Eerste artikel van het ‘Routeonderzoek’ gepubliceerd in wetenschappelijk tijdschrift
31 augustus 2015
Eind 2013 is het ‘Routeonderzoek’ van de Parkinson Vereniging gestart: een onderzoek waarin gekeken wordt naar de ervaringen van leden met betrekking tot ‘de route’ van eerste klacht(en) tot de diagnose. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc (o.a. Drs. Annette Plouvier, onderzoeker en Em. hoogleraar Toine Lagro-Janssen).
Wetenschappelijk publicatie
Over het eerste deel van deze studie is nu een wetenschappelijke publicatie verschenen in het tijdschrift ‘Patient Education and Counseling’. In deze studie zijn 52 patiëntenverhalen van leden van de Parkinson Vereniging onderzocht. Patiënten onderscheiden drie fases in hun ‘route naar diagnose’: het herkennen van symptomen, het besluit om hulp te zoeken en het proces van het diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Patiënten blijken het moeilijk te vinden om vroege symptomen van de ziekte van Parkinson te herkennen en beschrijven dat dit ook voor hun huisartsen lastig lijkt. Het beeld dat veel patiënten hebben van Parkinson is namelijk het beeld van vergevorderde Parkinson, gebaseerd op het beeld van beroemde mensen met de ziekte. Het besluit om hulp te zoeken is van veel verschillende factoren afhankelijk, waaronder de houding van patiënten ten opzichte van de gezondheidszorg. Ook familie, vrienden en collega’s van de patiënt spelen hierbij een grote rol.
Vroege signalen
Meer dan de helft van de patiënten geeft aan dat volgens henzelf de diagnose sneller gesteld had kunnen worden. Desondanks zijn de meeste patiënten tevreden met het verloop van hun ‘route’.
Een belangrijke aanbeveling die wordt gedaan is te werken aan de herkenning van de vroege signalen van de ziekte van Parkinson bij zowel patiënten en naasten als bij zorgverleners.