Rolstoelfiets

We hebben nu ongeveer 5 maanden de rolstoelfiets. Het is een tweedehandse. Geleverd door Kerstenhulpmiddelen. Maar er zijn zeker 4 a 5 keer al problemen mee geweest, Het plateau tweemaal geblokkeerd, zodat dit niet meer naar beneden ging bij het verlaten van het plateau. De eerste keer een slimme oplossing bedacht. We zetten de rolstoelfiets over een trottoir. En dit ging uitstekend. De monteur heeft de zelfde dag alles gerepareerd. Na twee weken weer hetzelfde probleem. We hadden samen een mooie fietstocht gemaakt. Toen we bij het appartementencomplex stonden ging het plateau weer niet naar beneden om mijn partner eraf te halen. Ik dacht: dat gaan we maar weer hetzelfde doen als twee weken geleden. Niet bij stil gestaan dat alles losgekoppeld was. En ik fietste met mijn partner naar beneden naar het trottoir om nogmaals hetzelfde trucje uit te halen als twee weken geleden. Zover kwamen we niet. De rolstoel gleed van het plateau af. En mijn partner lag op de grond met haar hoofd hard tegen de vlakte. Onmiddellijk 112 gebeld. Om plusminus 17.00 op de spoedeisende hulp. Om 22.00 pas weer buiten. Mijn partner met 5 hechtingen in haar voorhoofd. Dit is een zeer grootte les om altijd te checken of alles vast zit.

Ik wil dit delen, zodat er misschien ook anderen een rolstoelfiets aan willen schaffen. Ook zijn er diverse spaken in het achterste wiel vervangen. Zaten diverse los. Nu ik deze blog zit te schrijven staat de rolstoelfiets stil met 6 spaken eruit. Afwachten wat er gaat gebeuren.

Na één week zat ze toch weer op de rolstoelfiets zonder angst. Want als we thuis vertrekken, dienen we telkens de afrit te nemen die naar beneden loopt.

Tillift

Na een tafelgesprek met de consulent Wmo en de ergo en fysio heeft de Wmo goedkeuring gegeven voor een passieve tillift. Mijn partner is hier heel veel mee geholpen. En de zorg gebruikt de actieve tillift om mijn partner op de douchstoel  te plaatsen en ik voor toiletgang. De blijfsband blijft de hele dag in de rolstoel liggen. Ook als ze 's middags gaat rusten blijft ze daar op liggen voor 1 a 1,5 uurtje. 's Avonds wordt deze onder haar lichaam weggehaald. Dat gebeurt niet zoals de Ergo ons dat heeft geleerd. Want dat is zeer vermoeiend en veel pijn. We halen de verblijfsband met behulp van de tillift onder haar lichaam uit. Zonder dat haar dat pijn doet. We gebruiken nu de tillift hiervoor. Als ze eenmaal op bed ligt, op het glijlaken. Maak ik de verblijfsband aan een kant los. Haal de onderzijden onder haar benen naar buiten toe. En maak weer een punt vast aan de lift. Mijn partner ligt nog steeds op haar rug. Hierna bedien ik de tillift langzaam om hoog. Mijn partner draait dan ook langzaam op haar zij. De verblijfsband is dan half onder haar lichaam uit. De rest van de verblijfsband kan gewoon door mij onder haar lichaam vandaan verwijderd worden. En ze rolt weer terug op haar rug.

Ook haar benen zijn stijf, de benen gaan niet recht bij het liften het bed in. Hier heb ik een oplossing voor gevonden. De oplossing is een rugband te gebruiken en ik heb daar een elastische band aan gedaan die men normaal gebruikt op de sportschool. Daar leg ik haar benen en ik doe de elastische band om het handvat van de hefboom van de tillift. En de benen gaan dan gewoon mee tijdens het liften. Bij het zakken van de lift komen de benen zeer gunstig te liggen. Het glijzeil wordt daarna van onder haar lichaam verwijderd.

Zie foto betreft voeten ondersteunen tijdens naar bed gaan.

