De ziekte van Parkinson en de mantelzorger
30 juni 2020
Het Toronto Western Hospital is een internationaal gerenommeerd ziekenhuis in Toronto waar onder leiding van dr. Anthony Lang onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een erg aangrijpende diagnose voor de patiënt en voor de naaste omgeving. Familie of naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol voor de patiënt en zijn onmisbaar in de zorg die hen omgeeft. De rol van mantelzorger is helaas niet altijd even makkelijk en er komen ook veel zorgen bij kijken.
Deze stage is mede mogelijk gemaakt door de Parkinson Vereniging.
Stageverslag van Max Hulshoff
Om de impact van de rol van de mantelzorger in kaart te brengen heb ik samen met een onderzoeksgroep een literatuuronderzoek gedaan naar wat hier al over bekend is vanuit longitudinaal onderzoek. Longitudinaal onderzoek betekent dat mensen over langere tijd, soms wel jaren, gevolgd worden en met enige regelmaat worden onderzocht. Wat zijn de lasten die mantelzorger zijn voor iemand met de ziekte van Parkinson met zich meebrengen? Hoe gaat men hier mee om? En wat zijn dingen waar men behoefte aan heeft? Dat zijn onderwerpen waar we geïnteresseerd in waren. Uit de eerste resultaten van het literatuuronderzoek blijkt dat de lasten (o.a. lichamelijk en economisch) van de mantelzorger toenemen tijdens progressie van de ziekte van Parkinson. Ook zijn een betere stemming en meer beweging van de mantelzorger gerelateerd aan lagere lasten op de lange termijn. Een aantal dingen, zoals hoe deze lasten zich verhouden tegenover eigenschappen van de mantelzorger en de persoon met parkinson (geslacht, stadium ziekte, etc.), zijn in longitudinaal onderzoek nog niet voldoende onderzocht.
Vragenlijsten
Om deze vragen beter te beantwoorden, zal er een groot longitudinaal onderzoek worden gedaan. Meerdere vragenlijsten zijn bekeken en zodanig aangepast dat ze geschikt zijn voor de ziekte van Parkinson. Voordat deze vragenlijsten worden gebruikt op zoveel mensen, zullen ze eerst worden getest op een kleine groep mantelzorgers, een zogeheten ‘pilotstudie.’ Ik heb dit mogen opzetten en zal ook nadat mijn stage is afgelopen, vanuit Nederland, nog nauw betrokken zijn bij dit project. Met de resultaten van dit onderzoek proberen we beter zicht te krijgen op de lasten van de mantelzorger, op de dingen waar mantelzorgers behoefte aan hebben en op de manier hoe mantelzorgers met hun rol omgaan. Uiteindelijk hopen we dat we hiermee mantelzorgers nog beter te kunnen helpen met hun ontzettend belangrijke rol.