Blog: Meten is weten?
4 december 2025
Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.
Judith legde in de uitzending nog eens uit hoe de diagnose 'dementie' in de praktijk tot stand komt. Iedereen die het traject ooit van nabij heeft meegemaakt, weet dat daarbij gebruik wordt gemaakt van een hele batterij onderzoeken. Er zijn vragenlijsten voor de patiënt en de mantelzorger, een uitgebreide cognitieve test, onderzoeken door de neuroloog en de geriater en vaak ook nog een MRI-scan. De gegevens die daaruit voortkomen, worden bij elkaar geveegd en daar rolt dan de diagnose uit.
Judith vertelde ook over de domeinen van de cognitie die worden onderzocht: geheugen, hogere executieve functies, visueel ruimtelijk inzicht, aandacht en taal. Als er op twee van deze domeinen lage scores zijn èn er is een forse negatieve invloed op het dagelijks leven, dan wordt de diagnose 'dementie' gesteld. En zo wordt een complexe zaak terug gebracht tot een simpel ja of nee.
En juist bij die knip tussen 'dement' en 'niet dement' had Judith zo haar kanttekeningen. Soms kan een diagnose fijn zijn voor de persoon in kwestie en/of de omgeving, omdat hij een verklaring geeft voor zaken die eerder niet begrepen werden. Maar hij kan ook een stigma opleveren. Dan is het goed te bedenken dat de diagnose eigenlijk alleen maar een soort afspraak is die vooral ook bureaucratische doeleinden dient. Het al of niet toekennen van een indicatie – en dus van medische en andere zorg – valt of staat immers met het label. Daarbij is het zaak om te onthouden dat de diagnose de persoon zelf niet verandert. Die is nog steeds dezelfde.
Een belangrijke, positieve boodschap: laten we ook na de diagnose vooral kijken wat er (nog) wel mogelijk is en laat het stempel 'dement' daarin geen belemmering zijn.