Berichten over Blog

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.

"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

P-genoten!¹

Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen! 

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen.