Verslag presentatie Sonja Rutten: ParkSpectief

Verslag presentatie Sonja Rutten: ParkSpectief

Sonja Rutten, Parkspectief: een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson (VU medisch centrum)

Sonja Rutten

Sonja is psychiater en werkt momenteel twee dagen per week bij Amsterdam UMC, locatie VUmc, en twee dagen bij de Ouderenpsychiatrie van GGZ inGeest als consultent in revalidatiecentra en verpleeghuizen in de regio Amsterdam/Haarlem. Tijdens haar opleiding tot psychiater en in het afgelopen half jaar heeft ze op de polikliniek neuropsychiatrie van het VUmc gewerkt, waar ze samen met prof. Odile van den Heuvel veel patiënten met de ziekte van Parkinson en psychische klachten heeft gezien.

Promotieonderzoek

Sinds 2012 doet ze promotieonderzoek naar angst, depressie en slaapproblemen bij de ziekte van Parkinson. Haar belangrijkste onderzoeksproject was een studie naar de effecten van lichttherapie bij parkinsonpatiënten met depressieve klachten, waarvoor de onderzoekers ook financiële steun van de PV hebben ontvangen. Sonja’s proefschrift is vorige week goedgekeurd door de leescommissie, dus de verdediging zal op korte termijn volgen.

Ziektebeleving

ParcSpectief is een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit patiëntenperspectief. Rutten heeft dit onderzoek samen met haar broer geiniteerd. Zijn achtergrond is heel anders, maar zij hebben een aantal gezamenlijke interesses die tot de samenwerking hebben geleid. De kwalitatieve onderzoeksmethode die hij als online data-analist heeft gebruikt, kan ook ingezet worden om meer inzicht te krijgen in de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het pespectief van de mens met parkinson. De achtergrond van het onderzoek is dat parkinson vaak wordt benaderd vanuit een klinisch paradigma. De ziekte is meer dan alleen symptomen en medicatie. De subjectieve beleving omvat veel meer. Het fenomeen ‘wearing-off’ is zo’n voorbeeld. In de spreekkamer geven mensen aan dat er veel meer dan motorische klachten zijn. Er is sprake van een grote impact op de kwaliteit van het dagelijks leven. De verschillen in visie tussen patiënt en zorgverlener kunnen leiden tot misverstanden in de spreekkamer. Uit onderzoek blijkt dat de uitleg van een neuroloog over wearing-off niet goed kan worden gereproduceerd door de patiënt of überhaupt niet wordt geconstateerd, wat consequenties kan hebben voor de behandeling. Mensen zouden misschien liever meer medicatie willen gebruiken om minder klachten te hebben, terwijl de neuroloog ervan uitgaat dat men liever niet meer medicatie gebruikt.

Holistisch beeld

Het doel van de studie is een meer holistisch beeld te krijgen vanuit de beleving van mensen met parkinson en erachter te komen welke factoren hierop van invloed zijn. (Emotionele factoren, gedachten, persoonlijke kenmerken, sociaal maatschappelijke context). Welke factoren dragen bij aan positieve attitude en effectieve coping? Ten derde willen de onderzoekers kijken wat de verschillen en overeenkomsten zijn in de interpretatie van de ziekte van Parkinson, tussen mensen met parkinson en de medische professionals.

Kwalitatieve studie

De onderzoeksopzet is een kwalitatieve studie met gebruik van thematische analyse. Eerst vindt een online dataverzameling van sociale media plaats. Het voordeel is dat mensen op een openbaar online forum zonder sturing spreken. Tekstuele eenheden worden vervolgens gecodeerd, gestandariseerd, gecategoriseerd en er wordt gekeken naar relaties tussen thema’s. Mogelijk moet hierop extra informatie worden ingewonnen. Ook wordt er een analyse van groepsgesprekken gehouden. In deze fase kunnen meer persoonlijke kenmerken worden meegenomen. Aan de hand van een model schetst Rutten hoe de onderzoeksmethode eruit ziet. Er wordt een computergestuurde codering gemaakt, die wordt gecontroleerd door twee patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging. Daarnaast wordt een codering gedaan door twee medische professionals met ervaring in de behandeling van mensen met parkinson. Deze twee modellen worden met elkaar vergeleken, om een beeld te krijgen van de verschillen in visie tussen de mens met parkinson en de medische professional. Het onderzoek start in februari 2019.

Labels:

Terug naar boven