Hoe kwam ik erachter dat ik RBD heb?
6 mei 2025
Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik te veel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien te veel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was.
Ik voelde dat er in mijn lichaam iets niet klopte. Bij de huisarts kreeg ik medicijnen die niet aansloegen en waar ik vooral heel erg suf van werd. Bij de Transvaalapotheek heb ik toen wietolie gekocht en dat leek eerst te helpen maar ik moest daar steeds meer druppels van gaan gebruiken om het effect vast te houden dus daar ben ik mee gestopt.
De diagnose RBD is pas na 4 jaar vastgesteld. Dat kwam door een doorverwijzing van tijdelijke vervanger van de huisarts. Die vervanger herkende de symptomen vanwege een stage op een slaappoli. Als ik die vervanger niet had gehad, dan had ik nog niets geweten. Op dit moment gebruik ik helemaal geen medicatie en slaap ik met kussens zodat ik in ieder geval niet mijn vrouw of mijzelf kan verwonden.
RBD is een zeldzame aandoening. Ik ging er over lezen, alhoewel er toentertijd niet veel over bekend was. Daarom vond ik het toen belangrijk dat er meer aandacht voor deze aandoening moest komen. Ik maakte een website over RBD, wilde een vereniging opstellen, en ook een facebook pagina over RBD. Maar bijna geen reacties. Ook contact opgenomen met SBS6, die toentertijd ook een programma hadden over slaapstoornissen, hersenstichting benaderd, een televisie-uitzending van de hersenstichting in het publiek bijgewoond en daar in de pauze een folder over RBD uitgedeeld. Maar helemaal niets….
Tot oktober 2022, toen werd ik benaderd via Parkinsonfonds, of ik interesse had om ook een bijdrage te leveren om RBD bekend te maken. Ik ontmoette lotgenoot Bert Verzijl, en via via zijn we in contact gekomen met de Parkinsonvereniging. Met de vraag of de Parkinsonvereniging ons wilde ondersteunen om RBD onder de aandacht te brengen.
Wij hopen dat met aandacht voor RBD er meer herkenning komt bij mensen die dit hebben en bij huisartsen. Als huisartsen beter de symptomen herkennen dan hopen wij dat dit het proces met een verwijzing naar de slaappoli ook verbetert. Op een slaappoli blijf je een nacht en dan meten ze wat er in je slaap gebeurt. En zo kunnen ze vaststellen of je RBD hebt.”
Wij vinden het belangrijk dat onderzoek naar Parkinson ook goed kijkt naar RBD, zeker omdat we weten dat er mensen zijn met RBD die later Parkinson ontwikkelen. Samenwerking tussen verschillende disciplines en onderzoekers is daarmee voor ons echt een must. Zo ook het realiseren van een nationaal platform op de website van Parkinsonvereniging waar informatie gevonden kan worden over RBD.
En wil je graag in contact komen met mij, neem dan contact op via Facebook: https://www.facebook.com/rbdvereniging