Archief

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke negen maanden na de diagnose MSA.

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson lijden pijn. Toch staat de behandeling ervan nog in de kinderschoenen.

Elke onderzoeker krijgt maximaal 320.000 euro toegewezen. De Veni-beurs is een stimulans voor avontuurlijke, talentvolle en baanbrekende onderzoekers om de komende drie jaar hun eigen onderzoeksideeën verder te ontwikkelen.

Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel  grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Waarom dit tweede boekje? Niet om ons van de straat te houden. Niet om ons beklag te doen over de wreedheid van die aandoening die we opgelopen hebben en die zich nog verder zal manifesteren. Niet om te laten zien dat we er nog toe doen, al komt dat natuurlijk wel ter sprake. Het is vooral bedoeld om anderen, en soms onszelf, te laten zien hoe het proces van verval doorwerkt op alle facetten van ons leven en van dat van de mensen om ons heen.

Met dit onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc, vergelijken we twee vormen van een leefstijlbehandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson. Eén groep gaat na een intakegesprek met een leefstijlcoach zelfstandig aan de slag met de opgestelde leefstijldoelen. De andere groep krijgt continue begeleiding van de leefstijlcoach om aan de leefstijldoelen te werken. We kijken wat het effect is van deze leefstijlbehandeling op de kwaliteit van leven en ziektesymptomen. Tot slot kijken we hoe de deelnemers deze aanpak hebben ervaren.