Na wat zoeken kom ik een boek tegen van Carlos Schenck: Rapid-Eye-Movement Sleep Behavior disorder (ISBN 9783319901510) wat ik voor een prikkie tweedehands kan aanschaffen. Ruim 650 pagina’s over RBD. Bij vlagen voor mij veel te complex maar ook stukken die goed leesbaar zijn.

Onvermijdelijk om dan ook de relatie met de ziekte van Parkinson tegen te komen.

RBD wordt gezien als een voorspeller hiervan. De getallen verschillen maar in het hiervoor genoemde boek staat dat meer dan 80% van de mensen met geisoleerde RBD op termijn de ziekte van parkinson of een parkinsonisme ontwikkeld.

80% !!

Dan rijst bij mij onmiddellijk de vraag: wat betekent dit voor mij? En wil ik weten of dit ook voor mij geldt? Krijg ik op termijn de ziekte van Parkinson. Mijn primaire reactie is: ja ik wil het weten, een gevoel van controle, er iets mee kunnen, actie nemen etc. etc. wat natuurlijk onzin is en geen recht doet aan de complexiteit van de ziekte.

Interessanter is de vraag waarom ik het zou willen weten: wat kun je dan met die wijsheid of ga je je alleen maar zorgen maken?

En wat is de impact op Ingrid, mijn echtgenote? Die wordt hierdoor ook beïnvloed en heeft ook recht van spreken. Ze is van nature veel rustiger, leeft veel meer bij de dag, geniet van het moment en is niet zo bezig met de (verre) toekomst.

Maar ja is het dan OK om, als ik het zelf wil weten, haar deze kennis op te dringen? Het voor mijzelf houden en niet met haar delen is natuurlijk ook geen optie.

En informeer je dan je kinderen, familie, vrienden en kennissen. Wat doen zij dan met die wijsheid, en gaan zij zich dan zorgen maken?

We hebben het er meerdere keren uitvoerig over en besluiten om de vragen wel te stellen en, als er een gerede kans is op de ziekte, om ook onze kinderen en naaste familie en vrienden te informeren. We willen open zijn in de dingen die ons bezig houden, goed en slecht.

De reden waarom ik het zou willen weten is dat we dan ons leven wat zouden aanpassen. Bijvoorbeeld dat Ingrid een dagje minder zou gaan werken om meer tijd die we in gezondheid hebben, samen te besteden.

In het volgende gesprek met mijn neuroloog stel ik de volgende vragen:

• Wat is de kans dat ik de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme krijg?
• Als dit waarschijnlijk is, kan er iets gezegd worden over de termijn waarop de ziekte zich zal manifesteren?
• Zijn er (technische) hulpmiddelen die me kunnen waarschuwen, wakker maken bij een uitleving van een droom en voorkomen dat ik mezelf of mijn partner bezeer?

Ze geeft echter aan niet de expertise te hebben om deze vragen te kunnen beantwoorden.

Ik vraag een verwijzing naar het Radboud, het Expertise­centrum voor Parkinson en Bewegings­stoornissen en vraag specifiek naar prof. dr. Bas Bloem. Dit laatste i.v.m. mijn laatste vraag naar technische hulpmiddelen omdat ik weet dat hij actief en geïnteresseerd is in IT hulpmiddelen.

De verwijzing duurt even maar uiteindelijk beland ik op de poli van het Radboud waar ik onder andere een neurologisch onderzoek onderga en mijn 3 vragen met wat voorbehoud worden beantwoord:

“Precies weten we het niet. Het is geen exacte wetenschap maar er is een subtiele vorm van bewegingsuitdoving te zien, samen met reukverlies en RBD is de kans heel reëel dat u de ziekte van Parkinson gaat krijgen. Ook de termijn waarop is niet exact te zeggen maar zal eerder in de lijn van 5 jaar dan van 20 jaar liggen. En voor wat betreft uw laatste vraag, mij zijn op dit moment geen technische hulpmiddelen bekend die bij een uitleving u wakker kunnen maken.”

Hoewel dit geen goed nieuws is zag ik dit, na het bestuderen van literatuur eigenlijk al wel een beetje aankomen en reageer rustig. Wel ben ik blij dat ik, na goedkeuring het gesprek heb opgenomen zodat Ingrid later e.e.a. nog uit de eerste hand kan horen.

Overigens hoor ik bij het samen met haar terugluisteren toch ook dingen die me waren ontschoten. Een dergelijk gesprek opnemen loont de moeite.

Uiteindelijk ben ik blij dat ik het weet. Het maakt me nog bewuster van het feit dat je het beste maar kunt genieten van hetgeen er nu is en wat de toekomst brengt zien we dan wel weer.

En Ingrid? …. Die is een dagje minder gaan werken :-)