eenmaal van de neuroloog wist wat er met me aan de hand was, moest ik kiezen. Blijf ik er zo lang mogelijk over zwijgen of ben ik er van meet af aan open over? Ik koos voor het laatste en schreef aan mijn directie familie, vrienden en bevriende kennissen een brief.                     
Onderwerp: Ik heb de ziekte van Parkinson. Ik sloot de brief af met de woorden: ‘Andrien en ik gaan voorlopig maar gewoon door met leven. We focussen ons op alle leuke dingen die er nog zijn, en dat zijn er genoeg. Ik voel me niet zielig. Heb geen pijn. Ik zal zo lang mogelijk de dingen zelf blijven doen, ook al gaat het wat langzamer en onhandiger dan voorheen.’

Ik kon niet meer terug.                                                                                              
Ik had mijn omgeving deelgenoot gemaakt van mijn kwaal.                                       
Er viel een last van me af.

Labels:

Reacties

Terug naar boven