Blog: Genre, type, soort
5 augustus 2025
Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.
LBD heeft cognitieve achteruitgang van de patiënt gemeen met de ziekte van Alzheimer – al blijft het geheugen van LBD-patiënten grotendeels intact. De problemen zitten meer in de aandacht en de concentratie. De lichamelijke symptomen lijken sterk op verschijnselen die bij parkinson en parkinsonisme horen: lopen wordt vaak moeilijk en de bloeddruk kan plotseling sterk dalen. Daarbij begint LBD vaak met RBD, soms al jaren voor de diagnose. Maar het meest kenmerkend zijn toch wel de psychische symptomen: wanen en hallucinaties. Die kunnen alleen soms ook optreden bij mensen in het gevorderde stadium van parkinson. Al met al een kluwen van ziektes en symptomen.
In het verpleeghuis waar mijn man twee jaar heeft gewoond en waar ik een paar keer per week naartoe ga om te helpen bij activiteiten of gewoon een kopje thee te drinken met bewoners, zie ik ze allemaal langskomen. Ik herken het typische loopje van Anton die LBD heeft en luister naar het verhaal over de pinguïns die in zijn beleving zijn kamer bevolken. Ik zie de moeizame gang achter de rollator (stapje – freeze – stapje) van Berend met vasculair parkinsonisme en de over-bewegelijkheid van Linda met parkinson.
Hoewel de precieze oorzaken verschillen, is de uitkomst van LBD, parkinson en parkinsonisme gelijk: het brein doet niet meer wat het moet doen. En daarom is het gelukkig dat Dick Swaab geen gelijk heeft. We zijn niet ons brein. We zijn heel veel meer. Er mag van alles misgaan in de communicatie tussen onze hersencellen, ons wezen, onze essentie blijft bestaan. Dat laten Anton, Berend, Linda en alle andere bewoners mij iedere keer als ik bij ze ben weer glashelder zien.