Ik heb bevestiging gehad dat mijn IVA (uitkering voor volledige arbeidsongeschiktheid) is toegekend. Toch wel een licht emotioneel momentje, ondanks dat ik hem zelf heb aangevraagd en ik er vrede mee had. Toch weer een stukje verlies...

Op 29 januari zat de officiële vergunning voor de aanbouw in de mailbox! Zo blij mee na een half jaar gedoe en vele afspraken met architect, aannemer en gemeente! De aannemer kan half februari beginnen.

Ik ben ook aan de slag gegaan met een hele belangrijke stap voortkomend uit het gesprek met de neuroloog op 30 november over de uitslag van de scan. Toen zei de neuroloog namelijk: "Ga een keertje, als alles iets meer is ingedaald, met de huisarts praten over de toekomst. Sommige mensen willen praten over euthanasie, of over wel of niet reanimeren. Dat hoeft niet nu, maar het is wel goed er een keer binnen het gezin over te praten en dat met de huisarts te bespreken. En het is belangrijk dat je de huisarts beter leert kennen en de huisarts jou, want als de ziekte verder gaat zul je tegen steeds meer problemen aan lopen, en dan is het fijn dat je elkaar wat beter kent en dat je een vertrouwensband opbouwt”. Ik heb dus de huisartsenpraktijk gebeld om een kennismakingsafspraak te maken met mijn nieuwe huisarts. De afspraak wordt 9 februari. Wordt vervolgd…

Half januari had ik een intakegesprek met de revalidatiearts van het revalidatiecentrum waar ik een intensief poliklinisch revalidatietraject van drie maanden ga doen. Ik krijg fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en eenmalig voedingsadvies. Daarnaast krijgen mijn man en ik samen begeleiding van een maatschappelijk werker bij het verwerken van (mentaal) verlies op veel terreinen. Het revalidatietraject is deze week begonnen – hieronder een verslag van de eerste week.

Dinsdag 30 januari: logopedie en activiteitenbegeleiding

Bij de logopedie heb ik aangegeven dat ik als doel heb om te werken aan mijn stijve en zere kaak, slechtere articulatie, en mijn verslikproblemen. We gaan de volgende oefeningen inzetten:

• • training met de voice trainer app
  • lip/tong oefeningen
  • articulatie oefeningen; lipronding en kaakdaling
  • spierversterkende slikoefeningen
  • Lax vox voor ontspanning.

De logopediste gaf aan dat oefeningen thuis doen wel essentieel is, dat 1 keer per week daar oefenen niet voldoende is, en dat ze focus wil aanbrengen, dus een aantal keren richten op één probleem. We bespraken ook nog wat mijn parkinson-fysiotherapeut had gezegd: dat ik wellicht meer zou hebben aan meer levodopa dan aan oefeningen.

’s Middags had ik een afspraak bij de activiteitenbegeleiding, omdat ik bij de intake had aangegeven dat ik het zo erg vond dat ik zo weinig meer in de tuin kon doen. We gaan dus de volgende keer in de tuin daar kijken of er hulpmiddelen zijn die me kunnen helpen om weer te doen wat ik leuk vind. We gaan ook een keer kijken naar hoe typen beter en makkelijker kan, en wat er voor andere hulpopties zijn voor de computer.

Na al deze afspraken had ik zelfs nog puf om 's avonds naar de verjaardag van Emma te gaan! Het gaat echt wel beter zonder de ropinirol! Die heb ik vanaf november afgebouwd.

Woensdag 31 januari: woning-ergotherapeut en arts

Ik had eerst telefonisch overleg met de woning-ergotherapeut over de aangepaste dingen in badkamer. Daarna had ik een telefonische afspraak met de arts, onder ander over het ophogen van de medicatie i.v.m. duizeligheid ‘s morgens en stijve kaken. We hebben ook gesproken over de reden voor mijn duizeligheid. Daarvoor moet ik weer zelf een serie bloeddrukmetingen doen en die doorgeven, dan gaan we daarna kijken of er medicatie voor (nodig) is.

Donderdag 1 februari: ergotherapeut en fysiotherapeut

Met de ergotherapeut heb ik ook besproken wat ik wilde leren. Dat zijn vooral dagelijkse handelingen zoals aankleden en het geklungel met eten verbeteren. De ergotherapeut noemde nog nagels knippen – ja, dat is ook lastig! Daar gaan we ook naar kijken. En een volgende keer neem ik mijn elektrische fiets mee om te kijken hoe veilig het nog is, met name op- en afstappen.

In de pauze regelde ik met de secretaresse van de revalidatiearts dat zij de onafhankelijke medische verklaring gaat schrijven voor het CBR. Ik hoop stiekem dat de arts lang wacht met invullen, want daarna krijg ik te horen of en wanneer ik een rijtest moet doen…

Daarna ging ik naar de fysiotherapeut. Hij was ook helemaal akkoord met mijn doel: 'achteruitgang door duizeligheid doorbreken door onder begeleiding te werken aan conditie, kracht en balans'. En hij gaat mij nordic walking goed aanleren. Volgende keer stokken mee!

Tot nu toe blij met revalidatie-stap!

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt