ParkSpectief: Een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson
4 december 2018
Door: Sonja Rutten
De ziekte van Parkinson (ZvP) wordt over het algemeen vanuit het medisch model benaderd, waarmee het gesprek tussen de mens met parkinson en de (para)medische professional vaak beperkt wordt tot het bespreken van symptomen en behandeleffecten. Uit gesprekken met mensen met parkinson blijkt echter dat de subjectieve beleving van de ZvP een heel scala aan lichamelijke, emotionele, sociale en maatschappelijke factoren omvat, die niet geheel tot recht komen binnen dit medische model.
Een beter begrip van de subjectieve beleving van de ZvP en inzicht in de verschillen in visie tussen de mens met parkinson en de medische professional kan de communicatie tussen beiden verbeteren, wat een positief effect zal hebben op de samenwerking en behandeling.
Holistisch beeld
Het doel van deze kwalitatieve studie is om een holistisch beeld te verkrijgen van de beleving van de ZvP vanuit het perspectief van de mens met parkinson, met aandacht voor de diverse factoren die van invloed zijn op de beleving van en het omgaan met de ziekte, de gevolgen voor het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Hierbij wordt speciale aandacht besteed aan de persoonlijke kenmerken die bijdragen aan een positieve attitude en effectieve manier van omgaan met de ziekte. Hiernaast willen wij onderzoeken in hoeverre de beleving van de ZvP door de mens met parkinson afwijkt van de interpretatie hiervan door de medisch professional.
Analyse op thema
Voor deze kwalitatieve studie wordt gebruik gemaakt van een thematische analyse, een onderzoeksmethode waarbij tekst of gesproken woorden worden geanalyseerd.
De studie is opgebouwd in twee fasen, waarbij verschillende soorten data worden verzameld. Het eerste deel van de studie betreft een exploratieve analyse van online berichten van mensen met parkinson op relevante social media, om inzicht te krijgen in de centrale thema’s in gesprekken over parkinson. In het tweede deel van de studie zal de data verzameld worden door middel van groepsgesprekken van mensen met parkinson over hun beleving van de ziekte en factoren die hierbij een rol spelen.
Oorzakelijke factoren
Na verzameling van de data zal de thematische analyse verricht worden. Hierbij wordt de geschreven of gesproken tekst worden opgedeeld in stukjes, gecodeerd en ondergebracht in thema’s. Vervolgens worden deze thema’s onderzocht op onderlinge verbanden, met een speciale aandacht voor oorzakelijke factoren, de beleving van en attitudes ten opzichte van de ZvP, de (sociaal-maatschappelijke) context, de gevolgen van de ziekte, en de manier waarop mensen hiermee omgaan. Het eindresultaat is een overkoepelend model van de beleving van de ZvP en de factoren die daarbij een rol spelen.
Verschillen in visie
Om zowel een beeld te krijgen van de interpretatie van de beleving van de ZvP door de mens met parkinson zelf, als die van de medische professional, wordt de thematische analyse op twee verschillende manieren verricht: 1) een computer-gestuurde codering, die gecontroleerd wordt door twee patiënt-onderzoekers, en 2) codering door twee medische professionals met ervaring met de behandeling van mensen met parkinson. Deze twee modellen worden vergeleken, om een beeld te krijgen van de verschillen in visie tussen de mens met parkinson en de medische professional, met als doel het wederzijds begrip te vergroten en de communicatie te verbeteren.