Berichten over Blog

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn.

De hoeveelheid medicatie om mijn vriendje Parkinson een beetje in gareel te houden is best veel en divers. Mijn apotheek Saendelft verzorgt al jaren een uitstekende herhaalservice. Van tijd tot tijd word je geconfronteerd met een ander merk medicijn dan je gewend bent en dezelfde beoogde werking heeft. De dagelijkse praktijkervaringen blijken toch echt anders en ik besloot een berichtje te sturen naar de apotheek.

Het gebeurt niet vaak dat je bijna per omgaande een antwoord e-mail krijgt waarin accuraat en professioneel de vragen beantwoord worden. Met instemming van de apotheker deel ik deze informatie met de Parkinson Vereniging.

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Hoewel er voor RBD verschillende medicijnen bestaan die de symptomen van RBD beïnvloeden werken deze bij mij niet volledig. Ze dempen de onrust wel wat, maar kunnen niet voorkomen dat ik af en toe praat en beweeg in mijn (rem)slaap. Om zoveel mogelijk eventueel letsel te voorkomen is het advies om naast medicijnen de slaapkamer te saneren.