Parkinsonismen panels

Parkinsonismen panels

De Parkinson Vereniging heeft parkinsonismen panels ingericht voor Multisysteem atrofie (MSA), Progressieve supranucleaire paralyse (PSP), Corticobasaal Syndroom(CBS), Lewy Body dementie (LBD) en Vasculair parkinsonisme.

Waarom parkinsonismen panels?

Parkinsonismen worden (m.u.v. LBD) beschouwd als zeldzame ziekten. Juist omdat deze ziektebeelden minder voorkomen vindt de vereniging het van belang dat er zoveel mogelijk betrokken mensen zitting nemen in de panels. Op deze manier kunnen meer patiënten, mantelzorgers, naasten en zorgverleners worden betrokken bij de activiteiten voor mensen met een parkinsonisme. Het stelt hen tegelijkertijd in staat gemakkelijker hun behoeften kenbaar te maken.

Via de parkinsonismen panels brengt de Parkinson Vereniging op landelijk niveau informatie (meningen, kennis, verwachtingen, ervaringen en behoeften) van de panelleden bij elkaar. Dit vanuit de overtuiging dat het belangrijk is rechtstreeks te horen wat mensen met een vorm van parkinsonisme, mantelzorgers, naasten en zorgverleners van mensen met een vorm van Parkinsonisme belangrijk vinden en nodig hebben. Op basis van de resultaten van  de panels wordt door patiënten ervaren kwaliteit van zorg geïnventariseerd en in kaart gebracht, beleidsvoornemens gepolst en input voor beleid en activiteiten gegenereerd, vertaald en geëvalueerd.

Een panel levert een belangrijke bijdrage aan het vergroten van de expertise ten aanzien van de respectievelijke parkinsonismen. Tegelijkertijd streeft de Parkinson Vereniging er naar om, op basis van brede input, haar activiteiten voor mensen met een parkinsonisme en hun naasten naar een behoefte gestuurd niveau te tillen.   

Hoe ziet de bijdrage van een panellid er uit?

Panelleden zijn bereid om gevraagd of ongevraagd hun mening en ideeën kenbaar te maken. Daarnaast worden panelleden vanuit de Parkinson Vereniging een aantal maal per jaar bevraagd over actuele en relevante thema’s en ontwikkelingen. De input die vanuit de panels wordt gegenereerd, dient onder andere om de zorg voor mensen met een vorm van parkinsonismen te verbeteren.

Wie kunnen  deelnemen in de parkinsonismen panels?

  • mensen met een vorm van parkinsonisme
  • mantelzorgers en naasten van mensen met een vorm van parkinsonisme
  • zorgverleners die werken met mensen met een vorm van parkinsonisme

Parkinsonismen panels zijn dus panels met specifieke aandachtsgebieden:

  • Multisysteem atrofie (MSA)
  • Progressieve supranucleaire paralyse (PSP)
  • Corticobasaal syndroom (CBS)
  • Lewy Body dementie (LBD)
  • Vasculair parkinsonisme

Deelnemen in een panel?

Stuur een e-mail naar miriam@parkinson-vereniging.nl als u deel wilt nemen in een of meerdere Parkinsonismen panels. Geef daarbij duidelijk aan in welk panel u wilt deelnemen en of u patiënt, naaste of zorgverlener bent. U ontvangt een bevestiging van uw aanmelding.

Eerste enquête-uitslagen

Een eerste kleine enquête heeft inmiddels plaatsgevonden. De enquête ging over de informatievoorziening voor Parkinsonismen en de thema’s die men graag terug wil zien bij landelijke dagen. 

De top drie van onze panelleden op de vraag: Wat is voor u de belangrijkste reden om deel te nemen aan een landelijke dag?

Met stip op 1:  Meer te weten komen over het ziektebeeld.

Op nummer 2:  In contact komen met anderen die gelijke ervaringen hebben en met elkaar informatie uitwisselen.

En op 3:  De laatste ontwikkelingen horen.

Over welke 3 onderwerpen/thema's wilt u in 2019 meer informatie ontvangen?

  1. De medische/wetenschappelijke ontwikkelingen m.b.t. parkinsonismen

  2. De Laatste fase bij parkinsonismen

  3. Welke zorg is nodig in welke fase?

 

Labels:

Terug naar boven