Achteruitgang partner

Met deze ziekte ging het een tijdje stabiel. Maar in een korte periode treden er veel tremoren op. Nu is dat ook rechts. Dat maakt het erg lastig om nog zelfstandig te eten. De rechterhand begint op de linkerhand en -arm te lijken. Stijfheid  en geen controle. Dus dan helpen we haar met het eten. Soep, groente, vlees, enz.. Want slikken en eten gaat nog steeds goed. Ook haar geheugen blijft stabiel. Alleen praten is soms wat minder. Zinnen herhalen als ik iets zeg. Maar tot heden redden we het samen nog wel met de zorg in de ochtend en avond.

Verwantengroep

Eenmaal in de 8 weken komen we met de Verwantengroep bij elkaar. Dit zijn allemaal partners van een echtgenoot die parkinson hebben. Alleen mijn partner heeft het parkinsonisme CBS (Corticobasaal syndroom).

Er wordt over diverse onderwerpen gesproken. Bijvoorbeeld of iemand boos kan worden. En uit de gesprekken blijkt dat iedereen dat wel eens is. En wat kan men daar aan doen? Ik heb dit ook aan AI gevraagd. En dit kwam als antwoord:

"Met betrekking tot de ziekte van Parkinson lijkt het erop dat u doelt op het omgaan met de uitdagingen die ontstaan ​​in een partnerschap wanneer uw vrouw een vorm van vasculaire dementie heeft, waarschijnlijk vanwege de context van 'CBS', wat kan verwijzen naar 'cerebrovasculaire ziekte'. Dit kan angstig en emotioneel belastend zijn voor beide partners, en het is belangrijk dat u nuttige strategieën vindt om de situatie te beheren. Hier zijn enkele dingen om te overwegen:

De conditie begrijpen

1. Leer over CBS: Begrip van cerebrovasculaire aandoeningen kan u helpen symptomen en veranderingen te anticiperen. Kennis stelt u in staat om empathie te tonen voor de ervaring van uw vrouw.
2. Herken symptomen: Cognitieve achteruitgang kan zich uiten als geheugenverlies, stemmingswisselingen of communicatieproblemen. U hiervan bewust zijn kan u helpen geduldig en ondersteunend te blijven.

Communicatiestrategieën

1. Houd communicatie helder: Gebruik eenvoudige, directe taal. Vermijd dubbelzinnige zinnen die verwarring kunnen veroorzaken.
2. Blijf geduldig: Het kan langer duren voordat uw vrouw informatie verwerkt of reageert. Geduld is cruciaal.
3. Non-verbale signalen: Let op lichaamstaal en emoties. Deze kunnen inzicht geven in hoe ze zich voelt, ook als woorden tekortschieten.

Emotionele ondersteuning

1. Ondersteuningsgroepen: Zoek ondersteuningsgroepen voor verzorgers of families die met soortgelijke problemen kampen. Ervaringen delen kan therapeutisch zijn.
2. Zelfzorg: Zorgen voor je mentale en fysieke gezondheid is essentieel. Maak tijd voor hobby's of activiteiten die je leuk vindt en zoek steun in de rug wanneer nodig.
3. Professionele hulp: Overweeg om een ​​psycholoog of counselor te raadplegen die gespecialiseerd is in mantelzorg of chronische ziekten. Zij kunnen op maat gemaakte strategieën bieden om ermee om te gaan

1. Routine: Het creëren van een dagelijkse routine kan helpen om de angst voor jullie beiden te verminderen en structuur in jullie dagen te brengen.
2. Ondersteuningsnetwerken: Moedig vrienden en familie aan om mee te doen met het verlenen van zorg. Samenwerking kan uw last verlichten en een sterker ondersteuningssysteem creëren."

Psychiater

Mijn Partner heeft een onderzoek gehad bij een psychiater. Zij heeft de opdracht gekregen van de dagactiviteit, om te kijken in welke categorie haar dient te plaatsen. Nu heeft ze een VO6-indicatie. Dit wil zeggen zorg thuis. Maar om op een wachtlijst geplaatst te worden voor in de toekomst dient er een andere indicatie aangevraagd te worden. We zullen dit ook moeten accepteren. Onze wens is om dan samen naar een zorginstelling te kunnen. Zodat veel zorg uit mijn handen genomen gaat worden. Maar wie weet, misschien is dat over x aantal jaren pas...

In de volgende blog verder over het verloop van de ziekte CBS.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen