Pas nog een wandeling gemaakt met de rolstoel. Ik had die dag 18.000 stappen gemaakt. Samen hebben we genoten van de natuur. Onderweg in het ziekenhuis een kopje koffie gedronken en mijn partner rivella in haar eigen beker. Wel geholpen, want zelf lukt dat niet meer. 0ngeveer een jaar geleden lukte het wel. Maar de laatste 2 à 3 maanden niet meer. Zo snel gaat ze achteruit. Parkinsonisme CBS dwingt je tot anders denken als echtgenoot en mantelzorger.

Dagtaken

's Morgens 06.00 uur brood maken, en de pillen toedienen die de huisarts heeft voorgeschreven. Medicatie voor de verschrikkelijke ziekte CBS heeft ze niet. Daarna tv aanzetten. Zelf aankleden en wassen. Nadenken over wat er gegeten wordt op de dag zelf. Wat uit de vriezer halen. Om 07.15 uur is de zorg aanwezig om mijn partner te verzorgen. Zelf eventjes een boterham nemen. Intussen de insulinespuit gereed maken. Zodra de zorg roept om mijn partner de insuline te geven is het plusminus 08.00 uur. Om de twee dagen een wasje doen en ophangen. Als mijn partner aangekleed is en weer in de rolstoel zit, haar wat te drinken geven. Hierna kijkt mijn partner nog eventjes tv. Zelf bezig met voorbereiding avondeten.

Rond 09.30 uur lopen we naar het dorp. En wat we daar gaan doen is verschillend. De ene keer naar AH en de andere keer naar de pinautomaat of een andere winkel. Op de terugweg altijd eventjes een kop koffie. Rond 11.30 uur weer thuis. Mijn partner naar het toilet brengen. Boterham maken en haar die laten opeten. Hierna haar op bed leggen met de passieve tillift. Rond 13.30 uur uit bed halen en weer toiletgang. En dan met de rolstoelauto naar een afspraak. Dit kan zijn ziekenhuis bezoek of familie bezoek. Of iets anders ondernemen. Rond 16.30 uur weer thuis. Weer een toiletgang. Beginnen met het klaarmaken van het warme eten. Rond 17.00 uur aan tafel. Mijn partner eten toedienen. En zelf ook tegelijkertijd eten. Ik heb haar geleerd om telkens te zeggen dat het mondje is leeg. Hierna weer eventjes rusten op bed en ik ga alles opruimen en afwassen.

Rond 20.00 uur is de zorg er weer om mijn partner te verzorgen voor de nacht. Rond 21.30 uur haar nog een pilletje geven voor spierontspanning. En weer een toiletgang en haar naar bed brengen. Rond 03.00 uur is ze weer wakker. Dan heeft ze veel pijn. Chronische pijn. Ik haal haar uit bed en help haar de rolstoel in. En de pijn is weg. Soms is dit ook pas om 05.00 uur . En de dag begint weer.

Oplossingen voor minder pijn in de hand

Mijn partner heeft veel neigingen om haar duim tussen haar vingers te duwen. Het liefst zo ver mogelijk. En dan hoor je haar constant "auw" roepen. Ik vraag: "Wat is er?" Het antwoord is: "Mijn hand." En ja hoor, weer de duim tussen de vingers. Door haar ziekte heeft ze geen controle meer over haar hand. Nu heb ik een washandje kleiner gemaakt, er watjes in gedaan en in haar handpalm gelegd tussen de vingers en de duim. Nu lukt het niet meer om de duim tussen haar vingers te duwen. En ze vindt het zelf ook fijn. Dag en nacht heeft ze dat vast.

Linkerhand

Over beiden handen een washandje met een koortje om gedaan. Want rechts zat ze constant aan haar kleren te trekken. En dat deed ook pijn. Door kracht te zetten in haar hand ontstaat er heel veel spanning. Zelfs bij oedeembehandeling zijn er veel trucjes nodig om haar linkerhand te ontspannen.

Ze geeft wel aan de zorg aan welk washandje aan welke hand dient te zitten. Groen met een rood koortje is voor haar rechterhand en blauw met een wit koortje voor haar linkerhand. Diverse zorgmedewerkers laten mij de handelingen met haar handen doen. Ik weet hoe je de hand open krijgt om het hulpmiddel in haar handpalm te krijgen.

Toiletgang

Als we thuis zijn gaat ze wel 4 à 5 keer naar het toilet. Elke keer via de tillift. Eerst met de rolstoel naar de badkamer. Dan de corsetband om, haar vastmaken aan de tillift. Beiden handen vastmaken. De linkerhand wordt in een elastiek bevestigd dat aan het handvat van de tillift hangt. En de rechterhand wordt begeleid naar het handvat rechts. De voeten worden goed geplaatst. Daarna wordt de lift bediend en wordt ze voor het toilet geplaatst. Broek omlaag de Eco (luier) los. Ik begeleid haar om langzaam te gaan zitten met behulp van de tillift. Daarna alles weer in omgekeerde volgorde. We zijn ongeveer 20 minuten bezig met 1 toiletgang. Zelf ben ik blij dat ze nog aanvoelt dat ze naar het toilet moet. Op het plateau van de tillift heb ik twee aanslagen gemaakt om haar voeten goed te zetten, zodat ze niet wegschuift. Haar linkerbeen ging regelmatig onderuit tijdens het liften.

Medicijnen

Mijn partner heeft in de nachten altijd veel pijn in haar benen. Meestal wordt ze wakker van de pijn. Ze ligt altijd op haar rug te slapen, want draaien kan ze niet. Ik denk dat haar pijn uit de rug komt. Meestal haal ik haar uit bed. Ik zet haar in de rolstoel met de passieve tillift en de pijn is weg. Ik zoek veel op internet om iets te vinden wat misschien helpt. In overleg met de huisarts is ze gestart met medicatie tramadol. Maar dat heeft ze maar 4 dagen ingenomen. Er waren zoveel bijwerking. En de pijn bleef aanwezig in de nachten. Na goed overleg met de huisarts is ze gestart met diazepam (spierverslapping).  En dat geeft goed resultaat voor de nachten. Haar benen zijn meer ontspannen. Wel overdag wat suf. Maar dat nemen we op de koop toe.

Nu nog de biologische klok goed krijgen. Want meestal is ze rond 03.00 uur wakker. Ik ben met een proef gestart om haar na 03.00 uur wat meer recht in bed te zetten met de benen horizontaal. Tot op heden werkt dat wat. Haar rug heeft dan een andere houding. En zo zijn we naar verbeteringen aan het zoeken. Om de kwaliteit van haar leven zo lang mogelijk te behouden.

Sta-opstoel

In de voorgaande blog 5 schreef ik wat over de sta-opstoel. Dat ze daar niet gemakkelijk in zat in verband met veel pijn in haar hele romp. Maar toen gebruikte ze nog levodopa-medicatie, omdat we ervan uitgingen dat ze parkinson had. Maar in het Radoudumc Nijmegen werd duidelijk dat het CBS was. Na maanden werd de sta-opstoel niet meer gebruikt. Twee maanden geleden hebben we een nieuwe poging gedaan en het resultaat is prima. Nu wordt ze met de actieve tillift in de stoel geplaatst. En ze zit daar heerlijk in zonder pijn tv te kijken.

Spraak

Op dit moment herhaalt ze de zinnetjes die ik zeg. Ook de vraag die ik stel. Dan geef ik aan dat ik een vraag stel. Bijvoorbeeld: "Wil je naar bed?" En dan geeft ze de vraag precies aan mij terug. Ik corrigeer haar met: "Dat vraag ik aan jou." En dan komt het wel bij haar binnen. Dat gebeurt overdag regelmatig. Ik merk dat het ook op het dagverblijf voorkomt, zie blog 7. Via AI ben ik me er bewuster van geworden om de communicatie te reduceren. Dus kleine zinnen zeggen enz.

Eten

Wat ik in de vorige blogs heb geschreven over het functioneren met eten is helemaal verleden tijd geworden. Ze eet niet zelfstandig meer. Rechts begint dezelfde symtomen te vertonen als links.

In een volgende blog ga ik verder met het leven van een mantelzorger 24/7.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen