Ik zie uit de eerste hand hoe moeilijk het is bij goede vrienden van me. De ene helft van het stel is na de diagnose geruisloos geheel opgegaan in haar rol als verplegende. Ze doet dat fantastisch. Ze staat altijd klaar voor haar echtgenoot, met een jaloersmakende vrolijkheid. Maar ik hoor van hem dat hij eronder lijdt dat ze hem niet meer echt ziet als haar man. Hij mist intimiteit. “Maar”, zo zegt hij, “ik wil haar er niet mee lastig vallen. Ze doet al zoveel voor me.”

Bij een ander stel zorgt de medicatie van de man ervoor dat zijn behoefte aan seks zo is toegenomen dat het zijn vrouw regelmatig teveel wordt. Ook zij vindt het ingewikkeld om het onderwerp ter sprake te brengen. “Het is allemaal al zo zwaar voor hem.”

Intimiteit en seksualiteit in tijden van dementie – een ongemakkelijk onderwerp. Het wordt daarom, denk ik, vaak gemeden. Toen mijn man verhuisde naar het verpleeghuis, voerde ik een uitgebreid intakegesprek met de teamleider. Ze wilde alles over hem weten. Wie hij was, waarmee hij zijn dagen vulde, hoe hij zijn koffie dronk. Maar of wij samen nog wilden vrijen, kwam niet aan de orde. Ik vond een oplossing en maakte een afspraak met de zorg: als de deur op slot was en er hing een post-it met “niet storen”, dan hadden wij ruimte voor onszelf nodig. Een stapel schone handdoeken brengen moest op zo’n moment toch echt even wachten.

Henk en ik zijn tot vlak voor zijn dood met elkaar blijven vrijen. Dat was voor ons allebei heerlijk – en helend. Als we samen in zijn verpleeghuisbed kropen, viel de ziekte weg en waren we weer even wie we zo lang samen waren geweest.

Daarom: Bondgenoten, casemanagers, verzorgenden aller landen, verenigt u! Van nu af aan gaan we het er gewoon over hebben.