Berichten over Blog

Ik ben moe. Niet gewoon moe, maar moe van het feit dat ik parkinson heb. Ik weet het, ik mag niet mopperen. Dat wordt me ook vaak gezegd, maar toch...

Hieronder mijn (incomplete lijst) kwaliteitsmomenten van 2024.

Vorig jaar schreef ik een soort samenvatting van het jaar, blijkbaar wat te negatief geformuleerd, want ik kreeg veel geschrokken reacties. Maar het is wat het is… Het gaat niet slecht met mij, maar soms is het gewoon wat minder goed, of een beetje moeilijk.

Na een ochtend bezig zijn in huis, besluit ik om wat boodschappen te doen. Het is niet zo ver en ik ga ervan uit dat het lopen vast goed zal gaan. Het heeft de hele ochtend gemiezerd, maar nu probeert een waterig zonnetje door het wolkendek heen te breken. Heerlijk om zo even buiten te zijn.

Ik ging deze week naar de pedicure en ze begon erover dat ze een familielid heeft die ook parkinson heeft sinds een jaar. En degene is 37 jaar. Ze is nog heel jong. Het raakte me. Ik was ook jong toen ik het kreeg, namelijk 35 jaar. Dat is nu bijna 20 jaar geleden.

Al lang vroeg ik me af wanneer ik van mijn tweewieler zou vallen, hoe lang ik überhaupt nog zou durven fietsen. Bij het opstappen slinger ik, bij afslaan naar links stap ik vaak af, want ik durf niet altijd op mijn spiegel te vertrouwen, hand uitsteken durf ik ook niet altijd… Soms sla ik wel soepeltjes af, na achterom gekeken te hebben. Dat zal wel met de levodopaspiegel in mijn bloed te maken hebben.

Tijdens mijn laatste bezoek aan de neuroloog kwam ter sprake hoe wij samen nog zelfredzaam zijn. En wat als Jacob als mijn mantelzorger zou uitvallen? Bijvoorbeeld doordat hij iets krijgt en dat dat zomaar kan gebeuren. In ieder geval leek het hem beter dat wij ons "uit voorzorg" alvast aanmelden bij een thuiszorgorganisatie. Zodat ik in ieder geval verzekerd ben van douche- en aankleedhulp als mijn lief er even niet is doordat hij bijvoorbeeld nog een dag werkt.

Parkinson is een vreemde ziekte. Nu, al sinds twee dagen, een sterke chemische geur in mijn neus.

Op 3 november trok ik mijn wandelschoenen aan toen ik het weer voelde bonken. ECG (hartfilmpje) gemaakt met mijn horloge. Ja hoor, het was weer zover: atriumfibrilleren (boezemfibrilleren, fibrilleren van de hartkamer).