Blog: De DBS inschakelen
13 juni 2024
Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Een nacht zonder medicatie, al trillend door het huis gelopen, om 4:00 's nachts toch nog in bed gaan liggen en even geslapen. 's Ochtends tergend traag mezelf aangekleed, lenzen indoen lukt niet. Wat een enorme inspanning is dit om in het ziekenhuis te komen.
Bij het inschakelen van de DBS voelde ik de helft van mijn lichaam ontspannen. Bij de linker elektrode mijn rechter lichaamshelft en andersom. Want vanuit je hersenen werkt het kruislings naar je lichaam. Mijn scheve gezicht trok weer recht. En mijn vervelende alles overheersende tremor in mijn linkervoet stopte. Ik ben in een rolstoel het ziekenhuis in gegaan vanochtend en rechtop lopend het ziekenhuis weer uit. De sessie duurde van 8:30 uur ’s ochtends tot 15:00 uur 's middags. Alle contactpunten zijn we langs gegaan, om te komen tot een basisinstelling. Na de middag ben ik moe, maar dat is niet zo gek na een nacht zonder slaap en nu elektroden die wisselend worden aangezet. De DBS-afstelling willen de technisch verpleegkundigen niet te hoog starten omdat de kans dat je in combinatie met je medicijnen overbeweeglijk wordt groot is. De medicatie is verminderd. Hopelijk heb ik gisteravond voor het laatst gegeten in een overbeweeglijke toestand. En het zou fijn zijn als ik de nare off's ook niet meer hoef mee te maken.
De volgende ochtend is het bagger, ik kan alleen maar liggen want ik ben zo verschrikkelijk overbeweeglijk. Gelukkig belt de technisch verpleegkundige mij rond het middaguur, en passen we de elektroden wat aan. Ik mag mijn medicatie rustig wat gaan verlagen. Ik neem minder medicatie en heb het koud en ben rillerig, ik ben eigenlijk aan het afkicken, net als een junkie. Ik ben geloof ik iets te hard aan het minderen met de medicatie. Mijn hoofd wiebelt nog regelmatig, maar niet meer zo erg. Wel heb ik iets nieuws: mijn linkeroog knijpt dicht, dus ik knipoog wat af! Ik functioneer verder best goed. Tijdens mijn ochtendwandeling met de hond heb ik bijna geen kramp in de voeten. De tremor in mijn linkervoet is nog niet onder controle en mijn rechterhand is wat traag. Mijn armen kan ik goed gebruiken en mijn darmen en maag werken gewoon. Wauw, dat is bijzonder! Doet de DBS dat?
Een paar dagen later gaat het niet zoals ik me had voorgesteld. Ik heb te snel afgekickt en mijn lichaam is in de war. Dom van mijzelf. Ja ja, geduld is een schone zaak, maar dat vind ik lastig, ik wil beter kunnen bewegen en resultaat hebben. Ben nu te traag en mijn rechterarm blijft achter, mijn linker voet krampt en stampt. Vandaag mijn elektroden weer aangepast, even leek de knipoog terug te komen. Gelukkig niet. Ik hobbel door het huis heen, probeer wat te dansen, train zo ook mijn linkerarm… maar het wil gewoon even niet… maar weer een kopje troostthee zetten. In de middag komt een vriend op bezoek, hij maakt voor mij een pomelo klaar. Dat zijn die groot uitgevallen grapefruits die niet te hanteren zijn voor mensen met reuma, artrose en parkinson. Wel erg lekker. Wat doen kaarten mij toch goed, dat iemand de moeite doet voor jou om wat uit te zoeken en op te sturen of zelfs te maken. Ook appjes geven mij bemoediging. En mooie bloemen. Mijn dochter stuurt mij een liedje. Zo, die komt binnen, ze kent haar moeder goed. Tranen vloeien.
En in de avond gaat het ineens beter. Dat geeft toch weer moed voor de komende tijd. Gelukkig slaap ik iedere nacht goed, inmiddels op 1 madopar retard. Zo fijn om iedere nacht echt uit te rusten!